Hilfe für Esther – LEBEN mit ME CFS im Jahr 2025

#TogetherForEsther

Wir sammeln Spenden für Esther (58) – unsere Tochter, Schwester, Gotte, Bekannte und Freundin, die an der schweren Krankheit ME/CFS leidet. Mit ihrem grossen Herzen und ihrer mentalen Stärke hat sie viele Menschen inspiriert, nun braucht sie selbst Unterstützung. Innerhalb eines Jahres hat die Krankheit Esthers Zustand massiv verschlechtert. Was früher selbstverständlich war – Aufstehen, Kochen, Arbeiten, Spazierengehen – ist heute oft unmöglich. Ein für andere normaler Alltag ist nicht mehr machbar, da Esthers Körper nach minimaler Anstrengung völlig erschöpft ist.

ME/CFS ist derzeit nicht heilbar, aber es gibt Behandlungen, die helfen können, die schwerwiegenden Symptome und extremen Einschränkungen etwas zu lindern. Diese Therapien werden jedoch von der Krankenkasse nicht übernommen. Esthers Familie und Freunde sammeln nun Spenden, um dringend benötigte Behandlungen zu finanzieren. Ohne diese Behandlungen wird Esther in absehbarer Zeit nicht mehr in der Lage sein, Teilzeit zu arbeiten oder selbständig zu wohnen.

Esthers Leben vor ME/CFS

Esther hat sich mit ihrer empathischen Art als Pflegekraft, Ernährungsberaterin, Masseurin und Qi-Gong-Therapeutin jahrzehntelang für andere Menschen eingesetzt. Noch bis Anfang 2024 massierte sie Mitarbeitende in Firmen, obwohl ihre Krankheit sie immer stärker einschränkte.

Sie war nicht nur im Alltag, sondern auch ehrenamtlich eine Inspiration. Regelmässig unterstützte sie Kinder in Not, pflegte mit ihnen Brieffreundschaften und zeigte ihr Mitgefühl auch durch kleine, spontane Gesten: ob sie Strassenarbeitern an heissen Tagen ein Glacé spendierte, privat Müll am Murtensee einsammelte, für ältere Menschen einkaufen ging oder Eishockey-, Fussball- und Handballteams massierte – Esther war immer mit Herz und Einsatz dabei. An Weihnachten bastelte sie Geschenke für Pflegeheime und las Senior:innen Geschichten vor, sie sagte immer: «Falls ich mal Pflege brauche, wäre ich auch froh um solche Alltagszückerchen».

Esther war voller Lebensfreude: reisen, joggen, Mountainbike, schwimmen, Fussball und Landhockey, wandern in den Bergen. Im Sommer erkundete sie gerne mit ihrem Fischerboot den Murtensee. Sie überraschte einem mit Gedichten, selbstgemachten Geschenken und Leckereien. Konzerte, Eishockeymatches, Restaurantbesuche und spontane Treffen mit Freunden gehörten zu den Dingen, die ihr Leben bereicherten – Dinge, die für andere vielleicht selbstverständlich, aber für Esther heute nahezu unmöglich sind.

Esthers Leben heute

ME/CFS begleitet Esther vermutlich schon ihr Leben lang, doch seit einer Rücken-OP 2018/2019 hat sich ihr Zustand kontinuierlich verschlechtert. Im Frühling 2024 erhielt sie nach jahrelangem Ärztemarathon die Diagnose ME/CFS sowie Mitochondropathie und ‘silent inflammation’, d.h. Entzündungen im ganzen Körper und Gehirn. Eine Zyste an der Hirnanhangdrüse und schmerzhafte Psoriasis an Fingern, Ellbogen und Füssen verschlimmern ihre Lage zusätzlich.

Drei Covid-Infektionen, eine Rückenreha, Falschdiagnosen und die Missachtung einer Abmachung im ‚Schlaflabor‘ eines Universitätsspitals verschlimmerten Esthers Zustand 2024 weiter massiv – von ‘mild’ bis hin zur oberen Grenze von ‘moderat’ betroffen. Was harmlos klingt, bedeutet massivste Einschränkung, ein normaler Alltag ist nicht mehr möglich.

