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Hallo zusammen,

mein Name ist Marvin und ich schreibe diesen Spendenaufruf für meine Partnerin Giulia, die seit mittlerweile über 5 Jahren an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, leidet.

Es fällt mir nicht leicht, diesen Text zu verfassen, aber die Situation lässt uns leider keine andere Wahl. Nach einem langen, kräftezehrenden Weg hat meine Partnerin vor Kurzem endlich offizielle Diagnosen erhalten: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) und POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom). Zusätzlich bestehen eine tief infiltrierende Endometriose (welche auch erst im Sommer diagnostiziert und operiert wurde), eine Schilddrüsenunterfunktion, ausgeprägte Vitamin- und Nährstoffmängel, sowie der Verdacht auf MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), SFN (Small Fiber Neuropathie) und hEDS (hypermobiles Ehlers Danlos Syndrom).

Was bedeutet ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die zu einer drastisch eingeschränkten Belastbarkeit führt und bei über 60% der Fälle durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Aktuellen Schätzungen zur Folge sind ca. 650000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen. Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) oder auch Post-Exertionale Neuroimmune Exhaustion (PENE): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann zu einer massiven und tage- wochen-, monatelangen oder dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Häufige Begleiterkrankungen sind z.B. MCAS, POTS, Endometriose, EDS und Small Fiber Neuropathie.

Zu den Symptomen gehören unter anderem:

• Grippeähnliche Symptome mit geschwollenen, schmerzhaften Lymphknoten, starken Kopfschmerzen und teilweise erhöhter Temperatur
• Orthostatische Intoleranz (POTS), Tachykardie, Palpitationen, Schwindel
• „Brain Fog“, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Merkstörungen, Bewegungskoordinationsstörungen
• Starke Schmerzen
• Starke Reizüberempfindlichkeit
• Muskelschwäche

Viele Betroffene sind arbeitsunfähig, hausgebunden oder bettlägerig. Einige ertragen weder Licht, Geräusche noch die Anwesenheit ihrer Angehörigen und verbringen den ganzen Tag alleine in abgedunkelten Zimmern. In besonders schweren Fällen können die Erkrankung und ihre Folgen auch zum Tod führen. Neben Herz- oder Organversagen zählt Suizid zu den häufigsten Todesursachen. Trotz der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS bis heute unzureichend erforscht und wird häufig nicht ernst genommen.

Pathophysiologische Veränderungen bei ME/CFS

• Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems
• Dysregulation des Immunsystems inklusive Autoimmunität
• Dysregulation des kardiovaskulären Systems
• Endotheliale Dysfunktion
• Perfusionsstörung des Gehirns und der Muskulatur
• Anzeichen von Neuroinflammation
• Dysregulation des Stoffwechsels und Störungen der mitochondrialen Energiegewinnung inklusive
• Fragmentierung der Mitochondrien
• Reduzierte anaerobe Schwelle und Sauerstoffextraktion aus Geweben bei körperlicher Belastung
• Veränderungen des Darmmikrobioms
• Schädigung dünn myelinisierter und/oder unmyelinisierter Nervenfasern
• Reaktivierungen latenter Viren

