Hilfe für lebensnotwendige Gallengangskrebstherapie

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Hilfe für lebensnotwendige Gallengangskrebstherapie

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Update: Ziel angepasst – danke für eure enorme Unterstützung!
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Hallo, wir sind Stefan und Lisa und wir sammeln Spenden für unsere liebe Freundin Jenny – eine junge Mutter, die derzeit um ihr Leben kämpft.

Am 28. Januar 2025 geriet die Welt für Jenny und ihre Familie aus den Fugen - die Ärzte teilten ihnen nach monatelangen Untersuchungen mit: Jenny hat Gallengangskrebs (Cholangiokarzinom), mit bereits ersten Metastasen in der Leber. Diese besonders seltene und aggressive Krebsart ist schwer zu behandeln und lässt nur wenige Therapieoptionen zu.
Bevor wir euch mehr über die aktuelle Situation erzählen, möchten wir euch Jenny kurz vorstellen – denn wer sie kennt, weiß, welch warmherziger, selbstloser Mensch sie ist.
Jenny lebt mit ihrer Jugendliebe und jetzigem Ehemann Matthias und der gemeinsamen Tochter Stella (fast 3 Jahre) in Wallmerod. Die beiden sind seit Teenagertagen ein Paar und durften im Jahr 2023 das schönste Geschenk ihres Lebens erleben: Die Geburt ihrer kleinen Tochter Stella. Alles war perfekt. Über viele Jahre arbeitete Jenny, die selbst Krankenschwester und Sozialarbeiterin ist, im Koblenzer Hospizverein für Erwachsene und Kinder und begleitete dort Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen. Sie gab den Patienten und deren Familien Kraft und Mut, mit der Situation umzugehen. Nun - sieht sie sich selbst mit diesem Schicksal konfrontiert.
Seit der schockierenden Diagnose ist nichts mehr, wie es einmal war und die gesamte Familie befindet sich im Ausnahmezustand.
Seitdem besteht ihr Alltag aus:
  • Kontakte zu Expertinnen und Experten in ganz Deutschland und Europa
  • Termine und Beratungen in spezialisierten Kliniken (Charité Berlin, Uniklinik Heidelberg, Uniklinik Mainz, Siegen, Medizinische Hochschule Hannover)
  • Seit der Diagnose mehr als 18-mal Chemo- und Immuntherapie
  • Mehrere gescheiterte Operationsversuche, da der Tumor zu nah an lebenswichtigen Blutgefäßen liegt: Eine kurzfristig abgesagte OP in Siegen im März 2025, ein gescheiterter OP-Versuch in der Medizinischen Hochschule Hannover im August 2025 und zuletzt ein weiterer gescheiterter OP-Versuch, ebenfalls in Hannover, im Dezember 2025
Nach dieser Odyssee verbleiben nicht mehr viele realistische Heilungschancen.
Beim Gallengangskrebs, genauer gesagt bei Jenny der sog. Klatskin-Tumor, handelt es sich um eine extrem seltene Tumorvariante (in Deutschland erkranken wenige Hunderte Menschen pro Jahr an dem speziellen Klatskin-Tumor). In Jennys Fall ist der Tumor zudem NRG1-positiv – eine besondere genetische Veränderung, die das Wachstum der Krebszellen zusätzlich fördert. Man muss tatsächlich sagen, dass Jenny ein medizinischer Ausnahmefall ist.
Sämtliche bisherigen Therapien haben leider nicht den erhofften Erfolg gebracht. Die Chemo-Therapien wenig und zudem nur kurzzeitig angeschlagen und Versuche, die lebensnotwendige Operation durchzuführen, misslangen, da sich der Tumor schnell entwickelt und verbreitet.

Für Jenny gibt es nun eine letzte Hoffnung:
Es gibt eine vielversprechende Option: das Medikament Zenocutuzumab (MCLA-128, Bizengri). Es ist in Deutschland noch nicht zugelassen, wird aber bei Einzelfällen mit genau dieser Mutation erfolgreich eingesetzt. Studien (unter anderem vorgestellt auf der International Conference on Molecular Targets and Cancer Therapeutics in Boston, USA im Oktober 2025) und erste Patientenergebnisse zeigen, dass es die Krankheit aufhalten kann – und vor allem Lebenszeit und Lebensqualität schenken könnte.
Jennys Ärzteteam empfiehlt dringend, die Therapie zu beginnen. Doch die Krankenkasse lehnt bisher die Kostenübernahme ab, da das Medikament für Gallengangskrebs bisher nur in den USA, aber noch nicht in Deutschland zugelassen ist. Der Widerspruch läuft – aber Zeit ist das, was Jenny nicht hat.
Die Behandlung ist extrem teuer: Eine Dosis kostet 30.000 € + 3.000€ Zoll und sonstige Gebühren und muss alle drei Wochen verabreicht werden.
Mit eurer Unterstützung können wir es schaffen, Jenny die ersten Behandlungen zu ermöglichen und so mehr Zeit zu verschaffen. Zeit, in welcher die Krankenkasse hoffentlich einsieht, dass die Behandlung mit Zenocutuzumab notwendig und berechtigt ist. Zeit, in der Jenny erleben darf, wie Stella weiter aufwächst. Mehr Zeit, die Stella mit ihrer Mama verbringen darf.

Wir garantieren volle Transparenz. Die Spendengelder werden ausschließlich verwendet für:
  • Zenocutuzumab (Off-Label Therapy)
  • Fahrtkosten / Zusatzkosten im Rahmen der Behandlung
  • Zusätzliche Kosten, Unterstützende Maßnahmen, Unterstützende Medikamente
Wir werden regelmäßig Updates sowie (anonymisierte) Rechnungsnachweise veröffentlichen, damit alle Unterstützer sehen, wofür die Mittel eingesetzt werden.
Lasst uns gemeinsam helfen, Jenny mehr Zeit mit ihrer Familie zu schenken – ein hoffentlich ganzes Leben voller Liebe, Hoffnung und unvergesslicher Momente mit ihrer Tochter Stella und ihrem Mann Matthias.


Fundraising team: Mitorganisatoren3

Stefan Wörsdörfer
Organizer
Herschbach, Rheinland-Pfalz
Lisa Adler-Malm
Team member
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