Hilfe für Kai - endlich wieder allein laufen

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Hilfe für Kai - endlich wieder allein laufen

Das ist Kai, Kai ist 33 Jahre alt und seit fast 5 Jahren ist für ihn nichts mehr, wie es mal war.

Kai ist unser Freund, Bruder, Kind, Enkel, Patenkind und noch so vieles mehr! Heute bitten wir Euch um Eure Hilfe, denn nichts ist mehr so wie es einmal war. Kai benötigt für seinen Weg in einen besseren Alltag eine L300go Beinschiene deren Kostenübernahme die Krankenkasse ablehnt. Leider können wir den Betrag von 12.507,63€ nicht allein aufbringen.

Vor fünf Jahren hätten wir alle Kai als einen immer zu Scherzen aufgelegten, freundlichen, zielstrebigen und familienverbundenen Menschen mit einer großen Liebe zu seiner Heimat und den Menschen dort beschrieben. In vielen Vereinen aktiv und jederzeit bereit uns zu helfen, wenn wir ihn brauchen. Auch ein guter Zuhörer mit praktischen Lösungen in allen Lebenslagen war und ist Kai schon immer.
Kai ist ein wichtiger Teil unseres Lebens und so wie er für uns immer da war, wollen wir das auch für ihn sein. Leider sind wir an einem Punkt angekommen, an dem wir alle ihm nicht mehr ausreichend helfen können, darum bitten wir Euch auf diesem Weg um Hilfe.

Nachstehend erzählen wir Euch die Geschichte von Kai.
Es begann im Februar 2019 mit einem Abszess am Mittelfinger, der einfach nicht verheilen wollte. Das daraufhin erstellte Blutbild wies verehrend schlechte Werte auf.
Am 27.05.19 folgte dann die Diagnose „präT-ALL“ besser bekannt als Leukämie.
Die Schocknachricht noch nicht mal verdaut begann bereits am Tag darauf am Uniklinikum Ulm die Chemo-Strahlentherapie.

Die folgenden Monate waren ein Auf und Ab, ein Kampf ums Überleben mit der ständigen Angst im Rücken diesen Kampf zu verlieren. Doch Kai ist ein Kämpfer und hat nie aufgegeben. Egal wie schlecht es ihm ging oder wenn neue Hiobsbotschaften kamen, Kai hat nie aufgegeben, unermüdlich gekämpft und er hat es geschafft.

Nach einem kräftezehrenden Sommer und der Suche nach einem Stammzellenspender zusammen mit der DKMS kam der erlösende Anruf. Es gibt tatsächlich einen genetischen Zwilling für Kai.
Am 02. Oktober 2019 bekam er die lebensrettenden Stammzellen transplantiert und es begann der Weg zurück in ein gesundes Leben.
Alle drei Wochen musste Kai zur Kontrolle nach Ulm, hinzu kamen wöchentliche Bluttransfusionen.

Einem guten Start in das neue Jahr 2020 stand also nichts mehr im Wege. Kai konnte endlich wieder in seinen Beruf als Schreiner zurück und auch sein Wunsch die Meisterschule zu besuchen konnte endlich in die Tat umgesetzt werden.

Nach einem Jahr Gesundheit folgten dann zwei epileptische Anfälle, die durch die Medikamente ausgelöst wurden, welche er immer noch wegen der überstandenen Leukämie einnehmen muss. Das Projekt Meisterschule musste daraufhin erstmal abgebrochen werden.
Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.
Die Zuversicht und die Hoffnung auf ein normales Leben hat Kai bei all den Rückschlägen nie aufgegeben.

Um endlich wieder zu sich zu finden und Kräfte zu tanken, entschloss sich Kai dazu während seines Sommerurlaubs den Jakobsweg zu gehen. Zusammen mit seiner Freundin machte er sich auf den Weg – und was will man sagen, auch hier bewies er wieder Durchhaltevermögen. Der anhaltende Dauerregen hat ihn nicht von seinem Ziel abgehalten. Der Schweizer Jakobsweg ist geschafft und der nächste folgt im kommenden Jahr.

Im Märchen wären wir jetzt an der Stelle „und sie lebten glücklich und gesund bis ans Ende ihrer Tage“ Aber wir sind ja nicht bei wünsch Dir was, sondern leider bei so ist es!

