(Deutsche Version unten)

Hello, and thank you for taking a moment to read my story.

My name is Rita. For the past four years my life has been profoundly altered by ME/CFS and long COVID - a complex neurological and immunological illness that has left me mostly bedbound and unable to work.

Before becoming ill, I lived independently, worked in the arts and academia, and was writing a historical novel that has received strong encouragement from leading scholars. I had a full and active life. Today, my days are spent horizontal, with crippling fatigue, intense neurological pain, migraines, and the severe post-exertional crashes that define this illness.

My condition began after a viral infection and worsened dramatically after COVID in 2022. Since then, even small activities like sitting upright, preparing food, or taking a shower can trigger a severe collapse lasting days, with bigger activities or stress even months. During these crashes I am fully bedbound, extremely sensitive to lights and sound, lying in a darkened small bedroom with earplugs, often for days or weeks on end. Even during my better times I am in bed 80% of the time. My only reasons to go outside are doctor's visits, which I often have to cancel because I am too weak to go.

Recent laboratory tests have shown significantly elevated autoantibodies against several G-protein coupled receptors (GPCRs), including ß1 and ß2 adrenergic receptors and muscarinic receptors. These antibodies are increasingly recognized in ME/CFS and long-COVID patients and are believed to disrupt autonomic regulation, blood flow, and immune signaling. In my case they help explain the severe dysautonomia and neurological symptoms that have made normal functioning impossible.

Because I could no longer support myself, I had to move out of my apartment and move back in with my parents. They are 94 and 82. My father is beginning to develop dementia. They love me deeply, but at their age they cannot care for me, and the cramped and stressful environment has worsened my condition significantly. I cannot recover here. The lack of quiet space and the emotional strain continually push my nervous system beyond its limits.

Last year I spent a month in a specialised long-COVID rehabilitation clinic. Instead of improving, my condition deteriorated so severely that the clinic eventually had to transport me home because even basic therapies became too taxing for my system.

Many essential parts of ME/CFS treatment are not covered by insurance. My medication guanfacine, which helps regulate my autonomic nervous system, must be paid entirely out of pocket, as do the extensive supplements required to stabilize inflammation, mitochondrial function, and circulation. I included a photograph of the daily supplement stack I rely on simply to remain stable. At the clinic I received IHHT( Intermittent Hypoxia-Hyperoxia Therapy) a specialised oxygen treatment. It has given me pockets of energy months later, but the treatment is not covered by insurance and I cannot afford to continue it with my doctor here.

There are promising research treatments currently being explored for patients with GPCR autoantibodies, including immunoadsorption apheresis, a procedure designed to remove harmful antibodies and viral remnants from the blood. I would very much like to participate in these clinical pathways. However, the specialised diagnostic testing required to qualify even for the studies is extremely expensive, and the therapy itself can cost many thousands of euros when paid for out of pocket.

At the moment I am raising funds simply to rebuild the smallest foundation of a liveable life:

- to move back into my own quiet apartment, which is essential for recovery and pacing

- to cover the approximately €500 monthly gap that I cannot earn due to my illness

- to pay for medications and supplements that are not covered by insurance

- to afford practical support such as food delivery so that my elderly parents are no longer burdened with caring for me

And, if my health stabilises enough, to continue writing my novel, The Beloved, a four-part historical work that explores Enlightenment Europe, the Ottoman world, and Sufi mysticism. It has been endorsed by major scholars, and it is my dream to bring it to publication. Writing has been the thread that has kept my inner life alive during this illness. I will gladly mention whoever helped me in the Acknowledgements, to show my gratitude.

I know many people are struggling, and I do not ask for help lightly. For four years I have fought to manage this illness on my own - through doctors, rehabilitation attempts, research, and careful pacing. But I have reached the point where rebuilding even a small measure of stability requires support.

If you are able to help, whether through a donation, by sharing this page, or simply by reading my story, I am deeply grateful.

With heartfelt thanks,

Rita

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Deutsche Version:

Hallo, und vielen Dank, dass Sie sich einen Moment Zeit nehmen, um meine Geschichte zu lesen.

Mein Name ist Rita. Seit vier Jahren ist mein Leben durch ME/CFS und Long COVID tiefgreifend verändert – eine komplexe neurologische und immunologische Erkrankung, die mich größtenteils ans Bett fesselt und arbeitsunfähig gemacht hat.

Bevor ich erkrankte, lebte ich selbstständig, arbeitete in der Kunst- und Hochschulwelt und schrieb an einem historischen Roman, der von führenden Wissenschaftler*innen sehr gelobt wurde. Ich hatte ein volles und aktives Leben. Heute verbringe ich meine Tage liegend, mit lähmender Erschöpfung, starken neurologischen Schmerzen, Migräne und den schweren Belastungszusammenbrüchen (post-exertional crashes), die diese Erkrankung kennzeichnen.

Meine Erkrankung begann nach einer Virusinfektion und hat sich nach einer COVID-Erkrankung im Jahr 2022 dramatisch verschlechtert. Seitdem können selbst kleine Tätigkeiten wie aufrecht sitzen, Essen zubereiten oder duschen einen schweren Zusammenbruch auslösen, der Tage anhält; größere Aktivitäten oder Stress sogar Monate. Während solcher Zusammenbrüche bin ich vollständig ans Bett gebunden, extrem licht- und lärmempfindlich und liege in einem abgedunkelten, kleinen Schlafzimmer mit Ohrstöpseln – oft tage- oder wochenlang. Selbst in meinen besseren Phasen verbringe ich etwa 80 % der Zeit im Bett. Der einzige Grund, das Haus zu verlassen, sind Arzttermine, die ich jedoch häufig absagen muss, weil ich körperlich zu schwach bin, um hinzugehen.