Unsere Situation

Giulias Erkrankung fing Ende 2020 schleichend an. Zuerst musste sie Kampfsport und danach auch ihre anderen sportlichen Hobbies aufgeben, da jedes Mal eine Zustandsverschlechterung danach auftrat. Dann konnte sie das Studium nicht mehr Vollzeit in Präsenz bewältigen und musste sich arrangieren in dem sie nur noch an Veranstaltungen mit Anwesenheitspflicht und Prüfungen teilnahm. Dieser Zustand blieb drei Jahre stabil, bis sie während den Experimenten zu ihrer Bachelorarbeit 2024, wegen eines unkomplizierten Harnwegsinfekts, ein Fluorchinolon Antibiotikum erhielt. Danach war nichts mehr wie vorher. Schon drei Stunden Laborarbeit lösten starke Kopfschmerzen, Verwirrtheit und Grippesymptome aus. Trotzdem hat sie den Bachelor unter großer Anstrengung mit einer sehr guten Note im letzten Frühjahr abgeschlossen. Leider musste sie ihren Traum Meeresbiologin zu werden, aufgrund der Symptome, aufgeben und hatte sich stattdessen ein Masterstudium (Neuroscience mit der Spezialisierung Computational Neuroscience) ausgesucht, welches zum größten Teil auch von zu Hause aus bewältigt werden konnte. Nach der Bauchspiegelung zur Diagnose und Behandlung der Endometriose im Sommer 2025 und dem Start des Masterstudiums gab es erneut eine starke Verschlechterung ihres Zustandes und ihr ist es jetzt nicht mehr möglich Prüfungen zu schreiben oder an Vorlesungen teilzunehmen, weswegen sie das Masterstudium abbrechen musste. Eine regelmäßige Erwerbstätigkeit ist aktuell genauso wenig möglich, da selbst eine Stunde leichter, täglicher Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen. Giulia ist seitdem auch nicht mehr in der Lage sich um sich selbst zu kümmern, weswegen ich den Haushalt, sowie ihre Pflege neben meinem Vollzeitjob übernehme. Aus diesem Grund mussten wir schweren Herzens einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung und Pflegegrad (Pflegegrad 2 wurde mittlerweile festgestellt) stellen, sowie die Entscheidung treffen einen Spendenaufruf zu starten, um die anfallenden Kosten zu bewältigen. Wir haben mittlerweile einen Rollstuhl beantragen müssen, da selbst kurze Strecken zu Fuß, bei notwendigen Arztterminen, Symptome auslösen. Sie ist mittlerweile fast vollständig hausgebunden und muss einen Großteil des Tages im Bett liegend verbringen um keine Zustandsverschlechterung auszulösen.

Der Weg zur Diagnose war lang. Wie bei vielen ME/CFS-Betroffenen wurde ihre Erkrankung über Jahre nicht richtig erkannt, psychologisiert oder auf einzelne Symptome reduziert. So wurde z.B. zu Aktivierung geraten, was den steilen Abwärtstrend der Erkrankung stark begünstigt hatte.

Nun wissen wir endlich, womit wir es zu tun haben, aber mit der Diagnose endet leider das Hauptproblem nicht: die finanzielle Belastung. Bereits der Weg zur Diagnose hat uns fast alle unsere Rücklagen gekostet, da Kassenärzt:innen keine ausreichende Expertise zu ME/CFS hatten.

Warum wir Hilfe brauchen

Ein Großteil der notwendigen Diagnostik und Therapie wird nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen, da es für ME/CFS bislang kaum Forschung, geschweige denn anerkannte Behandlungsleitlinien gibt. Das bedeutet: fast alles muss privat bezahlt werden.

Aktuell benötigen wir finanzielle Unterstützung für z.B.:

Weitere Diagnostik

• Spezialisierte Laboruntersuchungen (z. B. MCAS-Diagnostik, Antikörpertests, LTT Viren und Bakterien beim IMD Labor) ca. 600€
• Mikrobiom-Analysen ca. 150€
• fMRT 2000€
• Stressmedizinische Diagnostik bei Prof. Stark in Hamburg (EEG, Messung Mikrovibrationen der Muskeln usw.) 700€

Privatärztliche Termine

• spezialisierte Ärzt:innen für ME/CFS, POTS und MCAS zur Überwachung des Gesundheitszustandes, der Einstellung von Medikamenten und Berichte für Anträge wie GDB und Pflegegrad (ca. 200 € pro Termin plus ca. 200 € pro ärztlichem Bericht)

Therapie & Unterstützung

• Nahrungsergänzungsmittel zur Behandlung der Mängel 100€ pro Monat
• LDN (Low Dose Naltrexon) 38€ pro Monat
• LDA (Low Dose Abilify) 36€ pro Monat
• Ivabradin 20€ pro Monat
• Mounjaro (experimenteller Therapieansatz Post COVID) ca. 200€ pro Monat
• Famotidin und Ketotifen (Behandlung MCAS) ca. 30€ pro Monat
• Nikotinpflaster (experimenteller Therapieansatz) 40€ pro Monat
• Stellatum Blockade ca. 75€ pro Sitzung
• Sauerstofftherapie ca. 300€ pro Sitzung
• Apherese / Blutreinigungsverfahren (Immunadsorption) 2000-3000€ pro Sitzung

All diese Maßnahmen sind mit Hoffnung verbunden, Symptome zu lindern oder zumindest eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Sie sind aber mit hohen Kosten verbunden, die wir alleine nicht mehr stemmen können.

