Helft Steffi – aus dem Locked-in-Syndrom zurück ins Leben!

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Helft Steffi – aus dem Locked-in-Syndrom zurück ins Leben!

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(English text below)

Steffi ist 41 Jahre alt und hat einen 13jährigen Sohn, den sie über alles liebt und den sie sehr vermisst. Denn er lebt 250 Kilometer von seiner Mama entfernt, bei seinem Vater und dessen neuer Ehefrau, weshalb er und seine Mama sich nur selten sehen können. Steffi selbst kann ihren Sohn leider nicht besuchen, da sie schwerbehindert ist und ihr momentan noch die private Transportmöglichkeit fehlt.

In ihrer Situation benötigt Steffi dringend ein behindertengerecht ausgebautes Fahrzeug, in welches sie samt dem speziell auf ihre Bedürfnisse angepassten Therapie-Rollstuhl (250 kg) hinein passt und zusammen mit Pflegern, ihrer Familie oder mit Freunden, dem Klammergriff ihrer Krankheit entfliehen und auch an anderen Orten am kulturellen und sozialen Leben teilhaben kann – ebenso wie gesunde Menschen auch. Die Besuche ihres Sohnes und dessen Begleitung bei seinen Aktivitäten, liegen Steffi dabei besonders am Herzen. Der sichere Transport von Steffi, samt ihres Therapie-Rollstuhls, bei Krankenfahrten und spontanen Ausflügen, spielt dabei ebenfalls eine wichtige Rolle.

Mit Eurer Unterstützung helft ihr Steffi dabei, sich Stück für Stück aus ihrem Locked-in-Syndrom zu befreien und sich in das Leben zurück zu kämpfen.

Im Dezember 2017, im Alter von 33 Jahren, bekam Steffi plötzlich und ohne Vorwarnung, eine schwere Hirnblutung, die sie mit einem heftigen Schlag aus ihrem bisherigen Dasein riss und gewaltsam die Kontrolle über Steffis bis dahin selbstbestimmtes und aktives Leben übernahm.

Nach zwei Monaten im Koma, zahlreichen Operationen und der Ungewissheit, ob sie diese Tortour überleben würde, erwachte Steffi schließlich orientierungslos, komplett gelähmt, ohne Sprachvermögen und völlig verängstigt aus ihrem traumatischen Tiefschlaf. Sie wurde von Klinik zu Klinik überwiesen, um das Ausmaß und die Folgen ihrer Hirnblutung festzustellen und um sie so gut es ging zu stabilisieren. Schließlich bekam sie die Diagnose „Locked-in-Syndrom als Folge einer Hirnblutung“.

„Das Locked-in-Syndrom bezeichnet einen Zustand, in dem ein Mensch zwar bei Bewusstsein ist, jedoch körperlich fast vollständig gelähmt und unfähig, sich sprachlich oder durch Bewegungen verständlich zu machen.“ (Quelle Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Locked-in-Syndrom).

Steffi ist ein lebensbejahender aktiver Mensch mit vielen kulturellen und sozialen Interessen. Das Reiten war eine ihrer größten Leidenschaften. Sie ist talentiert, aufgeschlossen, neugierig und hat bis 2017 erfolgreich Jura studiert, um mit ihrem ausgeprägten Sinn für Gerechtigkeit als Rechtsanwältin Menschen zu unterstützen, die in schwierige Situationen geraten sind und sich nicht selbst helfen können. Steffi ist intelligent, spontan und liebt Ausflüge zu spannenden und schönen Orten. Freiheit und Selbständigkeit sind ihr ebenfalls sehr wichtig, welche durch ihre Behinderung jedoch in weite Ferne gerückt sind, da Steffi permanent auf die Unterstützung anderer angewiesen ist.

