Ich bin Tamina und sammle Spenden für meine kleine Schwester Jada. Jada ist 23 Jahre alt und leidet seit mittlerweile zweieinhalb Jahren an ME/CFS, nachdem ihre Erkrankung im Zusammenhang mit Long Covid begonnen hat.

Vor ihrer Erkrankung studierte sie Medizinische Informatik. Im fünften Semester musste sie ihr Studium abbrechen, weil ihr Körper immer weniger Belastung zuließ. Seit etwa einem halben Jahr hat sich ihr Zustand massiv verschlechtert.

Heute ist Jada so schwer erkrankt, dass sie ihr Zimmer nicht mehr verlassen kann. Sie verbringt den gesamten Tag im Bett in einem vollständig abgedunkelten Raum. Licht und Geräusche muss sie zusätzlich mit Sicht- und Gehörschutz abschirmen. Selbst grundlegende Dinge wie Essen, der Gang zur Toilette oder längeres Aufrichten sind ohne Hilfe nicht mehr möglich.

Unsere Eltern übernehmen inzwischen die vollständige Betreuung und haben ihre eigene Arbeit deshalb auf ein Minimum reduziert. Gleichzeitig sind in den vergangenen zweieinhalb Jahren bereits erhebliche Kosten für Untersuchungen, Versorgung und verschiedene Behandlungsversuche entstanden.

Mit dieser Spendenaktion möchten wir Jada weitere Behandlungsmöglichkeiten ermöglichen. Geplant ist unter anderem eine therapeutische Apherese, insbesondere eine H.E.L.P.-Apherese, sowie – abhängig von den behandelnden Ärzten und ihren Untersuchungsergebnissen – weitere Therapien und Diagnostik.

Bei der H.E.L.P.-Apherese handelt es sich um ein Blutreinigungsverfahren, das auch von spezialisierten Zentren im Rahmen der Behandlung von Long Covid und ME/CFS eingesetzt wird. Solche Behandlungen werden jedoch häufig nicht von der Krankenversicherung übernommen und können über mehrere Sitzungen hinweg sehr hohe Kosten verursachen. Verschiedene Zentren nennen unterschiedliche Preise von meist ca. 2.000 Euro pro Sitzung und beschreiben mehrere nötige Behandlungssitzungen.

Wir wissen nicht, welche Behandlung Jada am Ende helfen wird. Aber wir möchten ihr die Möglichkeit geben, medizinisch sinnvolle Optionen auszuschöpfen, ohne dass allein die finanziellen Mittel unserer Familie darüber entscheiden.

Jeder Beitrag – egal in welcher Höhe – hilft dabei, Jadas Behandlungen, Diagnostik und Versorgung zu finanzieren. Und auch das Teilen dieses Spendenaufrufs bedeutet uns sehr viel.

Vielen Dank an jeden Menschen, der Jada unterstützt.

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My name is Tamina, and I am raising funds for my younger sister, Jada. Jada is 23 years old and has been suffering from ME/CFS for the past two and a half years, after her illness began in connection with Long Covid.

Before becoming ill, she was studying Medical Informatics. During her fifth semester, she had to give up her studies because her body could no longer cope with even moderate levels of physical and mental exertion. Over the past six months, her condition has deteriorated dramatically.

Today, Jada is so severely ill that she is no longer able to leave her room. She spends the entire day in bed in a completely darkened room. She also has to protect herself from light and noise by wearing an eye mask and hearing protection. Even basic activities such as eating, going to the bathroom, or sitting upright for longer periods are no longer possible without assistance.

Our parents have now taken over her full-time care and have had to reduce their own work to a minimum as a result. At the same time, the past two and a half years have already brought considerable expenses for medical examinations, care, and various attempts at treatment.

Through this fundraising campaign, we want to give Jada access to further treatment options. Among the treatments currently being considered is therapeutic apheresis, particularly H.E.L.P. apheresis, as well as further therapies and diagnostic procedures depending on the recommendations of her treating doctors and the results of her medical examinations.

H.E.L.P. apheresis is a blood purification procedure that is also used by specialised centres as part of treatment approaches for Long Covid and ME/CFS. However, these treatments are often not covered by health insurance and can become extremely expensive when several sessions are required. Different treatment centres quote varying prices, typically around €2,000 per session, and describe courses of treatment involving multiple sessions.

We do not know which treatment will ultimately help Jada. But we want to give her the opportunity to explore medically appropriate options without our family’s financial resources alone determining which treatments she is able to access.