Warum ein Spendenaufruf?

Familie und Freund:innen haben bereits so viel unterstützt, wie sie konnten und unsere finanziellen Mittel sind inzwischen ausgeschöpft. Deshalb haben wir uns, nach langem Zögern, dazu entschieden diesen Spendenaufruf zu starten.

Jeder Beitrag hilft:

• weitere Diagnostik zu ermöglichen
• dringend benötigte ärztliche Termine wahrzunehmen
• Therapien fortzuführen oder überhaupt erst zu beginnen

Genauso wertvoll wie eine Spende ist das Teilen dieses Aufrufs.

Danke

Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt, diesen Text zu lesen.

Danke für jede Form der Unterstützung – finanziell, durch Weiterverbreiten oder durch Mitgefühl.

Vielen Dank.

Quellen

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS https://www.mecfs.de/

Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-1116444

Arte Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Praxisleitfaden ME/CFS der Charité Berlin https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs

Hello everyone,

My name is Marvin, and I am writing this fundraising appeal for my partner Giulia, who has been suffering from ME/CFS, a severe neuroimmunological disease, for more than five years now.

It is not easy for me to write these words, but unfortunately our situation leaves us with no other choice. After a long and exhausting journey, my partner has finally received official diagnoses recently: ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) and POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). In addition, she suffers from deep infiltrating endometriosis (which was only diagnosed and surgically treated this past summer), hypothyroidism, severe vitamin and nutrient deficiencies, and suspected MCAS (Mastcellactivationsyndrome), SFN (Small Fiber Neuropathy) and hEDS (hypermobile Ehlers Danlos Syndrome).

What is ME/CFS?

ME/CFS is a severe neuroimmunological disease that leads to a drastically reduced capacity for exertion and is triggered by a viral infection in over 60% of cases. Current estimates suggest that around 650,000 people in Germany are affected by ME/CFS. A defining feature of the disease is so-called post-exertional malaise (PEM), also referred to as post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE): even minimal physical or mental exertion can lead to a massive worsening of symptoms, often lasting days, weeks, months or become permanent. Common comorbidities include MCAS, POTS, Endometriosis, EDS and SFN.

Symptoms include:

• Flu-like symptoms with swollen, painful lymph nodes, severe headaches and sometimes elevated body temperature
• Orthostatic intolerance (POTS), tachycardia, palpitations, dizziness
• “Brain fog,” concentration problems, word-finding difficulties, memory impairment, and coordination issues
• Severe muscle, joint and nerve pain
• Extreme sensory sensitivity
• Muscle weakness

Many patients are unable to work, housebound, or bedridden. Some can neither tolerate light nor sound, nor the presence of their loved ones, and spend their days alone in darkened rooms. In very severe cases the disease and its consequences can be deadly. Next to heart and organ failure, suicide is among the most common causes. Despite the severity of the disease, ME/CFS remains insufficiently researched and is often not taken seriously.

Pathophysiological changes in ME/CFS

• Dysregulation of the central and autonomic nervous systems
• Dysregulation of the immune system, including autoimmunity
• Dysregulation of the cardiovascular system
• Endothelial dysfunction
• Impaired perfusion of the brain and muscles
• Signs of neuroinflammation
• Metabolic dysregulation and impaired mitochondrial energy production, including
• Fragmentation of mitochondria
• Reduced anaerobic threshold and impaired oxygen extraction from tissues during physical exertion
• Alterations of the gut microbiome
• Damage to thinly myelinated and/or unmyelinated nerve fibers
• Reactivation of latent viruses

