Hilfe für Robin – Leben mit seltener Erkrankung

Land: Deutschland

Art der Hilfe: Private Hilfe

Mein Name ist Robin, ich bin 31 Jahre alt und leide seit März 2020 an seltenen und schweren unheilbaren Erkrankung.

Erst im Januar 2026 bekam ich meine Diagnose:

Eosinophile Enteritis / Kolitis

Dabei handelt es sich um eine seltene entzündliche Erkrankung  Magen und Darm, bei der bestimmte Immunzellen (Eosinophile) dauerhaft die Schleimhäute angreifen.

Für mich bedeutet das fast täglich:

Besonders belastend ist, dass bereits 2022 erste Hinweise auf die Erkrankung vorlagen, diese jedoch nicht weiterverfolgt wurden.

Erst beim mühsamen Durcharbeiten hunderter Seiten medizinischer Unterlagen konnte ich im August 2025 selbst auf die entscheidenden Befunde stoßen und weitere Diagnostik anstoßen.

Update zum aktuellen Sachstand 

(23.6.2026)

 Heute hatte ich meinen Termin beim Chefarzt einer gastroenterologischen Klinik in Stuttgart. Es wurden Blut- und Urinuntersuchungen durchgeführt, außerdem habe ich ein Set für eine Stuhlprobe erhalten. Zusätzlich wurde ein Plan erstellt, um das Kortison schrittweise auszuschleichen. Das weitere Vorgehen wird beim nächsten Termin am 07.07.2026 besprochen. Leider handelt es sich um eine private Chefarztsprechstunde, die ich selbst bezahlen muss. Die Rechnung folgt in den nächsten Wochen und wird voraussichtlich mehrere hundert Euro betragen. Auch die kommenden Arzttermine und notwendigen Untersuchungen werden weitere Kosten verursachen. Jede Unterstützung hilft mir dabei, die notwendige medizinische Versorgung weiterhin wahrnehmen zu können. Vielen Dank an alle, die mich auf diesem schweren Weg begleiten und unterstützen. ❤️

Aktuelle Situation (Stand 08.06.2026)

Seit dem 19.01.2026 nehme ich durchgehend hochdosiertes Prednisolon (Cortison).

Leider wirkt es nicht wie erhofft und habe immernoch massive Beschwerden, von den Nebenwirkungen mal abgesehen.

Das Ausschleichen selbst scheitert bisher jedes Mal, weil die Beschwerden dann noch schlimmer sind.

Aktuell nehme ich 30 mg täglich, habe aber trotz dieser hohen Dosis weiterhin an mindestens 3/4 von 7 Tagen extreme Beschwerden.

Zusätzlich belasten mich die zunehmenden Nebenwirkungen des Cortisons, während ich weiterhin zwischen Hausarzt, Gastroenterologen und Kliniken hin- und herverwiesen werde, ohne dass eine Stelle die Therapie verbindlich übernimmt.

Trotz gesicherter Diagnose aus der Magen- und Darmspiegelung von April 2026, mit Empfehlung einer Antikörper-Therapie mlt Dupilumab, werden mir seitens der Ärzte jegliche Hilfe verweigert.

Hilferuf:

Ich habe letztmalig zahlreiche Stellen kontaktiert, um vielleicht doch noch eine medizinische Versorgung zu erreichen.

Hierzu zählen unter anderem:

* Allergieambulanz und Spezialambulanzen für MCAS/Mastozytose

* Universitätskliniken und Zentren für Seltene Erkrankungen (u. a. Würzburg, Erlangen, Bonn, Stuttgart und München)

* Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB)

* BARMER Krankenkasse

* Bayerischer Landtag (Petition)

* Bayerisches Gesundheitsministerium

* Patientenbeauftragte auf Landes- und Bundesebene

* verschiedene Zeitungen, Magazine und Fernsehsender

* weitere Beratungs- und Beschwerdestellen

Beispiel für bisherige medizinische Zusatzkosten

Ein stationärer Aufenthalt in Hamburg vom 29.08. bis 04.09.2025 verursachte bereits:

Hinzu kommen laufende Medikamentenkosten, Zuzahlungen, Spezialfahrten und weitere Untersuchungen.

Warum ich Unterstützung brauche

Durch  meine Erkrankung kann ich aktuell nicht arbeiten und stehe vor erheblichen finanziellen Belastungen. Die laufenden Ausgaben übersteigen die Leistungen des Bürgergeldes deutlich, weshalb ich auf Spenden angewiesen bin. Zudem musste ich mein finanziertes Auto abgeben. Gerade bei den zahlreichen Arzt- und Klinikterminen ist ein eigenes Fahrzeug jedoch nahezu unverzichtbar. Ein Teil der Spenden soll daher auch für die Anschaffung eines zuverlässigen Gebrauchtwagens verwendet werden, um meine medizinische Versorgung langfristig sicherzustellen.

Die Spenden helfen mir konkret bei: Fahrten zu Spezialkliniken und Fachzentren Medikamenten und medizinischen Zuzahlungen Lebensmitteln und täglicher Grundversorgung weiteren dringend notwendigen Untersuchungen.

Transparenz

Um größtmögliche Transparenz zu schaffen, stelle ich ausgewählte medizinische Nachweise bereit, darunter: aktuelle Diagnosen Krankenhausbefunde Therapieempfehlungen Persönliche Daten wie Adresse, Geburtsdatum oder Versicherungsnummer sind selbstverständlich geschwärzt.

Danke

Die letzten Jahre waren körperlich und seelisch kaum auszuhalten.

Jede Spende oder jedes Teilen dieser Aktion hilft mir dabei, weiter für meine Gesundheit und endlich für eine echte Therapie zu kämpfen. Von Herzen danke. ❤️