Bitte Helft Clea und ihrer Familie,

Cleas Geschichte – und was sie jeden Tag aushalten muss

Manchmal schreibt das Leben Geschichten, die kein Mensch erfinden könnte.

Clea wurde im letzten Jahr mit einer schweren Form der Glasknochenkrankheit und weiteren schweren Erkrankungen geboren.

Ein Krankheitsverlauf so selten, dass es ihn in Deutschland kaum gibt.

Die Prognose damals: ein Jahr.

Clea kam mit nur 32 cm auf die Welt.

Zerbrechlich. Still.

Und doch stärker, als es jede Diagnose je hätte voraussagen können.

Im November hat dieses kleine Mädchen ihren ersten Geburtstag gefeiert.

Ein Meilenstein.

Ein Wunder.

Ein Beweis dafür, dass Aufgeben für sie nie eine Option war.

Clea lebt mit einer der schwersten Formen der Glasknochenkrankheit (Typ 2/3).

Ihre Knochen sind so zerbrechlich, dass bereits kleinste Bewegungen, ein falsches Lagern oder ein sanftes Anstoßen zu neuen Knochenbrüchen führen können.

Schmerzen gehören für sie zum Alltag – seit ihrer Geburt.

Diese Erkrankung gilt medizinisch als lebensbedrohlich.

Zusätzlich arbeitet ihr kleines Herz unter Dauerbelastung.

Eine wichtige Herzklappe schließt nicht richtig,

sodass ihr Herz ständig mehr leisten muss, als ein so kleiner Körper eigentlich verkraften kann.

Auch das Atmen fällt Clea schwer.

Ihr Brustkorb ist zu schmal, ihre Lungen haben nicht genug Platz, sich vollständig zu entfalten.

Jeder Atemzug kostet Kraft.

Jede Infektion kann gefährlich werden.

Clea leidet außerdem an Anämie (Blutarmut).

Ihr Körper bekommt nicht genug Sauerstoff.

Das macht sie schnell schwach, müde und erschöpft.

Trinken wie andere Kinder kann Clea nicht.

Sie schafft es nicht, ausreichend Nahrung über den Mund aufzunehmen.

Um überhaupt versorgt zu sein, wird sie über eine PEG-Sonde direkt in den Magen ernährt.

Ohne diese Sonde wäre ihr Überleben nicht möglich.

Durch ihre vielen Knochenbrüche haben sich Cleas Arme und Beine stark verformt.

Diese Deformationen sind dauerhaft

und schränken ihre Beweglichkeit massiv ein.

Jede Berührung erfordert Vorsicht.

Jede Bewegung ist ein Risiko.

Auch ihre Entwicklung ist stark beeinträchtigt.

Clea wächst deutlich langsamer als andere Kinder.

Viele Entwicklungsschritte, die für andere selbstverständlich sind,

sind für sie tägliche Kämpfe.

Sogar ihre Zähne und Kieferknochen sind betroffen.

Die Krankheit greift ihre Zahnhartsubstanz an,

das Zahnwachstum ist sehr schwach oder bleibt teilweise aus.

Und trotzdem ist Clea hier

Trotz allem lacht sie.

Trotz allem kämpft sie.

Trotz allem lebt sie.

Jeder neue Tag mit Clea ist kein Versprechen.

Er ist ein Geschenk.

Warum Clea unsere Hilfe braucht – die Realität hinter den Kosten

Clea hat die seltenste und schwerste Form der Glasknochenkrankheit.

Ihr Körper bricht, wo andere ihn schützen können.

Ein falscher Handgriff. Eine kleine Erschütterung. Ein Moment Unachtsamkeit – und ein weiterer Knochen ist gebrochen.

Ihr Leben ist kein normales Kinderleben.

Es ist ein ständiger Kampf um Stabilität, um Schmerzfreiheit, um Sicherheit.

Jede Fahrt ist ein Risiko.

Clea kann nicht einfach in ein normales Auto gesetzt werden.

Viele notwendige Arzttermine und Therapien liegen weit entfernt, weil es kaum Spezialisten gibt, die Clea behandeln können.

Diese Fahrten kosten Geld. Viel Geld.

Immer wieder. Monat für Monat.

Sprit, Verschleiß, Parkgebühren, Übernachtungen – Ausgaben, die nicht aufhören.

Doch die größte Belastung ist der Arbeitsausfall der Eltern.

Nicht, weil sie nicht arbeiten wollen.

Sondern weil sie es nicht können.

Es gibt keine Pflegekraft, die sich traut, Clea zu betreuen.

Zu groß ist die Angst, ihr Schmerzen zuzufügen oder einen Knochen zu brechen.

Clea kann nicht in fremde Hände gegeben werden. Niemals.

Das bedeutet:

Ihre Eltern müssen immer da sein.

Jeder Arzttermin. Jede Therapie. Jeder Alltag.

Einkommen fällt weg – dauerhaft und ohne Wahlmöglichkeit.

Hinzu kommen hohe Therapiekosten.

Viele Behandlungen sind lebensnotwendig – aber nicht vollständig abgedeckt.

Zuzahlungen, Spezialtherapien, Hilfsmittel.

Rechnungen, die kommen, egal ob das Geld da ist oder nicht.

Besonders hart ist eine spezielle Therapie, die Clea dringend braucht.

Sie gibt Hoffnung.

Doch sie ist nur an einem weit entfernten Ort möglich – mit zusätzlichen Kosten für Anreise, Unterkunft und Begleitung.

Diese Spenden sind kein Wunsch.

Sie sind notwendig, um Cleas Versorgung aufrechtzuerhalten.

Ohne Unterstützung steht ihre Familie vor einer untragbaren Belastung.

Jeder Euro entscheidet mit, ob Hilfe möglich bleibt.

Ob Wege gefahren werden können.

Ob Therapie stattfinden kann.

Bitte helft mit.

Für Clea.

Damit Hoffnung nicht am Geld zerbricht.