Hirntumor Glioblastom Grad 4: Helft mir - für meine Kinder
0% complete
€74,135 raised of
1.2K donations
Diagnose unheilbarer Hirntumor – Glioblastom Grad 4: Helft mir, für meine Kinder weiterzukämpfen
Mein Name ist Jessica. Ich bin Mama von zwei wundervollen Jungen im Alter von fünf und neun Jahren, Ehefrau, Schwester und selbstständige Kosmetikerin.
Bis vor einem Jahr bestand unser Leben aus all den Dingen, die für eine junge Familie selbstverständlich erscheinen: Arbeit, Schule, Kindergarten, gemeinsame Zeit und Pläne für die Zukunft.
Dann veränderte ein einziger Moment unser gesamtes Leben.
Im Oktober vergangenen Jahres wollte ich gerade zur Arbeit fahren, als ich plötzlich einen schweren Krampfanfall erlitt und zusammenbrach. Meine Familie fand mich krampfend am Boden und rief sofort den Rettungsdienst.
Im Krankenhaus wurden bei den Untersuchungen zwei Tumoren in meinem Gehirn entdeckt. Ich wurde sehr schnell operiert. Einer der Tumoren konnte vollständig entfernt werden. Der zweite liegt jedoch an einer Stelle, die operativ nicht zugänglich ist.
Dann erhielten wir die Diagnose, vor der sich wohl jede Familie fürchtet:
Glioblastom Grad 4 – einer der aggressivsten bösartigen Hirntumoren.
Von einem Tag auf den anderen ging es nicht mehr um unseren Alltag oder unsere Zukunftspläne. Es ging um mein Leben.
Mein größter Wunsch: meine Kinder aufwachsen sehen
Es folgten Bestrahlung und Chemotherapie. Ich habe mich allen Behandlungen gestellt und werde weiterhin mit aller Kraft kämpfen. Leider haben sich meine Blutwerte nach den einzelnen Chemotherapiezyklen zunehmend verschlechtert. Deshalb kann die Behandlung derzeit nicht wie ursprünglich geplant durchgeführt werden.
Doch ich möchte nicht aufgeben.
Meine Jungs sind erst fünf und neun Jahre alt. Ich möchte ihre Geburtstage erleben, ihnen bei den Hausaufgaben helfen, sie trösten, wenn sie traurig sind, und mit ihnen lachen, wenn sie glücklich sind. Ich möchte sehen, wie sie größer werden und ihren eigenen Weg gehen.
Ich möchte nicht nur Zeit gewinnen.
Ich möchte leben – gemeinsam mit meiner Familie.
Unsere Hoffnung: eine personalisierte Tumorimpfung aus Tübingen
Da die Möglichkeiten der Standardtherapie bei einem Glioblastom begrenzt sind, haben wir nach weiteren medizinisch begründeten Behandlungsansätzen gesucht. So führte uns unser Weg nach Tübingen, wo mein Tumorgewebe noch einmal umfassend untersucht wurde.
Für mich kommt die vielversprechende personalisierte Immuntherapie infrage, die individuell auf meinen Tumor abgestimmt wird.
Dafür wird das Tumorgewebe molekulargenetisch untersucht. Dabei suchen die Fachleute nach besonderen Merkmalen der Tumorzellen, sogenannten Neoantigenen. Auf Grundlage geeigneter Zielstrukturen können anschließend speziell auf meinen Tumor zugeschnittene Peptid-Vakzine hergestellt werden.
Vereinfacht gesagt soll die Impfung meinem Immunsystem helfen, bestimmte Merkmale der Tumorzellen zu erkennen und diese gezielter anzugreifen.
Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen bei behandelten Patientinnen und Patienten eine vielversprechende spezifische Immunreaktionen gegen den Tumor. Für uns bedeutet dieser Ansatz deshalb vor allem eines:
Hoffnung auf mehr gemeinsame Zeit.
Diese Chance können wir nicht allein finanzieren
Da die personalisierte Tumorimpfung nicht zur regulären Standardtherapie gehört, übernimmt unsere Krankenkasse die Kosten derzeit nicht.