Selbst einfache Dinge wie duschen oder lesen bringen Esther an ihre Grenzen. Ihre Energie ist wie der defekte Akku eines Handys: nicht mehr ganz aufladbar und schon nach spätestens einer Stunde wieder komplett leer. Nach dem Alltag bleibt keine Kraft mehr für entspannende Dinge wie lesen, malen, Sport, ein Bad nehmen oder Freunde treffen - keinerlei 'Aktivität', nur liegen.

Was ist ME/CFS (ICD-10.G93.3)?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit zahlreichen komplexen Symptomen und schwerwiegenden Einschränkungen.

Typisch sind unter anderem parallel auftretende immunologische, neurologische, gastroenterologische, kardiologische, muskuläre, pulmonale, urologische, schlafbedingte und Thermoregulation betreffende Symptome.

Die Krankheit ist sehr komplex, es ist schwierig, die Symptome und Einschränkungen in Kürze zu beschreiben. Für ein besseres Verständnis finden Sie unter diesem Link einige gute Grafiken dazu.

Hauptmerkmal von ME/CFS ist PENE, Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion – eine ausgeprägte Verschlechterung aller Symptome nach kleinster Anstrengung. PENE kann sofort oder 12 bis 72 Std. zeitverzögert einsetzen und den Zustand im schlimmsten Fall dauerhaft verschlechtern. Betroffene müssen deshalb permanent UNTER ihrer sehr niedrigen Belastungsgrenze bleiben.

Die Lebensqualität mit ME/CFS zählt zu den niedrigsten überhaupt –niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25% haus- oder bettgebunden. Einige vertragen kein Licht, keine Geräusche oder Berührungen und müssen künstlich ernährt werden. ME/CFS kann auch zum Tod führen und auch Kinder treffen.

Die Behandlung beschränkt sich auf Symptomlinderung. ME/CFS macht unfassbar einsam und bedeutet Unsichtbarkeit, Isolation, Stigmatisierung und das ständige Kämpfen um Verständnis. Die Krankheit ist weder neu noch selten, und trotzdem gibt es bis heute keine Hilfe.

Mehr Infos zu ME/CFS

Informativer Bericht, ‘Republik’, CH, digitales Magazin für Politik, Wirtschaft, Gesellschaft und Kultur

Allgemeine Infos , Schweizerische Gesellschaft für ME

Gute Dokumentation im ORF, Dauer ca. 45 Minuten

Falsche Behandlung in Reha Kliniken, Bericht im SRF (Kassensturz)

Wenn Sie Esther sehen

Sie werden Esther 'draussen' die Krankheit kaum ansehen, denn sie kann ihre Wohnung nur verlassen, wenn es ihr ‘gut’ geht. Trotz allem ist sie immer noch voller Lebensfreude. Wenn Sie ihr begegnen, sehen Sie eine fröhliche, humorvolle Frau, die gern lacht und redet und empathisch und offen ist und die Träume und Ziele hat. Doch hinter jedem Termin, ob arbeiten, einkaufen, privates Treffen oder Arzt, steckt mind. ein Tag Vorbereitung: kein Lesen, keine Musik hören, keine Gespräche, nicht arbeiten, kochen oder Haushalt machen – nur liegen und Energie sparen. Trotzdem weiss Esther jeweils bis zuletzt nicht, ob sie den Termin wirklich schafft.

Was Sie nicht sehen

Auch an Tagen, an denen es Esther ‘gut’ geht, muss sie sich alle halbe bis ganze Stunde hinlegen, weil ihre Energie nach dieser Zeit aufgebraucht ist. Nebst der unmenschlichen Erschöpfung machen viele weitere Symptome einen normalen Alltag unmöglich. Selbst Dinge wie sich nachts im Bett umdrehen, ein Spaziergang mit leichtem Anstieg oder den Wäschekorb in die Wohnung tragen verursachen Herzrasen und Atemnot.

