Jannis & Malin brauchen eure Hilfe auf ihrem Weg mit MECFS

Hallo ihr lieben Menschen da draußen, wir brauchen eure Unterstützung.

Jannis und Malin (beide Mitte 30) sind Geschwister und teilen dasselbe Schicksal. Beide sind an ME/CFS erkrankt - der schwersten Form von Long Covid. Ihr Leben hat sich von einem Tag auf den anderen schlagartig verändert. Seit Dezember 2022 bzw. November 2023 kämpfen sie täglich mit vielen starken körperlichen und neurologischen Symptomen. Schweren Herzens müssen wir mitansehen, wie das Leben an unseren Liebsten vorbeizieht. Wir wünschen uns nichts sehnlicher, als den beiden endlich helfen zu können und ihnen ein Stück Lebensqualität zurückzugeben - und hoffen auf Eure Unterstützung. Jeder Beitrag - egal wie klein oder groß - hilft, die dringend benötigten Behandlungen aufrechtzuerhalten. Wir danken Euch von Herzen.

Jannis war früher ein sehr sportlicher junger Mann, hat viel mit Freunden unternommen und mit Freude seinen Beruf in der Pflege ausgeübt. Doch nun ist er zu 90% ans Bett gebunden. Aufgrund schwerer neurologischer Symptome und extremer Licht- und Geräuschempfindlichkeit muss er die meiste Zeit des Tages in einem abgedunkelten Raum verbringen, ohne Kontakt zur Außenwelt. Kleinste Reize sind zu viel, er kann weder lesen, noch Musik hören, geschweige denn aufs Handy schauen. Seine Schmerzen erstrecken sich über den gesamten Körper, und er ist auf tägliche Hilfe angewiesen, da er sich nicht alleine versorgen kann. Zu außerhäuslichen Terminen ist er auf einen Rollstuhl und auf eine Begleitperson angewiesen.

Malin ist eine lebensfrohe, warmherzige junge Frau. So wie Jannis, war auch Malin schwerstbetroffen, und lag über Monate im abgedunkelten Zimmer im Bett, musste gepflegt werden und konnte sich nicht alleine versorgen. Einfache Dinge wie aufstehen, duschen, sich anziehen – all das war aufgrund starker Fatigue, Muskelschwäche und etlichen anderen Symptomen nicht mehr möglich. Trotzdem hat sie sich ihre Lebensfreude immer bewahrt. Durch unzählige selbstfinanzierte Therapien kann sie mittlerweile wieder spazieren gehen und sich größtenteils versorgen. Dennoch sind die Einschränkungen noch deutlich und Symptome begleiten sie täglich. Sie ist immer noch weitestgehend isoliert, Sozialkontakte stellen eine Herausforderung dar, und auch längere Fahrtwege können im Allgemeinen nicht problemlos bewältigt werden. Auch nach 2.5 Jahren ist an arbeiten nicht zu denken.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die das Nerven-, Immun- und Energiestoffwechselsystem betrifft. Neben einer ausgeprägten körperlichen und geistigen Erschöpfung (Fatigue), die durch Ruhe nicht besser wird, treten eine Vielzahl von Symptomen auf, darunter Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“), Muskelschmerzen, Kreislaufstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sowie grippeähnliche Beschwerden. Der Schweregrad kann stark variieren: Manche Erkrankte können mit Einschränkungen noch halbwegs am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, andere sind dauerhaft bettlägerig, auf Pflege angewiesen und vom Leben weitgehend isoliert. Besonders belastend ist das Leitsymptom "Post-Exertional Malaise" (PEM) – eine drastische Verschlechterung des Zustands nach bereits minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung, die Tage oder auch Wochen anhalten kann. Studien zeigen, dass die Lebensqualität schwer Betroffener oft unter der von Menschen mit Schlaganfall oder Lungenkrebs liegt.

Trotz der Schwere der Erkrankung steckt die Forschung zu ME/CFS noch in den Kinderschuhen. Viele Aspekte sind bislang unzureichend erforscht, und es fehlt an flächendeckender medizinischer Versorgung. Auch Krankenkassen erkennen die Krankheit oft nicht vollständig an, was bedeutet, dass notwendige Behandlungen nicht übernommen werden. Diese Situation ist nicht nur emotional belastend, sondern auch äußerst kräftezehrend. Hinzukommt, dass sie derzeit keine familiäre Unterstützung erhalten und somit völlig auf sich allein gestellt sind.

Die dringend benötigten Therapien müssen die beiden selbst finanzieren – eine enorme Belastung, sowohl emotional als auch finanziell. Die gesammelten Spenden werden ausschließlich für notwendige Ausgaben im Zusammenhang mit der Erkrankung verwendet, darunter:

Therapien und medizinische Unterstützung (geschätzt ca. 6.000–8.000 €):

• Infusionstherapien (z. B. mit Mikronährstoffen, Vitamin-C-Hochdosis, B-Vitamine)

• Sauerstofftherapien, insbesondere IHHT – Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie (zur Unterstützung von Zellstoffwechsel & Mitochondrienfunktion)

• Mitochondrien-Therapie / Zellunterstützung

• Ernährungsmedizin & hochwertige Nahrungsergänzungsmittel

• Physiotherapie / Osteopathie, angepasst an ME/CFS

• Somatische Therapie & Nervensystemregulation (z. B. Polyvagal-Therapie, Somatic Experiencing)

• Privat-Labordiagnostik (z. B. Mikrobiom, Entzündungsmarker)

Hilfsmittel und Alltagshilfen (ca. 2.000 €):

• Ergonomische Lagerung (Kissen etc.)

• Mobilitätshilfen (Rollstuhl für außerhäusliche Arztbesuche, Duschhilfe, energiesparende Alltagshilfen)

Lebenshaltungskosten (monatlich ca. 800–1.000 €):

• Miete und Grundversorgung, da Arbeiten aktuell unmöglich ist

• Haushaltshilfe & Alltagssupport für Einkäufe, Kochen, Reinigung (wird derzeit auch privat bezahlt)

• Angepasste Ernährung (z. B. histaminarm, glutenfrei, individuell abgestimmt)

Notfallpuffer & Rücklagen für Krisenmonate (ca. 1.500–2.000 €):

• Für medizinische Notfälle, unvorhergesehene Verschlechterungen oder dringend nötige Behandlungen

Deshalb bitten wir euch von Herzen um Unterstützung. Die beiden sind bescheiden und würden nie um Geld fragen, deswegen haben wir die Initiative ergriffen. Jeder Beitrag, egal wie groß oder klein, hilft, die notwendige Behandlung zu erhalten, um ein Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Die beiden möchten wieder reisen, lachen, tanzen, arbeiten – all das tun, was für andere selbstverständlich ist.

Gemeinsam können wir einen Unterschied machen. Wir danken euch von Herzen für eure Unterstützung und Solidarität.

Tobi und Isi