Für die molekulargenetische Analyse, die Auswahl geeigneter Zielstrukturen, die individuelle Entwicklung und Herstellung der Vakzine sowie die notwendige medizinische Begleitung, Laboruntersuchungen und Kontrollen fällt ein sehr hoher fünfstelliger Betrag an.
Diese Summe übersteigt unsere finanziellen Möglichkeiten als Familie bei Weitem.
Ich bin selbstständige Kosmetikerin und habe gemeinsam mit meiner Schwester ein kleines Kosmetikinstitut aufgebaut. Kurz vor der Corona-Pandemie investierte ich einen großen Teil meiner Ersparnisse und meiner privaten Altersvorsorge in unser Geschäft.
Dann kam Corona. Unser Institut musste über viele Monate geschlossen bleiben. Trotzdem kämpften wir weiter und gaben nicht auf.
Seit meiner Diagnose kann ich nicht mehr arbeiten und mein Einkommen ist vollständig weggefallen. Meine Schwester versucht mit aller Kraft, unser Institut weiterzuführen. Mein Mann hält unsere Familie finanziell und organisatorisch zusammen und ist gleichzeitig für unsere Kinder und für mich da.
Wir tun alles, was wir können. Doch die Kosten dieser Behandlung können wir nicht allein tragen.
Deshalb bitten wir euch von Herzen um Hilfe
Es fällt mir nicht leicht, um Unterstützung zu bitten. Ich war immer daran gewöhnt, selbst zu arbeiten, Verantwortung zu übernehmen und für meine Familie zu sorgen.
Heute bitte ich euch dennoch:
Helft mir, diese zusätzliche Chance wahrnehmen zu können.
Jede Spende hilft – ganz gleich, ob 5 Euro, 10 Euro oder mehr. Viele kleine Beiträge können gemeinsam etwas Großes bewirken.
Wenn ihr nicht spenden könnt oder möchtet, helft ihr uns auch, indem ihr diesen Aufruf über WhatsApp, Instagram oder Facebook teilt und ihn an eure Familien, Freunde, Kolleginnen und Kollegen weiterleitet.
Jede Spende, jedes Teilen und jede liebe Nachricht zeigen uns, dass wir diesen schweren Weg nicht allein gehen müssen.
Ich werde weiterkämpfen.
Für meinen Mann.
Für meine Familie.
Für mich.
Und vor allem für meine beiden Jungs.
Denn sie brauchen ihre Mama – und ich wünsche mir von ganzem Herzen, noch möglichst lange bei ihnen bleiben zu dürfen.
Danke, dass ihr uns helft, Hoffnung in gemeinsame Zeit zu verwandeln.
Von tiefstem Herzen
Jessica und Familie
POLNISCH
------------
Diagnoza: nieuleczalny guz mózgu – glejak IV stopnia
Pomóżcie mi walczyć o więcej czasu z moimi dziećmi
Mam na imię Jessica. Jestem mamą dwóch cudownych chłopców – mają pięć i dziewięć lat. Jestem żoną, siostrą i kosmetyczką prowadzącą własną działalność.
Jeszcze rok temu nasze życie wyglądało tak, jak życie wielu młodych rodzin. Praca, szkoła, przedszkole, codzienne obowiązki, wspólnie spędzony czas i plany na przyszłość.
Aż pewnego dnia jedna chwila zmieniła wszystko.
W październiku ubiegłego roku szykowałam się jak zwykle do pracy. Za około dziesięć minut miałam wsiąść do samochodu.
Nie zdążyłam.
Nagle dostałam silnego napadu drgawkowego i straciłam kontrolę nad swoim ciałem. Moja rodzina znalazła mnie leżącą na podłodze w drgawkach. Natychmiast wezwano pomoc i trafiłam do szpitala.
Tam usłyszeliśmy wiadomość, na którą nikt nie jest przygotowany.
Badania wykazały dwa guzy w moim mózgu.
W krótkim czasie przeszłam operację. Jeden z guzów udało się usunąć całkowicie.