Esthers Energie reicht nur noch für eine ‘Aktivität’ am Tag. Eine Aktivität kann zurzeit ca. eine Stunde arbeiten (Homeoffice, aufgeteilt in 2 bis 3 Einheiten), ein längeres Telefonat, einkaufen, ein Arzttermin, Körperpflege, kochen, putzen oder Wäsche waschen sein. Schon nach dem Duschen oder Haare fönen ist Esther oft so erschöpft, dass sie sich wieder hinlegen muss. Selbst Zähne putzen oder essen sind manchmal zu viel. Bettwäsche wechseln, staubsaugen oder Vorhänge aufhängen schafft sie zurzeit überhaupt nicht mehr.

Auch Restaurantbesuche schwächen sie zu sehr; soziale Kontakte fallen schwer, sie kosten zu viel Energie. Gespräche mit Familie oder Freunden sind deshalb auch nur noch sehr selten. Esther bekommt nicht nur vom Zuhören, sondern auch vom Reden stechende Kopfschmerzen und Brainfog - klingt lustig, ist es aber nicht. Früher kochte Esther täglich frisch und bewirtete gerne Gäste – heute fällt es ihr schwer, sich selbst etwas zuzubereiten, obwohl gesunde Ernährung jetzt besonders wichtig wäre.

Im Dezember reiste sie zu ihrer Familie ins Tessin und war nach der Reise während mehreren Wochen in einem noch schlechteren Zustand (PENE). Nur dank Infusionen und Injektionen konnte sie am Familienfest teilnehmen, an dem sie sich alle 30 bis 60 Minuten hinlegen musste. Danach erneut PENE. Esther konnte während ihrer Ferien nur 2x die Wohnung für einen kurzen Spaziergang verlassen, 1x für ein privates Weihnachtsfest mit ihrer Familie und 3x für Infusionen bei der Ärztin. Nach dem zweiten Spaziergang lag sie mehrere Tage mit Fieber im Bett.

Schlimm für Esther ist bei PENE das starke Grippegefühl mit Schwäche, Überhitzung, Schwindel und starker Brainfog. Dann geht nichts mehr, und alle anderen Symptome verschlechtern sich. Auch Wortfindungsstörungen belasten sie immer öfter.

Besonders schmerzt sie, dass sich die Erschöpfung nicht nur auf körperlicher, sondern auch auf geistiger Ebene zeigt. Für Esther bedeutet das, dass selbst entspannte Gespräche zu anstrengend geworden sind und auch ein Eishockeymatch im TV schauen führt zu totaler Reizüberflutung. Noch vor zwei Jahren konnte sie an Grossveranstaltungen teilnehmen und dabei ihre Freude an ihrem neuen Beruf als Journalistin ausleben – Fastnachtsumzug, Open Air, Ostereiersuche oder Lichtfestival machten ihr grossen Spass, doch zurzeit ist das nicht möglich.

An 'schlechten' Tagen liegt Esther im abgedunkelten Schlafzimmer mit Augenmaske und Gehörschutz, weil selbst kleinste Reize unerträglich sind. Trotz allem gibt Esther nicht auf. Kleine Fortschritte, wie etwas längere Gespräche oder erholsamere Schlafphasen, geben ihr neue Hoffnung. Ihr unerschütterlicher Wille, ihre Lebensqualität zu verbessern und auch wieder in der Natur unterwegs zu sein, ist ungebrochen und sie hat nach wie vor Ziele, die sie erreichen möchte.

Was Esther bisher geholfen hat

Esther ist eine Kämpferin. Trotz ihrer Krankheit zeigt sie unglaubliche Willenskraft, doch ihre Kräfte schwinden in letzter Zeit immer mehr. Esther wird in einer Praxis in Zürich behandelt, die auf ME/CFS-Therapien spezialisiert ist. Dazu gehören regelmässig kostenintensive (pro Mal 700 bis 1200 Euro) Blutuntersuchungen, die nach Berlin geschickt werden müssen.

