PLEASE SAVE HIS LIFE- SMA TYPE 1

50403642_1597333426833155_r.jpeg

11.05.2020 tarihinde bir melek dünyaya geldi. Oğlumuz Enis Talha!!!
Bebeğimizin doğumunun 17.gününde hareketlerinin yavaş olduğunu ve reflekslerinin zayıf olduğunu fark ettik hastaneye götürüp bir takım testler yaptırdıktan sonra 2. ayında SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır. Nefes alması zorlaştığında yoğun bakıma yatırıldı ardından Entübe edildi bir süre sonra Doktorlar daha rahat nefes alabilmesi için trakeostomi yapılmasına karar verdi şu an trakeostomiden Solunum cihazına bağlı yaşıyor. Ülkemizde ödeme kapsamında olan ve başlangıç tedavisi olarak kabul edilen SPİNRAZA nın ilk dozunu almak için bekliyor. Fakat spinraza hastalığı bitirmiyor. Biz oğlumuzun yürümesini koşmasını konuşmasını yutmasını yemek yemesini ve en önemlisi Nefes almasını istiyoruz bu yüzden ZOLGENSMA GEN tedavisini alması için desteklerinizi bekliyoruz... Bağışınızı euro üzerinden değerlendirmenizi rica ediyoruz...


Instagram

Facebook 

Taplink 

betterplace 

Donations

 See top
  • Reyhan Ünal 
    • €30 
    • 15 mins
  • Anonymous 
    • €9 
    • 1 hr
  • GİZEM Tuğal Ünveren 
    • €25 
    • 2 hrs
  • Nermin Bolat 
    • €30 
    • 2 hrs
  • Bahar Safak 
    • €5 
    • 2 hrs
See all

Organizer

Suleyman Yesil 
Organizer
Düsseldorf, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more