Hilfe für Sophie - Diagnose Knochenkrebs

Liebe Gemeinde,

das ist unsere Tochter Sophie, eine 10 Jahre alte, aufgeweckte Viertklässlerin, mit vielen Freundinnen, Träumen und Zielen. Sophie ist eigentlich immer in Action, sie turnt, schwimmt, fährt Fahrrad und springt leidenschaftlich Trampolin. Da Sophie immer in Bewegung ist, haben uns ihre Beinschmerzen zunächst auch nicht beunruhigt, doch am 26.05.2025 änderte sich schlagartig alles! Wir bekamen, für uns alle völlig unerwartet, die Diagnose Knochenkrebs (high grade osteosarkoma) und der Tumor hat bereits in die Lungen gestreut hat (Lungenmetastasen). Ein großer Schock für die ganze Familie. Die Diagnose hat uns buchstäblich den Boden unter den Füßen weggerissen. Seither ist unsere Welt eine andere. Wir leben quasi in einer Parallelwelt, geprägt von Arztterminen, Klinikaufenthalten, Ängsten und einer Rundumpflege für ein Kind, das plötzlich gar nichts mehr kann- noch nicht einmal mehr selbstständig essen...

Wie wir mittlerweile wissen, ist der Tumor so groß, dass wir Sophies Bein nicht erhalten werden können. Das Bein wird im September amputiert werden, wir werden ca. 1/3 des Oberschenkels und den Unterschenkel verlieren. Der nächste Schock!!! Anschließend werden ihre Lungenmetastasen operativ entfernt werden.

Vor und nach den Operationen erhält Sophie insgesamt 18 Chemotherapien, die ihr alles abverlangen: Ganzkörperschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen, Fatigue Syndrom, Appetitlosigkeit und und und.

Das Schlimmste für uns Eltern ist die Ungewissheit. Das Schlimmste für Sophie ist die fehlende Teilhabe und die Isoliertheit bei Immunsuppression. Während der ganzen Therapie (9-12 Monaten) darf Sophie nämlich nicht in die Schule gehen, zu groß wäre die Ansteckungsgefahr….

Für das 6 Jahre alte Geschwisterkind Emily ist die Situation ebenfalls sehr schwer. Ständige Klinikaufenthalte eines Elternteils und ihrer großen Schwester lassen sie einsam zurück. Sie muss zurückstecken, Rücksicht nehmen und Meilensteine, wie Geburtstag, Einschulung, Schwimmenlernen ect., mit nur einem Elternteil erleben, da der andere mit der großen Schwester in der Klinik ist.

Für uns Eltern steht neben der emotionalen Belastung auch die finanzielle Belastung im Vordergrund, da wir beide aktuell arbeitsunfähig sind und nicht arbeiten können. Wir wollen bei Sophie sein, sie unterstützen und begleiten. Zudem waren wir zur Diagnosestellung noch mitten im Hausumbau und leben tw. noch auf einer Baustelle, die ebenfalls drückt…

Die Prognose ist bei einem metastasierten Osteosarkom nicht gut und wir wissen alle nicht, wie die Krankheit ausgehen wird. Wir kämpfen mit Sophie, Seite an Seite und wollen jede freie Klinikzeit für schöne Momente nutzen:

- Kleine Kurzurlaube, bspw. nach Paris oder nach London

- Ein Wochenende im Wohnmobil

- Ein Kinobesuch

- Essen im Lieblingsrestaurant

- Eine Fahrt mit dem Heißluftballon

- Eine Fahrt mit dem Schiff

- Ein Ausflug ins Legoland

- Ein paar Tage an der Ostsee

- … oder was Sophie sich auch immer wünscht…

Denn wenn man eines mit einem krebskranken Kind lernt: lebe den Moment! Nutze die Zeit, in der es Sophie gut geht, wo sie noch da ist und die Klinik mal Pause hat. Sophie braucht uns jetzt! Sie braucht Zeit mit der Familie. Sie braucht Hoffnung auf Heilung und dass sie mit nur einem Bein leben kann.

Was Eure Spenden bewirken können…

Wir wollen einerseits Sophies Herzenswünsche erfüllen und ganz für sie da sein! Denn jede Spende schenkt uns Familienzeit, Erlebnisse, an die wir uns alle erinnern werden. Ein wertvoller Schatz, auch im Hinblick auf die Prognose... Jede Spende schenkt uns als Familie Hoffnung und Kraft weiter zu machen.

Andererseits wollen wir die Spenden auch dazu nutzen, um vorzusorgen, denn Sophie wird mit ihrer Beinamputation lebenslang beeinträchtigt und auf Hilfsmittel angewiesen bleiben. Nicht alles zahlt die Krankenkasse, oftmals ist auch ein Eigenbeitrag nötig und wir wollen keinesfalls, dass Sophie hinsichtlich der Versorgung Nachteile erfährt, nur weil es finanziell nicht zu stemmen ist. Wir wollen Rücklagen bilden, bspw. für Sportprothesen, die mit Ende des Schulalters oftmals nicht mehr vollständig von der Krankenkasse gezahlt werden, für orthopädische Hilfsmittel (speziell angepassten Rollstuhl), für spezielle Trainings- und Rehabilitationsmaßnahmen, die über die Grundversorgung hinaus gehen, oder einem E-bike, das Sophie Mobilität und Selbstständigkeit schenken wird.

Wir möchten Sophie mit dem Geld nicht nur heute ein gutes Leben ermöglichen, sondern auch ihre Zukunft absichern, damit sie später genauso selbstbestimmt leben kann, wie andere junge Menschen auch.

Ferner wollen wir mit der Spende auch ihr Zuhause barrierefrei für sie gestalten, damit sich Sophie in den eigenen 4 Wänden selbstständig und selbstbestimmt bewegen kann.

Wir bedanken uns sehr herzlich im Namen unserer Familie und unserer Tochter Sophie für Eure Spenden ❤️