Potem przyszła diagnoza, która odebrała nam grunt pod nogami:
glejak wielopostaciowy IV stopnia – jeden z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu.
Od tego momentu wszystko się zmieniło.
Nagle przestało chodzić o pracę, codzienne problemy czy plany na przyszłość.
Zaczęło chodzić o moje życie.
Chcę zobaczyć, jak dorastają moje dzieci
Przeszłam radioterapię i chemioterapię. Przyjęłam wszystkie dostępne formy leczenia i nadal będę walczyć.
Niestety po kolejnych cyklach moje wyniki krwi coraz bardziej się pogarszały, dlatego chemioterapia nie może być kontynuowana zgodnie z pierwotnym planem.
Możliwości standardowego leczenia glejaka są ograniczone.
Ale kiedy jest się mamą dwóch małych chłopców, nie można po prostu powiedzieć: „to wszystko”.
Moi synowie mają dopiero pięć i dziewięć lat.
Chcę zobaczyć, jak dorastają.
Chcę być przy nich, kiedy skończą szkołę, kiedy będą podejmować pierwsze ważne decyzje, kiedy znajdą swoją własną drogę.
Chcę być na ich urodzinach.
Chcę ich przytulać, kiedy będzie im źle.
Chcę śmiać się razem z nimi, kiedy będą szczęśliwi.
Chcę pomagać im w lekcjach, wspólnie spędzać święta i zwyczajne, codzienne poranki.
Chcę po prostu nadal być ich mamą.
Nie chcę tylko zyskać czasu.
Chcę żyć.
Chcę żyć razem z moją rodziną.
Nasza wielka nadzieja: spersonalizowana szczepionka przeciwnowotworowa w Tybindze
Ponieważ możliwości standardowego leczenia glejaka są ograniczone, zaczęliśmy szukać innych medycznie uzasadnionych możliwości terapii.
Tak trafiliśmy do Tybingi, gdzie mój materiał nowotworowy został ponownie poddany szczegółowej analizie.
Tam pojawiła się dla nas nowa nadzieja: spersonalizowana immunoterapia dopasowana indywidualnie do mojego nowotworu.
Ta metoda różni się od standardowego leczenia tym, że nie każdy pacjent otrzymuje ten sam preparat.
Najpierw tkanka guza jest dokładnie analizowana pod względem molekularnym i genetycznym. Lekarze poszukują charakterystycznych zmian w komórkach nowotworowych – tak zwanych neoantygenów.
Na podstawie wybranych cech konkretnego guza przygotowywane są następnie indywidualne szczepionki peptydowe.
Ich zadaniem jest pomóc układowi odpornościowemu rozpoznać charakterystyczne cechy komórek nowotworowych.
Celem terapii jest pobudzenie między innymi limfocytów T, aby organizm mógł bardziej precyzyjnie rozpoznawać i atakować komórki nowotworowe.
Ta terapia nie jest jeszcze standardową metodą leczenia glejaka.
Jednak właśnie dlatego, że jest dopasowywana indywidualnie do konkretnego pacjenta i konkretnego nowotworu, wiążemy z nią ogromną nadzieję.
Badania prowadzone w Tybindze u pacjentów z glejakiem przyniosły obiecujące wyniki i u wielu badanych udało się wykazać swoistą odpowiedź immunologiczną skierowaną przeciwko nowotworowi.
Dla mnie oznacza to jedno:
jest jeszcze możliwość, której nie chcę pozostawić niewykorzystanej.
Jeśli istnieje szansa, że ta terapia może dać mi więcej czasu, chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby z tej szansy skorzystać.
Nie chcę kiedyś wiedzieć, że musieliśmy z niej zrezygnować wyłącznie dlatego, że zabrakło nam pieniędzy.
Bo dla mnie więcej czasu to nie tylko kolejna liczba w kalendarzu.
Więcej czasu to kolejne urodziny moich dzieci.
Więcej czasu to kolejny poranek, kiedy mogę je przytulić.