Ende September, Anfang Oktober schleichte sich langsam eine Hebeschwäche mit Spastiken im linken Fuß und Arm ein. Das Ganze nahm so starke Ausmaße an, dass Kai die Notaufnahme in Ulm aufsuchen musste.
Hier kam man schließlich zu der Diagnose „PLM – Progressive multifokale Leukenzephalopathie“. Das ist eine Viruserkrankung, die vor allem bei stark immunsupprimierten Patienten (HIV-Patienten) auftritt. Der HIV-Test von Kai war negativ die Erkrankung ist kurz gesagt: eine Nachwirkung der Leukämie und der damit verbundenen Behandlung.
Es kommt zu einer Entmarkung der zentralen Nervenbahnen.
Bei Kai äußert sich dies in einer halbseitigen Lähmung im linken Arm und Fuß.

Gesund sein ist somit erst mal auf unbestimmte Zeit verschoben…
Es beginnt die Suche nach einem T-Zellenspender. T-Zellen sind die guten Zellen im Körper und von denen hat Kai leider viel zu wenig bis gar keine mehr gehabt.
Die Spezialisten für T-Zellen sind in Hannover. Kai´s Vater kam zum Glück als T-Zellen Spender in Frage. Mit Hilfe einer Blutwäsche konnten so T-Zellen aus dem Blut des Vaters gewonnen werden und an drauf Kai verabreicht werden.
Die T-Zellen helfen Kai beim Kampf gegen die Krankheit im Körper. Außerhalb ist er auf Hilfsmittel angewiesen.

Seit nun mehr als zwei Jahren ist der Rollstuhl sein täglicher Begleiter. Den Rollstuhl kurz zu verlassen ist mit enormer Anstrengung verbunden und allein nicht machbar. Kai braucht für alles Unterstützung auch die Köperpflege und der Toilettengang ist allein für ihn nicht möglich.
Wöchentlich 4 mal trainiert er in der Physiotherapie und kann schon erste Erfolge aufweisen. Mit Hilfe von Orthesen und Krücken kämpft er sich zurück in die Eigenständigkeit.

Nur das Hilfsmittel, was ihm bisher am Allermeisten geholfen hat und ihm ein Stück Selbstständigkeit ermöglicht, wird im von der Krankenkasse verwehrt.

In bereits zwei Rehaaufenthalten konnte Kai mit der L300go trainieren.
Die L300go ist eine Schiene, die mit kleinen elektrischen Stößen den Muskel anregt und so deutlich dazu beiträgt, dass er sich eigenständig auf den Beinen halten kann.

Auf eigenen Beinen stehen, hat für Kai eine ganz andere Bedeutung als für die meisten von uns. Er würde so gerne wieder ein „normales“ Leben führen. Arbeiten gehen, spontan mit Freunden treffen oder auch einfach nur mal wieder allein zur Toilette gehen.
Die Meisterschule als Schreiner ist für Kai durch die Lähmung derzeit leider keine Option. Ein ganz großer Herzenswunsch von Kai ist es, im Rahmen seiner Möglichkeiten, wieder zu arbeiten und das nicht etwa von zu Hause aus, sondern in einem Betrieb wo er Kontakt zu Menschen hat. Ein Job bei dem er auf telefonische Aufträge entgegennehmen und weiterleiten kann, wäre so eine Möglichkeit und wurde ihm schon in Aussicht gestellt.

Die L300go kostet 12.507,63€!
Leider unterstütz die Krankenkasse dieses Hilfsmittel nicht und hat den Antrag auf Kostenübernahme abgelehnt.
Nach solch einer langen Krankheit, sind für solch hohe Kosten leider keine Rücklagen bei Kai und seiner Familie mehr vorhanden. Wir würden ihn aber trotzdem gerne am Christbaum stehen sehen und möchten Euch daher um eine kleine Spende bitten.
Es muss nicht viel sein!
Bei uns sagt man „Kleinvieh macht auch Mist“ und wir sind für jeden Euro dankbar, der uns näher an die L300go bringt.

Wenn ihr mehr über Kai und sein tägliches Training wissen will findet ihn auf Instagramm unter: leben_mit_jcvirus

Wir sagen bereits jetzt vielen, vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung.

Co-organizers3

Monja Weigert
Organizer
Meersburg, Baden-Württemberg
Kai Bauhofer
Beneficiary
Silvia Keck
Co-organizer
Idun Weißhaar
Co-organizer
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