Durch ihre positive Energie, ein hohes Maß an Eigenmotivation, die Unterstützung ihrer Familie und einigen wenigen übrig gebliebenen Freunden sowie tollen PflegerInnen und TherapeutInnen, macht Steffi in den letzten acht Jahren täglich kleine Fortschritte, die das Leben für sie wieder etwas lebenswerter machen und ihr die Selbständigkeit und Freiheit in kleinen Dosen zurück bringen, nach denen sie sich so sehr sehnt.

Steffi kann nach acht Jahren jedoch immer noch nicht laufen und hat ihren Geruchs- und Spürsinn sowie ihre Motorik größtenteils eingebüßt. Die Rückkehr aller Funktionen bleibt ungewiss. Ihre Sehkraft auf dem rechten Auge beträgt nur noch etwa 5 Prozent und sie wurde bei ihren Klinikaufenthalten darüber hinaus mit einen permanenten Krankenhaus-Keim infiziert, der regelmäßig Fieber-Anfälle bei ihr auslöst. Dank regelmäßiger Training- und Therapiestunden ist es Steffi langsam wieder möglich, sich mit ihren Mitmenschen zu verständigen.

Durch permanente Kosten für Kliniken und Therapien, die nur zum Teil von ihrer Krankenversicherung abgedeckt werden, können sich Steffi und ihre Familie den Wunsch nach einem behindertengerecht ausgebauten Fahrzeug selbst leider nicht erfüllen.

Daher helft Steffi bitte jetzt mit Eurer Spende!

In ihrem Leben nach der Hirnblutung ist Steffi mit Pflegestufe 5 mit zusätzlicher Intensiv-Pflege nicht nur permanent auf die Unterstützung anderer lieber Menschen angewiesen, sondern ebenfalls auf ihren voll-elektrischen Therapie-Rollstuhl, welcher ca. 250 kg wiegt und mit dem sie nicht nur stabil sitzen, sondern auch liegen oder stehen kann – Funktionen, die für Steffi täglich notwendig geworden sind, da diese ihr neues kompliziertes Leben etwas erleichtern.

Das wichtigste an diesem Stuhl ist jedoch, dass Steffi ihn halbwegs selbst mit einem kleinen Joystick lenken kann und somit für einen Moment lang nicht mehr auf die Hilfe anderer Personen angewiesen ist – ein kleines aber für Steffi deutlich spürbares und wichtiges Stückchen Freiheit und Selbständigkeit, in einem Leben voller Abhängigkeiten.

Daher ist dieser Therapie-Rollstuhl besonders wertvoll für Steffi. Er passt jedoch in kein normales Fahrzeug. Und normale Klapp-Rollstühle, die in normalen Fahrzeugen Platz finden, kommen für Steffi in den nächsten Jahren leider nicht in Frage.

Ein adäquat umgebautes Fahrzeug, in dem Steffi mit ihrem Stuhl sicher transportiert werden kann, kostet gebraucht zwischen ca. 15.000 Euro und ca. 40.000 Euro.

Mit einer Spende für den Kauf eines entsprechenden Fahrzeugs, erhält Steffi ein bisschen Flexibilität und Freiheit zurück, was ihre Lebensqualität signifikant verbessern würde. Mit Eurer Unterstützung kann Steffi ihr Leben wieder etwas unkomplizierter, selbstbestimmter und lebenswerter gestalten. Eure Spenden bedeuten für Steffi liebevolle Stunden mit ihrem Sohn, positive Perspektiven, neue Energie und frische Lebensfreude.

Ein selbstbestimmteres und unabhängigeres Leben bringt sie vor allem ihrem Herzenswunsch näher: mehr Zeit mit ihrem Sohn zu verbringen, so lange es geht. Denn auch ihr Sohn vermisst seine Mama sehr – jeden Tag.

Bitte unterstütze Steffi daher und hilf ihr - heraus aus ihrem Locked-in-Syndrom zurück in ein Leben zusammen mit ihrem Sohn!

ENGLISH:

Help Steffi – from locked-in syndrome back to life!