Jüngste Laboruntersuchungen haben deutlich erhöhte Autoantikörper gegen mehrere G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (GPCRs) gezeigt, darunter ß1- und ß2-adrenerge Rezeptoren sowie muskarinische Rezeptoren. Diese Antikörper werden bei ME/CFS- und Long-COVID-Patient*innen zunehmend erkannt und man geht davon aus, dass sie die autonome Regulation, die Durchblutung und die Immunsignalwege stören. In meinem Fall helfen sie zu erklären, warum die schwere Dysautonomie und die neurologischen Symptome ein normales Funktionieren unmöglich machen.

Da ich nicht mehr arbeiten und mich finanziell selbst tragen konnte, musste ich aus meiner Wohnung ausziehen und wieder bei meinen Eltern einziehen. Sie sind 94 und 82 Jahre alt. Mein Vater entwickelt erste Anzeichen einer Demenz. Sie lieben mich sehr, können mich in diesem Alter aber nicht versorgen, und die beengte und belastende Wohnsituation hat meinen Zustand deutlich verschlechtert. Unter diesen Umständen kann ich nicht genesen. Der Mangel an Ruhe und Rückzug sowie die emotionale Belastung bringen mein Nervensystem ständig über seine Grenzen.

Im vergangenen Jahr war ich einen Monat in einer spezialisierten Long-COVID-Rehabilitationsklinik. Statt einer Besserung verschlechterte sich mein Zustand so stark, dass die Klinik mich schließlich nach Hause transportieren musste, weil selbst grundlegende Therapien für mein System zu anstrengend wurden.

Viele wesentliche Bestandteile der ME/CFS-Behandlung werden nicht von der Krankenkasse übernommen. Mein Medikament Guanfacin, das hilft, mein autonomes Nervensystem zu regulieren, muss ich komplett privat bezahlen, ebenso wie die zahlreichen Nahrungsergänzungsmittel, die nötig sind, um Entzündungen, Mitochondrienfunktion und Durchblutung zu stabilisieren. Ich habe ein Foto der täglichen Supplemente beigefügt, auf die ich angewiesen bin, nur um halbwegs stabil zu bleiben. In der Klinik erhielt ich IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie), eine spezielle Sauerstoffbehandlung. Sie hat mir noch Monate später kleine Energiefenster verschafft, aber diese Therapie wird nicht von der Kasse bezahlt, und ich kann es mir nicht leisten, sie bei meiner Ärztin hier fortzusetzen.

Es gibt derzeit vielversprechende Forschungsansätze für Patient*innen mit GPCR-Autoantikörpern, darunter die Immunadsorptions-Apherese, ein Verfahren, bei dem schädliche Antikörper und Virusreste aus dem Blut entfernt werden sollen. Ich würde sehr gerne an diesen klinischen Wegen teilnehmen. Doch schon die spezialisierten Diagnostiktests, die erforderlich sind, um überhaupt für die Studien in Frage zu kommen, sind extrem teuer, und die Therapie selbst kann, privat bezahlt, viele Tausend Euro kosten.

Im Moment sammle ich Geld, um überhaupt die kleinste Grundlage für ein wieder lebbares Leben aufzubauen:

* um wieder in meine eigene, ruhige Wohnung zurückziehen zu können, die für meine Genesung und ein sorgfältiges Pacing unverzichtbar ist

* um die etwa 500 € monatliche Versorgungslücke zu schließen, die ich krankheitsbedingt nicht selbst verdienen kann

* um Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel zu bezahlen, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden

* um praktische Unterstützung wie Essenslieferungen finanzieren zu können, damit meine hochbetagten Eltern nicht länger mit meiner Versorgung belastet sind

Und, falls sich mein Gesundheitszustand genug stabilisiert, möchte ich meinen Roman „The Beloved“ weiter schreiben, ein vierteiliges historisches Werk, das das Europa der Aufklärung, die osmanische Welt und den Sufismus erforscht. Er wurde von namhaften Wissenschaftler*innen ausdrücklich befürwortet, und es ist mein Traum, ihn zur Veröffentlichung zu bringen. Das Schreiben ist der Faden, der mein inneres Leben während dieser Krankheit lebendig gehalten hat. Ich werde diejenigen, die mir geholfen haben, sehr gerne in den Danksagungen erwähnen, um meine Dankbarkeit zu zeigen.

Ich weiß, dass viele Menschen derzeit kämpfen, und ich bitte nicht leichtfertig um Hilfe. Vier Jahre lang habe ich versucht, diese Erkrankung allein zu bewältigen – mit Ärzt*innen, Reha-Versuchen, eigener Recherche und sorgfältigem Pacing. Aber ich bin an einen Punkt gelangt, an dem ich ohne Unterstützung nicht einmal ein kleines Maß an Stabilität wiederaufbauen kann.

Wenn Sie mir helfen können – sei es durch eine Spende, indem Sie diese Seite teilen oder indem Sie einfach meine Geschichte gelesen haben – bin ich Ihnen von Herzen dankbar.

Mit herzlichem Dank,

Rita