Więcej czasu to wspólna kolacja, pomoc w lekcjach, śmiech, wakacje i kolejne Święta razem.
Więcej czasu to możliwość towarzyszenia moim synom przez następny kawałek ich życia.
Właśnie na ten czas daje nam nadzieję ta terapia.
Sami nie jesteśmy w stanie sfinansować leczenia
Ponieważ spersonalizowana terapia przeciwnowotworowa nie należy obecnie do standardowego leczenia, koszty nie są pokrywane przez nasze ubezpieczenie zdrowotne.
Musimy sfinansować je sami.
Obejmują one między innymi:
molekularno-genetyczną analizę mojego guza, wybór odpowiednich struktur docelowych, indywidualne opracowanie i przygotowanie szczepionek oraz konieczną opiekę medyczną, badania laboratoryjne i kontrole.
Łączna kwota to bardzo wysoka suma pięciocyfrowa.
Dla naszej rodziny jest to koszt, którego nie jesteśmy w stanie pokryć samodzielnie.
Dlatego dziś zwracamy się do Was o pomoc.
Nie dlatego, że łatwo jest nam prosić.
Wręcz przeciwnie.
Ale dziś chodzi o coś ważniejszego niż duma.
Chodzi o możliwość walki o więcej czasu z moimi dziećmi.
Dlaczego znaleźliśmy się na granicy naszych możliwości finansowych
Jestem kosmetyczką i wspólnie z moją siostrą stworzyłyśmy mały salon kosmetyczny.
Rok przed pandemią koronawirusa przeniosłyśmy się do nowego lokalu. Włożyłam wtedy w naszą firmę dużą część swoich oszczędności, a także środki, które odkładałam z myślą o przyszłej emeryturze.
Chciałyśmy zbudować sobie stabilną przyszłość.
Potem przyszła pandemia.
Przez wiele miesięcy nasz salon musiał pozostawać zamknięty. Później przez długi czas próbowałyśmy wrócić do sytuacji sprzed pandemii.
Nie poddałyśmy się.
Pracowałyśmy dalej i próbowałyśmy odbudować to, co stworzyłyśmy.
A potem przyszła moja choroba.
Od czasu diagnozy nie mogę pracować.
Ponieważ jestem osobą samozatrudnioną, oznacza to dla mnie utratę całego dochodu.
Moja siostra robi wszystko, co może, aby utrzymać nasz salon. Nie jest jednak w stanie wykonywać jednocześnie swojej pracy i w pełni zastąpić mnie.
Doba ma tylko 24 godziny. Jej siły również mają swoje granice.
Mój mąż stara się w tym czasie utrzymać naszą rodzinę finansowo i organizacyjnie, a jednocześnie być przy naszych synach i wspierać mnie w chorobie.
Robimy wszystko, co możemy.
Ale tego ciężaru nie jesteśmy już w stanie udźwignąć sami.
Na co zostaną przeznaczone zebrane środki?
Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone przede wszystkim na sfinansowanie spersonalizowanej terapii przeciwnowotworowej oraz bezpośrednio związanych z nią kosztów medycznych.
Obejmuje to przede wszystkim:
* szczegółową analizę molekularną i genetyczną mojego guza,
* wybór odpowiednich celów charakterystycznych dla komórek nowotworowych,
* indywidualne opracowanie i przygotowanie szczepionek,
* opiekę medyczną związaną z terapią,
* konieczne badania laboratoryjne i kontrole.
Nigdy nie sądziłam, że będę musiała prosić o pomoc
Zawsze byłam osobą, która pracowała, brała odpowiedzialność za swoje życie i starała się sama troszczyć o rodzinę.
Moim marzeniem było rozwijanie naszego salonu, powrót do pracy i pokazanie moim dzieciom, że nawet po trudnych chwilach można się podnieść i iść dalej.
Dziś mam jednak jedno marzenie, które jest ważniejsze od wszystkich innych.
Chcę żyć.
Chcę rano budzić moich chłopców.
Chcę odprowadzać ich do szkoły.
Chcę świętować ich kolejne urodziny.