Our situation

The illness began insidiously at the end of 2020. At first, Giulia had to give up martial arts and later also her other athletic hobbies, as her condition worsened after every physical activity. Eventually, she was no longer able to manage her studies full-time in person and had to adapt by only attending laboratory seminars and exams. The condition remained relatively stable for 3 years, until she was prescribed a fluoroquinolone antibiotic in 2024 during the experimental work for her bachelor’s thesis due to an uncomplicated urinary tract infection. After that, nothing was the same. Even three hours of laboratory work triggered severe headaches, confusion, and flu-like symptoms. Despite this, she completed her bachelor’s degree in the spring of last year with great effort and a very good final grade. Unfortunately, due to her symptoms, she had to give up her dream of becoming a marine biologist and instead chose a master’s program (Neuroscience with a specialization in Computational Neuroscience), which could largely be completed from home. Following the laparoscopy for the diagnosis and treatment of endometriosis in the summer of 2025 and the start of the master’s program, her condition deteriorated severely once again. She is now no longer able to take exams or attend lectures, which forced her to discontinue the master’s program. Regular employment is currently also not possible, as even one hour of light daily activity leads to a significant deterioration of her health. Since then, Giulia has no longer been able to take care of herself, which is why I have taken over household responsibilities as well as her care alongside my full-time job. For this reason, we have had to apply for disability status and a care level (care level 2 has now been granted), and decided to start this fundraising campaign to cope with the resulting costs.

We have also had to apply for a wheelchair, as even short walking distances during necessary medical appointments trigger symptoms. She is now almost completely housebound and has to spend most of the day lying in bed, as not to trigger further deterioration of her health.

The path to diagnosis was long. Like many people affected by ME/CFS, her illness went unrecognized for years, was psychologized, or reduced to individual symptoms. For example, she was advised to increase activity levels, which significantly accelerated the severe downward progression of the disease.

Now we finally know what we are dealing with, but unfortunately the diagnosis does not resolve the main problem: the financial burden. The diagnostic journey alone has already consumed nearly all of our savings, as physicians within the public healthcare system lacked sufficient expertise in ME/CFS and all prescribed medications are off-label and thus not covered by insurance.

Why we need help

A large portion of the necessary diagnostics and treatments is not covered by statutory health insurance, as there is still very little research on ME/CFS and hardly any recognized treatment guidelines. This means that almost everything must be paid for privately.

We currently need financial support for:

Further diagnostics

• Specialized laboratory tests (e.g. MCAS diagnostics, antibody testing at IMD Laboratory): approx. €600
• Microbiome analyses: approx. €150
• fMRI: €2,000
• Stress medicine diagnostics with Prof. Stark in Hamburg (EEG, measurement of muscle microvibrations, etc.): €700

Private medical appointments

• Specialized physicians for ME/CFS, POTS, and MCAS to monitor her condition, adjust medications, and provide medical reports for applications such as disability status and care level (approx. €200 per appointment plus approx. €200 per medical report)

Therapy & support

• Nutritional supplements to treat deficiencies: €100 per month
• LDN (Low Dose Naltrexone): €38 per month
• LDA (Low Dose Abilify): 36€
• Ivabradine: 20€
• Mounjaro (Experimental Post COVID Treatment) ca. 200€ per month
• Famotidine and Ketotifen (MCAS Treatment) ca. 30€ per month
• Nicotine patches (experimental therapeutic approach): €40 per month
• Stellate block: approx. 75€ per session
• Oxygen therapy: approx. €300 per session
• Apheresis / immunoadsorption to remove specific antibodies from the blood: €2,000–3,000 per session

All of these measures are associated with the hope of alleviating symptoms or at least preventing further deterioration. However, they come with high costs that we can no longer manage on our own.

Why a fundraising appeal?

Family and friends have already supported us as much as they could, and our financial resources are now exhausted. After a long period of hesitation, we have therefore decided to start this fundraising campaign.

Every contribution helps to:

• Enable further diagnostics
• Attend urgently needed medical appointments
• Continue or even begin necessary treatments

Sharing this appeal is just as valuable as a donation.

Thank you

Thank you for taking the time to read this text.

Thank you for every form of support—financially, by sharing, or through compassion.

Thank you very much.

Sources

German Society for ME/CFS https://www.mecfs.de/

Experts call for research and awareness on ME/CFS https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-1116444

Arte documentary “Chronically ill, chronically ignored” https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Clinical Practice Guideline for ME/CFS from Charité Berlin https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs