Please help Amina (23) cope with her everyday life with ME/CFS.

Since childhood, Amina’s suffering from neurodermatitis, a congenital genetic defect in her liver and many allergies (penicillin, nuts, fruits, raw vegetables, soy and many more). Despite it all, she used to always be full of energy, drive and joy of life. She did a lot of sports, especially pole vaulting, and completed her training as a care specialist for people with disabilities. She worked in a residential home for people with dementia and disabilities. She also loved spending time with animals and helped out at a stable with horses and llamas in her free time. In connection with this, she accompanied and assisted with animal-assisted therapy, including visits to retirement homes with the llamas.

In 2020, she underwent major surgery due to a congenital, severe enamel defect, followed immediately by bronchitis and COVID-19. This was followed by years of one lung infection after another, one so severe that she suffered a broken rib from coughing. We also began to notice that she had less and less energy. In addition, she increasingly suffered from heart palpitations and blood pressure problems, had constant infections, a permanently elevated temperature or fever, and painfully swollen lymph nodes. During this time, various sleep issues started and her neurodermatitis worsened significantly.

In 2024, her fatigue began to increase significantly, she suffered several anaphylactic shocks and increasingly suffered from headaches and tremors.

Due to these circumstances, she was regularly on sick leave, then for several months in mid-2024. This ultimately led to her being dismissed.

She started a new job, but despite her strong will, she has been unable to work since February 2025. Her symptoms steadily worsened. Her persistent exhaustion became increasingly severe, she suffered from muscle weakness, her heart problems, worsened and she could only leave her apartment in a wheelchair.

After several years and endless tests, Amina was finally diagnosed in September 2025 with ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) with POTS.

She can no longer cook, clean, pursue her hobbies, go out to buy groceries, take care of her skin or personal hygiene, stand for more than 15 minutes or walk for more than 5 minutes, and is extremely sensitive to stimuli.

ME/CFS is a severe neuroimmunological multisystem disorder that can lead to a high degree of physical disability.

Amina's main symptoms:

⁃ Persistent fatigue

⁃ Intolerance to stress and exercise (even the slightest exertion can lead to days or weeks of her condition worsening; sometimes there’s an irreversible deterioration)

⁃ Hypersensitivity

⁃ Dizziness

⁃ Problems concentrating / brain fog / forgetfulness

⁃ Headaches

⁃ Increased sleep

⁃ Shortness of breath

⁃ Circulatory problems / heart problems (POTS) / blood pressure fluctuations

⁃ Impaired body temperature regulation / sensitivity to cold in the extremities

⁃ Pain throughout the body

⁃ etc.

Unfortunately, ME/CFS is still far too little researched, and as a result, there are no officially recognized therapies or cures.

However, there are various off-label therapeutic approaches and medications that have led to improvement in some cases. These are usually very expensive, though, and are not covered by health insurance.

That is why we are launching this fundraising campaign, even though it is very uncomfortable for Amina. We have already invested a lot of money in various aids and adapting our living conditions, but we cannot afford to do so in the long term.

Things we have organized or purchased so far:

⁃ Reaching aids

⁃ Drinking aids

⁃ Various medical devices

⁃ Hearing protection

⁃ Shower chair

⁃ Nursing table

⁃ Liquid nutrition

⁃ Information books

⁃ Positioning cushions

⁃ Plastic cutlery (regular cutlery is too heavy)

⁃ Walker

⁃ Wheelchair and accessories

⁃ Sink extension

⁃ Medication not covered by health insurance

⁃ Inhaler due to lung infections caused by a weakened immune system

⁃ Car compatible with her wheelchair

⁃ Electrolyte solutions

⁃ And much more...

We have also switched to an anti-inflammatory diet, which is generally expensive and made even more difficult by her food intolerances.

We also have to move, as we currently live on the third floor (without an elevator), but Amina can no longer climb stairs. This means that we’ll have to pay the rent for two places for at least one month.

In addition, the costs of medication, treatments, and therapies are not decreasing. Every donation, large or small, gives Amina a little hope of getting one step closer to her old life and gives her confidence that her great wish for a “normal” everyday life, in which she can work and enjoy life again, can be fulfilled.

We thank you from the bottom of our hearts for taking the time and for all your help❤️

Bitte helft Amina (23), ihren Alltag mit ME/CFS und Pots zu bewältigen.

Schon als Kind litt Amina an Neurodermitis, einem angeborenen Gendefekt auf der Leber und vielen Allergien (Penicillin, Nüsse, Früchte, rohes Gemüse, Soja, Pflaster). Dennoch war sie stets voller Energie, Antrieb und Lebensfreude. Sie trieb viel Sport, v.a. Stabhochsprung und absolvierte die Ausbildung zur Fachfrau Betreuung für Beeinträchtigte und arbeitete in einem Wohnheim auf einer Alterswohngruppe für Menschen mit Demenz und einer Beeinträchtigung. Zudem verbrachte sie liebend gerne Zeit mit Tieren und half in ihrer Freizeit in einem Stall mit Pferden und Lamas aus. Damit verbunden begleitete und half sie aus bei tiergestützter Therapie, unter Anderem bei Besuchen in Altersheimen mit den Lamas.