Chcę patrzeć, jak z moich małych synów wyrastają młodzi mężczyźni.
Chcę być obok, kiedy będą mnie potrzebować.
Chcę po prostu nadal być ich mamą.
Dlatego prosimy Was z całego serca:
Pomóżcie nam wykorzystać tę szansę.
Każda wpłata ma znaczenie – niezależnie od tego, czy będzie to 5 €, 10 € czy większa kwota.
Wiele małych gestów może razem stworzyć coś naprawdę wielkiego.
A jeśli nie możecie lub nie chcecie wpłacić pieniędzy, możecie pomóc nam również w inny, niezwykle ważny sposób:
udostępnijcie naszą historię.
Wyślijcie ten apel przez WhatsApp.
Udostępnijcie go na Facebooku lub Instagramie.
Prześlijcie go rodzinie, znajomym, współpracownikom i wszystkim osobom, które być może zechcą nam pomóc.
Każde udostępnienie zwiększa szansę, że nasza historia dotrze do ludzi, dzięki którym ta terapia stanie się dla mnie możliwa.
Każda wpłata.
Każde udostępnienie.
Każda wiadomość.
Każda dobra myśl.
Wszystko to pokazuje nam, że nie musimy iść tą drogą sami.
Będę walczyć dalej.
Dla mojego męża.
Dla mojej rodziny.
Dla siebie.
A przede wszystkim dla moich dwóch synów.
Bo oni potrzebują swojej mamy.
A ja nie pragnę niczego bardziej niż móc być przy nich jak najdłużej.
Dziękujemy, że pomagacie nam zamienić nadzieję w czas.
Dziękujemy z całego serca za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde wsparcie.
Jessica i rodzina
ENGLISCH
_________
Glioblastoma: Help Me Keep Fighting for My Children
My name is Jessica. I am the mother of two wonderful boys, aged five and nine, a wife, a sister, and a self-employed beautician.
Until a year ago, our life consisted of all the things that seem so natural for a young family: work, school, kindergarten, time together, and plans for our future.
Then, a single moment changed our entire lives.
In October last year, I was about to leave for work just like on any other day. Only about ten minutes later, I would normally have gotten into my car.
But that never happened.
I suddenly suffered a severe seizure and collapsed. My family found me convulsing on the floor, and I was immediately taken to the hospital.
There, the next shock followed.
During the examinations, two tumors were found in my brain. I underwent surgery very quickly. One of the tumors was completely removed.
Then we received the diagnosis that changed our lives from one moment to the next:
Grade 4 glioblastoma – one of the most aggressive malignant brain tumors there is.
Suddenly, it was no longer about our everyday life, our work, or our plans for the future.
It was about my life.
I want to see my children grow up.
Radiotherapy and chemotherapy followed. I have undergone all of these treatments, and I will continue to fight. Since my blood counts have become worse after each cycle, the chemotherapy cannot be carried out as planned.
But unfortunately, the options offered by standard treatment for glioblastoma are limited.
And when you are the mother of two young children, you cannot and do not want to simply accept that.
My boys are only five and nine years old.
I want to see them grow up. I want to watch them get older, graduate from school, find their own path, and perhaps one day start families of their own.
I want to be there for their birthdays. I want to comfort them when they are sad, laugh with them when they are happy, and simply be allowed to be their mom every morning.
I do not just want to gain time.
I want to live, with my family.
Our Great Hope: A Personalized Tumor Vaccine from Tübingen
Because the options offered by standard treatment for glioblastoma are limited, we began searching for additional medically justified treatment possibilities.
That journey led us to Tübingen, where my tumor tissue was examined again in great detail.
There is an approach there that gives us great hope: a personalized immunotherapy tailored to the individual tumor.
What makes this treatment special is that not every patient receives the same vaccine. Instead, the tumor tissue is analyzed at the molecular and genetic level. During this process, doctors and researchers look for changes and characteristic features of the tumor cells – so-called neoantigens. Based on suitable target structures, peptide vaccines are then individually produced and tailored to the tumor.
