Hallo, ich bin Bülent und sammle Spenden für meinen sechsjährigen Sohn Zeki.

Wir hatten vor ein paar Jahren hier schonmal einen Aufruf gestartet aber es hat sich viel getan deswegen jetzt nochmal ein Ruf nach Hoffnung für Zeki.

Kurz nach seiner Geburt haben wir bemerkt dass etwas nicht stimmt mit Zeki.

Nach vielen Besuchen in verschiedenen Krankenhäusern und Kliniken mit etlichen Tests, MRTs, Blutabnahmen und weitern unangenehmen Erlebnissen, wurde bei ihm ein seltener Gendefekt festgestellt.

Diesen Tag werde ich niemals vergessen.

Es gibt glaube ich keinen größeren Schmerz als zu der Erkenntnis zu gelangen, dass dein Kind sich nicht so entwickeln wird wie du es erwartet hast und dass es auf Dauer ernsthaft geschädigt ist.

Er kann weder laufen ,sprechen noch selbständig essen oder trinken.

Auch ist er auf dauernde Hilfe und Aufsicht angewiesen.

Er ist auch immer noch Windelträger.

Wir haben in den letzten Jahren alles Mögliche versucht um ihn bei Allem zu unterstützen, zu fördern und sein Leben so schön wie möglich zu gestallten.

Er bekommt verschiedene Arten von Therapien und auch Förderung seiner Kommunikation ( Gebärdensprache).

Er besucht seit 2025 eine Förderschule.

Wir haben alles was wir an Reha und Kuren von der Krankenkasse genehmigt bekommen haben umgesetzt und auch manche Therapien wie Reittherapie, Schwimmkurse aus eigener Tasche bezahlt.

Auch eine Delphintherapie haben wir im Ausland ermöglichen können.

Eine unglaubliche Kraft und Hilfe für meine Frau und mich sind unsere beiden Töchter (18 und 14).

Ohne sie hätten wir diese Reise bis jetzt nicht geschafft.

Leider mussten sie auch viel einstecken und über sich ergehen lassen.

Wir haben die beiden ungewollt auch viel vernachlässigen müssen.

Finanziell und auch seelisch.

Die letzten Jahre waren sehr anstrengend, Kraft und Nerven zermürbend.

Aber je älter Zeki wird umso schwieriger wird alles.

Er wird größer, schwerer und auch kräftiger.

Leider schlägt er aktuell in Phasen, wo er Wutausbrüche hat, um sich.

Auch ein Effekt seiner Behinderung.

Auch fallen viele Kosten auf uns da wir fast unser gesamtes Leben auf ihn und seine Bedürfnisse einstellen müssen.

So Sachen wie Veränderung der Wohnsituation, passendes Auto oder Mehrkosten weil wir immer schauen müssen dass alles Behindertengerecht sein muss.

Als und damals der Befund mitgeteilt wurde, hat unser Arzt uns mit eine Gruppe bekannt gemacht die Teil einer Stiftung sind, die seit einigen Jahren schon an einem Medikament arbeiten.

CTNNB1-Foundation

Ende 2024 ging die Entwicklung des Medikaments in die klinische Phase.

Ende 2025 wurde das erste Kind und vor kurzem das zweite Kind mit dem Medikament geimpft.

Bis jetzt sind die Ergebnisse sehr positiv und hoffnungsweckend.

Leider ist die Verabreichung des Medikaments mit sehr hohen Kosten verbunden da wir für eine ganze Zeit in Slowenien sein müssen und alles was damit verbunden ist( Krankenhauskosten ,Aufenthalt, Versorgung ,Arbeitsausfall und weiteres) selber tragen müssen.

Deswegen hoffen wir auf eure Hilfe.