Dringende medizinische Hilfsmittel

Hi, ich bin Vanessa.

Ich bin 25 Jahre alt und mein Körper gibt immer weiter auf.

Ich leide unter mehreren chronischen degenerativen Erkrankungen.

Deshalb bin ich auf verschiedene Hilfsmittel, wie einen Rollstuhl, Orthesen, Pflegebett, etc., angewiesen. Leider ist es schwer, als junger Mensch mit seltenen degenerativen Erkrankungen in angemessener Zeit oder überhaupt die Hilfsmittel zu bekommen, die ich bräuchte, um meine Situation erträglicher zu machen.

Seit einem Jahr warte ich auf einen neuen, dringend benötigten Rollstuhl. Jetzt hat die Krankenkasse ihn bewilligt, aber zwei wichtige Komponenten werden nicht übernommen. Meine einzige Möglichkeit ist es, dich/ Sie/ euch um Hilfe zu bitten, damit mein neuer Rollstuhl für mich nutzbar wird.

Ich freue mich über jeden noch so kleinen Beitrag. Vielen vielen Dank!

Update: Das gesetzte Spendenziel für die fehlenden E-Rollstuhl Komponenten und das Therapiegerät Novafon, dass mit sehr bei der Schmerz- und Spastiklinderung helfen wird, ist erreicht. Vielen vielen Dank an alle! Ich bin überwältigt und so unendlich Dankbar. Es ging so schnell, ich kann es immer noch nicht glauben.Den Lichtblick mehr Lebensqualität kommt grade so sehr zur richtigen Zeit. So viel Hilfsbereitschaft war ein richtiger Mutschub zum weiterleben und weiterkämpfen. Ihr seid so so toll!!!

Da immer noch Menschen spenden und ich von Personen aus meinem Umfeld dazu ermutigt würde, werde ich das Crowdfunding noch offen lassen und transparent machen, worum es nun geht. Sollte der E-Rollstuhl eine Reparatur brauchen, dauert das erfahrungsgemäß immer mehrere Wochen. Es gibt leider keinen ADAC für Rollstühle und man braucht ein Krankenkassenrezept für die Reparatur. In der Zeit sitze ich Zuhause fest und kann nicht zu meinem täglichen überlebenswichtigen Therapien gehen. Auch gibt es Orte an denen man mit einem E-Rollstuhl nicht hinkommt (z.B. meine Logopädiepraxis, Lymphzentrum, etc.). Auch die ehrenamtliche Leitung des Zeltlagers ist mit dem E-Rollstuhl nicht möglich. Da ich meinen aktuellen Aktivrollstuhl wegen der Krankenkasse abgeben muss, wenn ich den E-Rollstuhl bekomme, muss ich einen anderen Weg finden. Die Lösung ist ein Outdoor-Rollstuhl (Hippocampe Marathon) dieser kann als Ersatzrollstuhl für den Alltag, zum Spazierengehen, Joggen und Wandern genutzt werden. Leider brauche ich für diesen einen speziellen Sitz.

Sollte Geld übrigen bleiben, geht dies in ein Lagerungsmodul um bei der Pflege und nachts besser gestützt zu sein, sowie in Otoplastiken für meine Hörgeräte, da mir die Schirmchen immer wieder aus den Ohren fallen, jucken und schwer wieder hineinzudrücken sind. Sollte dann immer noch Geld übrig sein, werde ich es nutzen um wieder regelmäßig zur Reittherapie gehen zu können. Das hilft meinen Körper den Abbau zu verlangsamen und meine Oberkörpermuskulatur zu stärken.

Vielen vielen Dank!

Wer mehr über mich erfahren möchte, kann unten noch einige Zeilen zu mir und meiner Situation lesen. Sehen kann man mich auch in SWR Beitragen in der Mediathek und auf Instagram. Dort hatte ich neulich die Chance bei der Wahlarena und der Sendung: "Zur Sache! Baden-Württemberg" auf die Lebensrealität von Menschen mit Behinderungen hinzuweisen. Für diese Möglichkeit bin ich sehr dankbar, auch wenn wenig Zeit war und es mich sehr viel Kraft gekostet hat.

Deep dive, in meine Geschichte, für alle, die mehr wissen möchten.

Ich habe eine genetische Erkrankung - das Ehlers-Danlos Syndrom. Mein Bindegewebe funktioniert nicht richtig und das betrifft den ganzen Körper. Ich kam mit Gelenkfehlbildungen auf die Welt und habe schon immer chronische Schmerzen im ganzen Körper. Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) betrifft nicht nur Gelenke, Knochen und Muskeln, die nicht richtig arbeiten. Ich habe auch eine Seh- und Hörbehinderung, eine Gerinnungs- und Wundheilungsstörung und jedes einzelne innere Organ arbeitet nicht so wie es soll. Ich leide unter Fatigue, einer massiven Erschöpfung des Körpers, die auch durch Schlafen, Ausruhen oder Pausen nicht weggeht. Dazu habe ich die Symptome von POTS (Posturales-orthostatisches Tachykardie Syndrome), eine Dysautonomie des Herzkreislaufsystems und MCAS (Mastzellenaktivierungssyndrom), bei dem mein überaktives Immunsystem alles angreift, was ihm im Alltag begegnet. Leider ist eine gesicherte Diagnose sehr schwierig, da es kaum Expert*innen dazu gibt. Ich bin außerdem Autistin. Mein Gehirn kann Reize nicht filtern. Die Welt ist laut und durcheinander für mich. Oft finde ich mich nur schlecht zurecht.

Viele der körperlichen Symptome begleiten mich schon immer. Seit Ende der Pubertät verschlechtert sich mein Zustand massiv- innerhalb von 3 Jahren konnte ich nicht mehr gehen, stehen, noch ohne Hilfe sitzen. Schwindel, Übelkeit, Entzündungsherde, Hörverlust, Sehstörungen, all das wurden schleichend immer schlimmer. Erst Tremor, dann Muskelschwäche, schließlich die Spastik. Die massive Fatigue, die Verdauungsstörungen, Endometriose, Herzprobleme, Konzentrationsstörung, unaushaltbare Schmerzen, Krampfanfälle und vieles mehr. Dann die Schluckbeschwerden und jetzt seit Anfang des Jahres wird das Atmen immer schwieriger.

Mit 23 Jahren bekam ich die Diagnose EDS und spastische Tetraparese (Teillähmung von Armen und Beinen aufgrund eines zu hohen Muskeltonus). Dass sich die Symptome des EDS verschlechtern können, ist bekannt. Welche Auswirkungen die Erkrankung hat und welchen Verlauf sie nimmt, ist individuell verschieden. Dass es so schnell bergab geht, gibt es selten, sagen meine Ärztinnen. Mein Körper gibt auf, und niemand weiß, warum. Eine Heilung ist ausgeschlossen, eine Prognose schwierig. Niemand weiß, was als Nächstes kommt. Niemand weiß, wie lange ich lebe.

Ich bin rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Ich kann mich nicht selbst anziehen, essen, trinke oder mich im Bett umdrehen. Ich kann kaum noch am alltäglichen Leben teilhaben. In Freiburg gibt es eine Ärztin in der Uniklinik, die meine Medikamente überwacht. Fachärzt*innen nehmen mich nicht mehr auf - mein Fall sei zu komplex. Also versuchen wir, mit starken Opiaten und anderem Medikamenten, sowie Physio-, Ergotherapie und Logopädie, die Tage erträglicher zu machen. Das gelingt nur kurzfristig, aber die Therapien geben mir halt. Ich fühle mich dort sicher und gesehen. Es gibt meinen Alltag ein bisschen Normalität zurück.

Gerne würde ich auch regelmäßig zur Reittherapie gehen, die mir so gutgetan hat, aber dafür reicht das Geld nicht.

Der Kampf um die 24h Assistenz zog sich über anderthalb Jahre und ist noch lange nicht vorbei. Aktuell bekomme ich die Bewilligungen immer nur für 2 Monate. Stand heute fehlt die für April immer noch. Der Willkür und Vernachlässigung der Behörden ausgesetzt, geriet ich mehr als einmal aufgrund der fehlenden Assistenz in Lebensgefahr. Mehrere Hilfen, wie 4 Taxischeine pro Monat, bekomme ich nicht.

Diese könnten mir zumindest einmal in der Woche die Fahrt zu einer Therapie erleichtern. Normalerweise brauche ich eine Stunde pro Hin- und noch eine für den Rückweg mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. Diese sind für mich extrem anstrengend, quälend und schmerzhaft. Die Taxischeine stehen mir zu, aber das zuständige Amt in Konstanz blockiert diese.

Ich lebe noch dazu in einer nicht rollstuhlgerechten Wohnung. Meine Suche nach einer anderen Wohnung war bisher erfolglos. Ich stehe auf der Liste der FSB und einem Träger der Behindertenhilfe. Die Chancen sind extrem schlecht. Ich brauche eine 2-Zimmer-Wohnung, da dies die Voraussetzung für die 24h-Assistenz ist. Die Assistenzkraft braucht ein eigenes Zimmer zum Ruhen während der Nacht. Gleichzeitig wird dieser Mehrbedarf beim Wohngeld (auf das man hier über ein Jahr nach Beantragung wartet) nicht berücksichtigt.

Da ich nicht mehr laufen kann, nutze ich einen Rollstuhl. Leider kann ich mich in meinem jetzigen nicht mehr halten, das Sitzen verstärkt meine ohnehin starken Schmerzen weiter. Auch kann ich ihn nicht selbst fahren. Ich habe einfach nicht mehr genug Kraft und kann die Arme nicht mehr gut ansteuern. Die Sitzposition trägt außerdem zu einer Verschlechterung meiner körperlichen Situation bei. Der neue Rollstuhl wurde nach einem Jahr Kampf mit der Krankenkasse nun endlich bewilligt. Mit dem neuen Rollstuhl kann ich besser sitzen und meine Position selbstständig ändern. Das lindert die Schmerzen. Ich hoffe auch wieder hauptsächlich selbst fahren und so ein kleines bisschen Autonomie im Alltag zurückzubekommen. Ich wünsche mir so, wieder selbst entscheiden zu können, wo ich über die Bordsteinkante fahre und wann ich wo anhalte ohne es der Assistenzkraft sagen zu müssen. (Das Sprechen ist durch die Spastik und die eingeschränkte Lungenfunktion extrem anstrengend für mich). Durch die Begleitsteuerung, kann die Assistenz aber übernehmen, wenn die Schmerzattacken zu stark werden, ich vor Reizüberforderung die Orientierung verliere oder zum Beispiel die Fatigue mich nicht weiter fahren lässt. Wenn der Rollstuhl mehr als 6km/h fahren kann, dann kann ich so oft es geht den Bus oder vielleicht auch die Staßenbahn auslassen und mich so vor Reizüberflutung, Crash und Übergriffen schützen. Das würde meine Lebensqualität steigern. Leider fehlen diese zwei wichtigen Komponenten, damit er für mich nutzbar wird. Die Krankenkasse weigert sich aber, diese zu bezahlen.

Ich den Großteil meiner Jugend in der stationären Jugendhilfe - in Heimen, Wohngruppen und Fachpflegefamilien- gelebt. Habe um Abitur und Studium gekämpft. Ich habe seit fast 10 Jahren ist der Kontakt zu meiner Herkunftsfamilie zu meinem Schutz abgebrochen. Mein Wunsch war es, als Sozialarbeiterin Kindern und Familien in ähnlichen Situationen wie meiner früher, zu helfen. Ich habe eine Ausbildung zur Insoweit-erfahrenden Fachkraft (umgangssprachlich: Kinderschutzfachkraft) gemacht und 5 Jahre größtenteils in Vollzeit gearbeitet. Dann kam die Erkrankung. Seit September 2024 bin ich inzwischen krankgeschrieben.

Das Krankengeld reicht wegen der hohen Mietkosten und Mehrkosten der Behinderung kaum zum Überleben. Nach Abzug aller Fixkosten bleiben mir 170 € für Lebensmittel und Hygieneartikel. Ansparen konnte ich in den Jahren Berufstätigkeit nichts. Als behinderte Person, musste ich teile meines Lohns an das Landratsamt abgeben und darf nichts ansparen. Sozialhilfe erhalte ich in meiner Situation keine.

Ich würde so gerne wieder in Teilzeit arbeiten. Wieder meinen Traumberuf und mehr Normalität leben, aber das scheint grade extrem weit weg zu sein. Ich bräuchte gesicherte Assistenz und die Erlaubnis des Amtes, diese auch mit zur Arbeit nehmen zu dürfen, eine mit dem Rollstuhl befahrbare Wohnung, Wohngeld, bessere medizinische Versorgung und eine Arbeitsstelle, die mir eine Chance gibt.

Ob das je wieder realistisch sein wird, weiß ich nicht. Ich hoffe es so sehr.

Sollte mehr Geld als für den Rollstuhl zusammen kommen, werde ich davon ein "Novafon", ein lang ersehntes Therapiegerät kaufen, dass meine Assistenzkräfte ohne Ausbildung anwenden können, um meine Schmerzen und die Spastik zu lindern. In der Ergotherapie durfte ich es bereits ausprobieren.

Antworten auf FAQs:

Warum bewilligt die Krankenkasse Hilfsmittel nicht?

Leider funktioniert das Krankenkrankenkassensystem nicht immer nachvollziehbar. Vieles wird abgelehnt, in der Hoffnung, dass die Betroffenen nicht genug Kraft, Unterstützung und Geld für Widersprüche oder Gericht haben. Außerdem ist es sehr schwierig, mit mehreren seltenen Erkrankungen, die passenden Hilfemittel zu bekommen, da der MDK auf geringer Aktenlage und Erfahrungswerten mit anderen Patient*innen entscheidet.

Kannst du deine Hilfen nicht einklagen?

Ich habe es versucht. Leider funktioniert das nicht. Es gibt kaum Sozialrechtsanwält*innen, die sich mit der Thematik auskennen. Kaum eine Kanzlei ist barrierefrei. Einen Beratungsschein, für eine kostenfreie Rechtsberatung bekommt man nur, wenn man Sozialhilfe empfängt, aber nicht, wenn man, wie ich, auf dem Papier zwar genug, aber zum Überleben in der Praxis kein Geld hat.

Man bekommt doch einmal im Leben 4000 € von der KV und kann damit seine Wohnung umbauen lassen. Warum machst du das nicht?

Das geht in der Wohnung aufgrund ihrer Struktur nicht. Das Bad ist zu klein und lässt sich nicht vergrößern. Der einzig vielleicht mögliche Eingang in diesem Mehrfamilienhaus in der TG liegt so ungünstig, dass keine Firma zu finden war, die diesen umbauen könnte.

Was ist das auf den Bildern?

Sie zeigen wenige gute Momente.

Im ersten sieht man mich 2024 bei einer Wanderung mit einem Rollstuhl, den wir dafür ausgeliehen haben. Die Wanderung hat mir ein bisschen Lebensmut zurückgegeben. Das Bild ist deshalb sooo wichtig für mich. Auf dem zweiten Bild sieht man meine Katze Monty. Sie und ihre Schwester trösten mich ganz oft. Die Tasse ist leer. Das war das Bild für ein Interview ("Auf einen Kaffee mit..."). Ich kann keine vollen Tassen halten und brauche eine Strohhalm zum trinken. Auf dem dritten Bild bin ich an Weihnachten das erste mal wieder im Schnee. Mein Rollstuhl wurde geschoben und wir sind ganz oft stecken geblieben. Dann habe ich neben diesem Schild "geparkt".

Das Leben mit Behinderung ist kompliziert und voller Hürden. Solltest du/sie/ihr weitere Fragen haben, bin ich jederzeit offen diese zu beantworten, immer, sofern meine Kraft es hergibt.

Vielen Dank, dass du/Sie bis hierher gelesen hast/haben. Ein großer Dank, an alle Helfer*innen. Ihr macht mein Leben ein kleines bisschen besser und meine kleine dunkle Welt wieder heller.

Eure Vanessa