Dank individuell auf sie abgestimmter Nährstoff- und Sauerstoffinfusionen, bestimmter Medikamente und hochdosierter, ärztlich verschriebener Supplemente konnte Esther vor einiger Zeit eine gewisse Stabilisierung erreichen. Nur so ist es überhaupt noch möglich, Teilzeit zu arbeiten und selbstständig zu wohnen.

Gegen ihre Schmerzen hilft am effektivsten Akupunktur. Nachdem verschiedene Ärzte und Therapeuten (Kostenübernahme durch die Krankenkasse) keine Erfolge erzielen konnten und zwei Jahre Physiotherapie ihre Erschöpfung zusätzlich verschlechtert haben, hat Esther schliesslich Hilfe bei einer chinesischen Ärztin gefunden (trotz Zusatzversicherung keine Kostenübernahme). Erst durch deren Behandlung haben sich die Schmerzen spürbar verbessert.

Die finanzielle Belastung

In der ‘reichen’ Schweiz gibt es kaum medizinische und keine staatliche Unterstützung für Menschen mit ME/CFS. Die Krankheit gilt aktuell als unheilbar, und die Krankenkassen übernehmen keine Kosten – nicht einmal für einfache ärztlich verschriebene Medikamente wie Melatonin. Alles oben Genannte, was Esther bisher geholfen hat, wird weder von der Krankenkasse noch von sonst einem Amt übernommen!

Für ME/CFS-Betroffene gibt es in der CH keine Pflegeeinrichtungen oder bezahlte Betreuung, wenn sie zu schwach sind, noch einen eigenen Haushalt zu führen. Besonders für Betroffene, die allein wohnen, ist das verheerend und zusammen mit Existenzängsten und finanziellen Sorgen wirkt sich eine solche Situation zusätzlich negativ auf den ohnehin massiv geschwächten Zustand aus.

In einem wohlhabenden Land wie der Schweiz sollte ein chronisch schwer kranker Mensch nicht zusätzlich unter finanziellen Ängsten leiden müssen. Betroffene verdienen angemessene medizinische und sozialstaatliche Unterstützung – damit Sorgen um die Existenz nicht noch kränker machen und eine Genesung verhindern.

Gemeinsam können wir helfen, Esthers Zustand wieder zu stabilisieren und ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, damit sie weiterhin selbständig wohnen, ihren Alltag bewältigen und noch etwas arbeiten kann. Diese Spendenaktion haben wir als Familie ins Leben gerufen, als Familie werden wir die Spenden verwalten und die Therapiekosten bezahlen.

Verwendung der Spendengelder

Esther musste aus finanziellen Gründen mit einigen noch nicht zu Ende geführten Therapien aufhören, was sehr schnell zu einer Verschlechterung ihres Gesundheitszustands geführt hat. Deshalb bitten wir um Ihre Hilfe. Ziel ist es, Esthers Zustand wieder so weit zu verbessern, dass die laufenden Kosten langfristig wieder sinken können.

Esther benötigt finanzielle Unterstützung für medizinische Behandlungen wie:

- Blutuntersuchungen in einem Speziallabor

- Nährstoffinfusionen

- Sauerstoffinfusionen

- Medikamente

- Ärztlich verschriebene, hochdosierte Supplemente

- Videokonsultationen mit der Ärztin in Zürich

Ein allfälliger Überschuss würde evt. für eine Blutwäsche (fünfstelliger Betrag) verwendet.

Wie können Sie helfen?

• Spenden: Jeder noch so kleine Betrag zählt.

• Anonym spenden: das Kästchen neben „Meinen Namen nicht öffentlich in der Spendenaktion anzeigen“ aktivieren.

• Teilen: Erzählen Sie anderen von dieser Spendenaktion, teilen Sie den Link.

• Ermutigung: Eine liebe Nachricht gibt Kraft und Zuversicht.

Esther hat ihr Leben lang gegeben, jetzt ist sie auf uns angewiesen. Gemeinsam können wir ihr zeigen, dass sie nicht allein ist. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüsse,

Klara & Paul

#TogetherForEsther