Steffi is 41 years old and has a 13-year-old son whom she loves more than anything and misses terribly. He lives 250 kilometers away from his mother with his father and his father's new wife, which means that he and his mother rarely get to see each other. Unfortunately, Steffi herself is unable to visit her son because she is severely disabled and currently lacks private transportation.

In her situation, Steffi urgently needs a vehicle that is adapted for disabled people, in which she can fit together with her therapy wheelchair (250 kg), which is specially adapted to her needs, and together with carers, her family or friends, escape the clutches of her illness and participate in cultural and social life in other places – just like healthy people. Visits from her son and accompanying him on his activities are particularly important to Steffi. The safe transport of Steffi, including her therapy wheelchair, for medical appointments and spontaneous trips also plays an important role.

With your support, you can help Steffi gradually free herself from her locked-in syndrome and fight her way back into life.

In December 2017, at the age of 33, Steffi suddenly and without warning suffered a severe brain hemorrhage that violently tore her from her previous existence and forcibly took control of Steffi's previously self-determined and active life.

After two months in a coma, numerous operations, and uncertainty as to whether she would survive this ordeal, Steffi finally awoke from her traumatic deep sleep disoriented, completely paralyzed, unable to speak, and utterly terrified. She was transferred from clinic to clinic to determine the extent and consequences of her brain hemorrhage and to stabilize her as best as possible. She was finally diagnosed with “locked-in syndrome as a result of a brain hemorrhage.”

“Locked-in syndrome refers to a condition in which a person is conscious but almost completely paralyzed and unable to communicate verbally or through movement.” (Source: Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Locked-in-Syndrom).

Steffi is a life-affirming, active person with many cultural and social interests. Horse riding was one of her greatest passions. She is talented, open-minded, curious, and successfully studied law until 2017 with the aim of using her strong sense of justice as a lawyer to support people who find themselves in difficult situations and are unable to help themselves. Steffi is intelligent, spontaneous, and loves trips to exciting and beautiful places. Freedom and independence are also very important to her, but these have become a distant dream due to her disability, as Steffi is permanently dependent on the support of others.

Thanks to her positive energy, a high degree of self-motivation, the support of her family and a few remaining friends, as well as great caregivers and therapists, Steffi has been making small daily progress over the last eight years, which has made her life a little more worth living and given her back the independence and freedom she longs for in small doses.

However, after eight years, Steffi still cannot walk and has lost most of her sense of smell and touch, as well as her motor skills. The return of all her functions remains uncertain. Her vision in her right eye is only about 5 percent, and during her stays in the clinic, she was also infected with a permanent hospital germ that regularly causes fever attacks.

So please help Steffi with your donation!

In her life after the brain hemorrhage, Steffi, who has a care level of 5 with additional intensive care, is not only permanently dependent on the support of other dear people, but also on her fully electric therapy wheelchair, which weighs approx. 250 kg and allows her not only to sit stably, but also to lie down or stand up — functions that have become necessary for Steffi on a daily basis, as they make her new complicated life a little easier.

The most important thing about this chair, however, is that Steffi can steer it herself to a certain extent using a small joystick, meaning that for a moment she is no longer dependent on the help of others — a small but, for Steffi, clearly noticeable and important piece of freedom and independence in a life full of dependencies.

This makes this therapeutic wheelchair particularly valuable for Steffi. However, it does not fit into a normal vehicle. And normal folding wheelchairs, which can be accommodated in normal vehicles, are unfortunately out of the question for Steffi for the next few years.

A suitably converted vehicle in which Steffi can be transported safely with her chair costs between approximately $15,000 and $40,000 used.

With a donation for the purchase of a suitable vehicle, Steffi will regain a little flexibility and freedom, which would significantly improve her quality of life. With your support, Steffi can get her life back on track.

A more self-determined and independent life brings her closer to her heart's desire: to spend as much time as possible with her son. Because her son misses his mom very much too—every day.

Please support Steffi and help her—out of her locked-in syndrome and back into a life together with her son!
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Organizer and beneficiary

Andreas Wellershaus
Organizer
Marktredwitz
Steffi Eckl
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