
Hilferuf für Steffi - Gemeinsam gegen die Dunkelheit
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
heute wenden wir uns an dich mit der Geschichte einer bemerkenswerten Frau, die dringend unsere Hilfe braucht. Unsere liebgewonnene Freundin Steffi (48), ein großartiger Mensch und eine wunderbare Bereicherung für ihre Familie, ihren Freundeskreis sowie ihre Kolleginnen und Kollegen, durchlebt seit über einem Jahrzehnt einen schweren gesundheitlichen Weg:
Bei ihr wurde 2010 das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) diagnostiziert - eine Erkrankung, die ihr Leben grundlegend verändert hat. Leider gibt es bisher weder bezüglich Symptomlinderung noch kurativer Behandlung einen therapeutischen Ansatz. Steffis Leben war also schon lange durch diese schwere Erkrankung stark beeinflusst. Trotzdem blieb sie voller Lebenslust und führte so weit wie möglich ein glückliches Leben.
Im letzten Jahr musste sich Steffi aufgrund eines Meningeoms einer komplizierten Hirnoperation unterziehen, gefolgt von einer Bestrahlung im Frühjahr 2024. Diese schwerwiegenden medizinischen Eingriffe haben ihren durch das ME/CFS bereits stark beeinträchtigten Gesundheitszustand weiter massiv verschlechtert.
Heute ist ihre Situation erschütternd: Sie muss seit mehreren Monaten in einem Pflegebett liegen, da ihr aufgrund eines schweren Erkrankungsschubs die Kraft zum Aufstehen fehlt. Und das zudem in völliger Dunkelheit und Stille, da selbst kleinste Lichtreize oder Geräusche für sie unerträglich sind. Leichte Beschäftigungen, wie Lesen oder Podcasthören, sind nicht mehr möglich. Selbst Gespräche mit Familie oder Freunden sind zu anstrengend und müssen auf das Nötigste beschränkt werden. Jede Form der Anstrengung kann zu einer Verschlechterung ihres Zustandes führen. Starke Muskelschmerzen und -krämpfe, Atembeschwerden und extreme Erschöpfung prägen ihren Alltag. Ein Pflegedienst muss sie dreimal täglich versorgen.
Auch die finanzielle Last dieser Erkrankung ist erdrückend. Ihre Ersparnisse schwinden zusehends, da die Zuzahlungen zur notwendigen häuslichen Pflege immens sind. Sie kann nicht mehr arbeiten, während die Kosten für ihre Versorgung steigen.
Da die Medizin aktuell leider keinen therapeutischen Ansatz bietet, ist Steffi über die Krankenkassenleistungen zwar medizinisch grundversorgt, aber eben ohne Aussicht auf wirkliche Linderung der Symptome. Ihre Lage ist sehr aussichtslos. Daher setzen wir gemeinsam mit Steffi große Hoffnung in solche (schulmedizinischen) Therapieansätze, die außerhalb der sogenannten “Kassenleistungen” liegen. Dabei geht es u.a. auch um Therapieversuche mit sogenannten off-label-Medikamenten, bei denen die Kosten selbst zu tragen sind.
**Deine Spende macht den Unterschied:**
- sie sichert die dringend benötigte häusliche Pflege
- sie ermöglicht es, die wenigen vorhandenen Therapieversuche zu finanzieren, die hoffentlich ein wenig Linderung bringen
- sie gibt Steffi die Chance, sich auf ihre Genesung zu konzentrieren, statt sich um finanzielle Sorgen kümmern zu müssen
Jeder Beitrag, egal in welcher Höhe, ist ein Lichtblick für Steffi. Lass uns gemeinsam zeigen, dass niemand in schweren Zeiten alleine sein muss.
Wir Freundinnen sagen von ganzem Herzen: Danke für deine Unterstützung!
Wenn du mehr über das Krankheitsbild ME/CFS wissen willst, kannst du dich hier informieren: www.mecfs.de
Organizer
Susan Garthus-Niegel
Organizer
Dresden, Sachsen