The purpose of this therapy is, in a way, to show the immune system how it can recognize the tumor cells. The aim is, in particular, to activate T cells against these tumor-specific characteristics so that the body’s own immune system can recognize and attack the tumor cells more specifically.
For us, this therapy is therefore associated with great hope. Studies from Tübingen involving glioblastoma patients have shown promising results and were able to demonstrate a tumor-specific immune response in many of the patients who were examined.
However, it is not yet part of the established standard treatment for glioblastoma. For this very reason, the considerable costs of this individually produced treatment are currently not covered by our health insurance.
And this is exactly where we need help.
For me, this therapy is one of the additional chances that I do not want to leave unused.
If a treatment offers the possibility of giving me more time, I do not want to look back one day and know that we were unable to take this chance simply for financial reasons.
Because for me, more time does not simply mean a number on a calendar.
More time means being able to experience another birthday with my children.
More time means being able to hold them in my arms in the morning.
More time means helping them with their homework, laughing with them, celebrating Christmas together, and being able to accompany them through another part of their lives.
For us, this therapy means hope for exactly that kind of time.
But We Cannot Afford This Chance on Our Own
Because this personalized tumor therapy is not part of standard treatment, the high costs for the individual analysis, development and production, as well as the associated medical services, currently have to be paid by us ourselves.
This amount – a very high five-figure sum – is far beyond what we can afford as a family.
That is why we are reaching out to you today.
Not because it is easy for us to ask for help – but because this is about a chance for more time to live.
Why We Have Reached Our Financial Limits
I am a self-employed beautician and, together with my sister, I built up a small beauty salon.
One year before the COVID-19 pandemic, we moved into new premises. At that time, I invested a large part of my savings and also part of my private retirement savings into our business.
We wanted to build a future for ourselves.
Then COVID came.
Our salon had to remain closed for many months. Even afterwards, it was difficult to return to the level we had reached before the pandemic. Nevertheless, we did not give up and kept fighting.
And then came my diagnosis.
Since my illness, I have no longer been able to work. As a self-employed person, this means that I have lost my entire income.
My sister is doing everything in her power to keep our salon running. But she cannot do her own work and completely take over mine at the same time. There are only 24 hours in a day, and her strength is limited too.
Meanwhile, my husband is trying to keep our family together financially and practically, while at the same time being there for our two children and for me.
We are doing everything we can.
But we can no longer carry this burden alone.
What Your Donations Will Be Used For
The donations are intended primarily to help finance the personalized tumor therapy and the medical costs directly associated with it.
These include, in particular, the molecular and genetic analysis of my tumor, the selection of suitable tumor-specific target structures, the individual development and production of the vaccine, as well as the necessary medical supervision, laboratory tests, and check-ups.
It Is Difficult for Me to Ask for Help
I have always been used to working, taking responsibility, and providing for my family.
My greatest wish was always to continue running my salon, to be able to work again myself, and to show my children that even after difficult times, you can get back on your feet.
But today, I have an even greater wish:
I want to live.
I want to wake my children up in the morning.
I want to take them to school.
I want to celebrate their birthdays.
I want to watch my two little boys grow into young men.
I simply want to be allowed to remain their mom.
That is why we are asking you from the bottom of our hearts:
Please help us make this chance possible.
Every amount helps – no matter whether it is €5, €10, or more. Many small contributions can achieve something great together.
And even if you cannot or do not want to donate yourself, you can still help us enormously:
Please share this fundraiser.
Share it via WhatsApp, Instagram, or Facebook. Send it to friends, family, colleagues, and acquaintances.
Perhaps our story will reach exactly the people who can help us.
Every donation, every share, every message, and every kind thought shows us:
We do not have to walk this path alone.
I will keep fighting.
For my husband.
For my family.
For myself.
And above all, for my two boys.
Because they need their mom.
And there is nothing I wish for more than to be able to stay with them for as long as possible.
Thank you for helping us turn hope into time.
Thank you for every donation and every time our story is shared.
From the bottom of our hearts,
Jessica & Family