Hilfe für Robin - seltene Erkrankung

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Hilfe für Robin - seltene Erkrankung

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Hilfe für Robin – Leben mit seltener Erkrankung
Land: Deutschland
Art der Hilfe: Private Hilfe

Mein Name ist Robin, ich bin 31 Jahre alt und leide seit März 2020 an seltenen und schweren unheilbaren Erkrankung. 

Erst im Januar 2026 bekam ich meine Diagnose: 
Eosinophile Ösophagogastroenteritis 

Dabei handelt es sich um eine seltene entzündliche Erkrankung von Speiseröhre, Magen und Darm, bei der bestimmte Immunzellen (Eosinophile) dauerhaft die Schleimhäute angreifen.

Für mich bedeutet das fast täglich:
  •  starke Bauchschmerzen 
  •  stundenlange Krämpfe 
  •  schwere Durchfälle 
  •  massive Reaktionen auf Nahrung 
  •  eine extrem eingeschränkte Ernährung  
  • Mein Alltag ist dadurch massiv eingeschränktund inzwischen bin ich nicht mehr arbeitsfähig. 

Besonders belastend ist, dass bereits 2022 erste Hinweise auf die Erkrankung vorlagen, diese jedoch nicht weiterverfolgt wurden.

Erst beim mühsamen Durcharbeiten hunderter Seiten medizinischer Unterlagen konnte ich im August 2025 selbst auf die entscheidenden Befunde stoßen und weitere Diagnostik anstoßen.

 Aktuelle Situation
 Seit dem 19.01. nehme ich durchgehend hochdosiertes Prednisolon (Cortison).Das Ausschleichen scheitert bisher jedes Mal, weil die Beschwerden dann massiv zurückkehren.

Aktuell nehme ich 30 mg täglich, habe aber trotz dieser hohen Dosis weiterhin an mindestens 3 von 7 Tagen extreme Beschwerden.

Zusätzlich belasten mich die zunehmenden Nebenwirkungen des Cortisons, während ich weiterhin zwischen Hausarzt, Gastroenterologen und Kliniken hin- und herverwiesen werde, ohne dass eine Stelle die Therapie verbindlich übernimmt.

 Trotz gesicherter Diagnose aus der Magen- und Darmspiegelung im Dezember 2025 gibt es bis heute keine klare langfristige Behandlung.


Beispiel für bisherige medizinische Zusatzkosten

Ein stationärer Aufenthalt in Hamburg vom 29.08. bis 04.09.2025 verursachte bereits:
  •  Parkgebühren: 99 € 
  •  Fahrtkosten: 150 € 
  • Hotel wegen früher Anreise: 100 €  

Hinzu kommen laufende Medikamentenkosten, Zuzahlungen, Spezialfahrten und weitere Untersuchungen.

Warum ich Unterstützung brauche
Durch die Erkrankung kann ich aktuell nicht arbeiten und stehe vor hohen finanziellen Belastungen.

Die Spenden helfen mir konkret bei: Fahrten zu Spezialkliniken und Fachzentren Medikamenten und medizinischen Zuzahlungen Lebensmitteln und täglicher Grundversorgung weiteren dringend notwendigen Untersuchungen.

Transparenz
Um größtmögliche Transparenz zu schaffen, stelle ich ausgewählte medizinische Nachweise bereit, darunter: aktuelle Diagnosen Krankenhausbefunde Therapieempfehlungen Persönliche Daten wie Adresse, Geburtsdatum oder Versicherungsnummer sind selbstverständlich geschwärzt.

Danke  
Die letzten Jahre waren körperlich und seelisch kaum auszuhalten.

Jede Spende oder jedes Teilen dieser Aktion hilft mir dabei, weiter für meine Gesundheit und endlich für eine echte Therapie zu kämpfen. Von Herzen danke. ❤️

Organizzatore

Robin Loc
Organizzatore
Nuremberg, Bayern
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