Hilfsmittel und Therapien für Luke

Hallo, ich bin die Mama von Luke.

Luke ist nun schon knapp 3 Jahre. Seit der Geburt hat er SMA Typ1.

Die SMA- spinale Muskelatrophie ist eine unheilbare, genetische Erkrankung, welche er von uns vererbt bekommen hat.

Nachdem die Krankheit nach der Geburt schnell fortschritt, konnte am 06.08.2021 durch eine Gentherapie, das Fortschreiten der Erkrankung verhindert und die Möglichkeit des Lebens ermöglicht werden.

Seit er 2 Monate alt ist trainiert Luke täglich, um Fortschritte zu machen und seinem Ziel, das Laufen zu erlernen, näher zu kommen.

Leider dauert es oft wahnsinnig lange bis ein Hilfsmittel oder eine Therapie durch die Krankenkasse bewilligt wird. Oftmals müssen wir darum kämpfen, um zu bekommen was er tatsächlich benötigt und ihn in seiner Entwicklung auch wirklich unterstützt.

Das führt zu unheimlichen Verzögerungen seiner Entwicklung.

Dinge die abgelehnt werden, aber notwendig sind, probieren wir oftmals allein zu kaufen oder sogar selber zu bauen, jedoch sind medizinische Hilfsmittel unheimlich teuer und die Herstellung oftmals privat nicht möglich.

Auch Therapien die den Muskelaufbau unterstützen, werden oft nicht übernommen und kosten einfach dauerhaft zu viel.

Um Luke weiter zu Fördern und ihm zu helfen seinem Ziel näher zu kommen, bitte ich daher um eure Hilfe.

Jeder Cent zählt, aber auch jede Idee über Hilfen oder sogar Bauideen für Hilfsmittel!