2020 hatte sie eine schwere Operation aufgrund eines angeborenen, schweren Zahnschmelzdefekts, direkt gefolgt von einer Bronchitis und Covid-19. Daraufhin jagte über Jahre eine Lungeninfektion die nächste, eine so heftig, dass sie vom Husten einen Rippenbruch erlitt. In dieser Zeit begannen wir auch zu bemerken, dass sie immer weniger Energie hatte. Zudem bekam sie vermehrt Herzrasen und Blutdruckprobleme, hatte ständig verschiedene Infekte, dauerhaft erhöhte Temperatur oder Fieber und schmerzhaft geschwollene Lymphknoten. In dieser Zeit starteten auch ihre Schlafprobleme und ihre Neurodermitis verschlechterte sich sehr stark.

2024 begann ihre Müdigkeit sehr stark zuzunehmen, sie erlitt mehrere anaphylaktische Schocks, litt zunehmend an Kopfschmerzen und einem Tremor.

Aufgrund dieser Umstände wurde sie regelmässig krankgeschrieben, Mitte 2024 dann für mehrere Monate. Dies führte schlussendlich dazu, dass sie entlassen wurde.

Sie trat eine neue Stelle an, ist jedoch seit Februar 2025 trotz ihres starken Willens durchgehend arbeitsunfähig. Ihre Symptome verschlechterten sich stetig. Die anhaltende Erschöpfung wurde immer stärker, sie litt zunehmend an Muskelschwäche, Herzbeschwerden und konnte die Wohnung nur noch in einem Rollstuhl verlassen.

Nach etlichen Jahren und endlosen Untersuchungen bekam Amina im September 2025 dann die Diagnose: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) mit POTS.

Sie kann nicht mehr kochen, putzen, ihre Hobbys ausüben, einkaufen gehen, ihre Haut oder die Körperhygiene pflegen, länger als 15 Minuten stehen oder 5 Minuten gehen und ist extrem reizempfindlich.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die zu einer körperlichen Behinderung hohen Grades führen kann.

Aminas Hauptsymptome:

⁃ Anhaltende Erschöpfung

⁃ Belastungsintoleranz (schon die kleinste Anstrengung kann zu einer tage- oder wochenlangen oder irreversiblen Verschlechterung führen)

⁃ Reizüberempfindlichkeit

⁃ Schwindel

⁃ Konzentrationsstörungen / Brain Fog / Vergesslichkeit

⁃ Kopfschmerzen

⁃ Vermehrter Schlaf

⁃ Kurzatmigkeit

⁃ Kreislaufprobleme / Herzbeschwerden (POTS) / Blutdruckschwankungen

⁃ Gestörte Körpertemperaturregulation / Kälteempfindlichkeit der Extremitäten

⁃ Schmerzen im ganzen Körper

⁃ etc.

Leider ist ME/CFS noch viel zu wenig erforscht und dadurch gibt es auch noch keine offiziell anerkannten Therapien oder Heilung.

Es gibt allerdings verschiedene off-label Therapieansätze und Medikamente, die in einigen Fällen zu einer Verbesserung führen konnten. Diese sind allerdings meist sehr teuer und werden nicht von der Krankenkasse übernommen.

Deswegen starten wir auch diesen Spendenaufruf, obwohl es Amina sehr unangenehm ist. Wir haben bisher schon viel Geld in verschiedene Hilfsmittel und die Anpassung der Lebensumstände investiert, aber das können wir uns auf Dauer nicht leisten.

Dinge, die wir bisher organisiert oder gekauft haben:

⁃ Greifhilfen

⁃ Trinkhilfen

⁃ verschiedene medizinische Geräte

⁃ Gehörschutz

⁃ Duschstuhl

⁃ Pflegetisch

⁃ Trinknahrung

⁃ Infobücher

⁃ Lagerungskissen

⁃ Plastikbesteck (reguläres ist zu schwer)

⁃ Rollator

⁃ Rollstuhl samt Zubehör; die Abklärungen der IV laufen noch aber es dauert ca. ein Jahr, bis der Entscheid fällt… Den Rollstuhl braucht sie aber jetzt schon

⁃ Lavabo-Verlängerung

⁃ Medikamente, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden

⁃ Inhalator aufgrund von Lungeninfektionen durch geschwächtes Immunsystem

⁃ Auto, das kompatibel ist mit ihrem Rollstuhl

⁃ Elektrolytlösungen

⁃ und vieles mehr…

Zudem haben wir auf eine entzündungshemmende Ernährung umgestellt, was generell schon kostspielig ist und durch ihre Lebensmittelunverträglichkeiten noch schwieriger ist.

Auch mussten wir umziehen, da wir im 3. OG lebten (ohne Lift), Amina aber keine Treppen mehr steigen kann.

Zudem werden die Kosten der Medikamente, Behandlungen und Therapien nicht weniger. Jede Spende, klein oder gross, schenkt Amina ein wenig Hoffnung, einen Schritt näher an ihr altes Leben zu kommen und gibt ihr Zuversicht, dass ihr grosser Wunsch nach einem “normalen” Alltag, in dem sie wieder arbeiten und das Leben geniessen kann, erfüllt werden kann.

Wir danken von ganzem Herzen, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt und für jede mögliche Hilfe❤️