Hilfe für ein kleines 3 jähriges, schwerstbehindertes Mädchen und ihrem Therapiepferd

Da denkt man, alles wird gut und dann beginnt der Alptraum. Meine kleine jetzt 3 jährige Tochter ist Schwerstbehindert. Sie hat einen Gendefekt (ATP1A2), der sich in einer schweren Epilepsieform äußert. Eine Stunde nach ihrer Geburt bekam meine Tochter ihren ersten Krampfanfall.

Ihre ersten 9 Lebensmonate haben wir nur in Kliniken verbracht. Keine Klink In NRW konnte meinem Kind helfen. Wir wurden von einer Klink zur nächsten notverlegt, bis die 5te Klink mir einen Paliativdienst zur Seite stellte. Endlich, wir durften das 1. Mal nach monatelangen Krankenhausaufenthalten nach Hause. Dies hielt leider nur 3 Tage und ich musste den Notarzt rufen, da meine Tochter so starke Krampfanfälle bekam, dass sie nicht mehr Atmen konnte. Also wieder Krankenhaus. Dies ging einige Monate hin und her. Ein paar Tage zuhause und wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus. Bis das Paliativteam mich vor die Wahl stellte. Ich zitiere: "Endweder bleiben Sie mit ihrer Tochter ab jetzt zuhause, egal wie schwer sie krampft, oder sollten Sie wieder den Notarzt rufen, können wir Ihre Tochter nicht weiter betreuen. Entscheiden Sie sich dafür zuhause zu bleiben, kommen wir und begleiten Sie auf ihrem *Letzten Weg* mit Ihrer Tochter." Dann wurde mir erklärt, was man meiner Tochter verabreichen würde, damit sie im nächsten Krampfanfall so tief sediert ist und aufhört zu Atmen.

Nach diesem Satz habe ich den Paliativdienst gekündigt.

Ich war bereit alles zu geben, aber mein Kind nicht sterben zu lassen! Sie ist leider das erste Kind in Deutschland mit ihrem Gendefekt, daher sind die Erfahrungswerte gleich Null!

Trotzdem haben meine Tochter und ich gekämpft. Alleinerziehend, der Vater möchte kein behindertes Kind haben!

Und wir haben es geschafft!

Wir haben einen wirklich tollen Ausnahme Neurologen gefunden, der meiner Tochter so viel mehr Lebensqualität schenken konnte. Im Dezember wird sie 3 Jahre alt. Kann nicht Laufen, nicht Greifen, nicht richtig Sprechen und Ihren Kopf nicht alleine halten, aber mit der Zeit, wird es besser! Sie ist eine wahre Kämpfer-Natur, bestätigen auch ihre Ärzte, die sie kennen.

Vor einem Jahr habe ich damit begonnen, sie zum Therapeutischen-Reiten (Zwillingsreiten) zu bringen. Dort kamen schnell spürbar erste große Fortschritte. Ihre Kopfkontrolle wurde besser, sie baute langsam Muskulatur auf, die aufgrund ihrer Muskelschwäche einfach kaum vorhanden war, auch trotz wöchentlichen Physioterminen. Sie hat angefangen, dass erste Mal zu Lachen, sobald sie auf's Pferd zur Reittherapeutin gesetzt wurde. Dieses Gefühl, mein Kind auf einmal so glücklich zu sehen, war und ist unbeschreiblich! Leider war die Zeit begrenzt, die uns die Pferdetherapie zur Verfügung stellen konnte.

Also beschloss ich, nach einem Jahr erfolgreicher Reittherapie, die ich selber mit finanzieller Unterstützung der Familie tragen musste, meiner Tochter ein eigenes Therapiepferd zu kaufen, da auch bei uns jahrelange Pferdeerfahrung in der Familie vorliegt. Hier kann sie öfter als 1 mal die Woche therapiert werden. Gleichzeitig würden wir zukünftig dies auch gerne anderen Familien mit schwerstbehinderten Kindern ermöglichen, die auch nicht die finanzellen Mittel haben, um ihrem Kind eine Reittherapie zu ermöglichen. Leider wird dies immer noch nicht von den Krankenkassen übernommen, obwohl es sich nachweislich so positiv auf die Kinder auswirkt!

Nun zu unserem Arthos. Nach wirklich langer Suche welches Pferd sich dafür eignet, hatten wir Ihn endlich gefunden, unseren Arthos. Eine Seele von Pferd. Mit einem unbeschreiblich lieben Charakter, so ein ruhiges Wesen, unerschrocken, hört auf jedes Wort, unglaublich vorsichtig den Menschen und vor allem meiner Tochter gegenüber. ❤️ Er ist so ein sanfter Riese, er ist unser Seelenpferd ❤️

Der einzige Haken, er war noch Hengst und hier bei uns zuhause, dürfen keine Hengste stehen. Auch auf Hinblick als Therapiepferd für meine Tochter, hielt ich es für besser, ihn doch als Wallach Kastrieren zu lassen. Der Vorbesitzer von Arthos hatte angeboten, ihn bei sich vor Ort noch Legen/Kastrieren zu lassen und versprach, sich auch um die Wundpflege zu kümmern. Zwei Wochen nach der Kastration, holten wir Ihn voller Vorfreude ab. Natürlich hatte ich nach der Kastration täglich beim Vorbesitzer nachgefragt wie es ihm geht und was die Kastrationswunde macht. Es hieß immer: "Alles ist super. Die Schwellung geht zurück. Bis ihr ihn holen kommt, ist die Wunde zu".

Nun waren wir endlich angekommen und dann kam der Schock: Die ganze Kastrationswunde stank und war voll mit Eiter, alles geschwollen. Der Vorbesitzer war sich keiner Schuld bewusst. Trotzdem nahmen wir unseren Arthos mit nach Hause. Zuhause angekommen, rief ich sofort meinen Tierarzt an. Er kam sofort und untersuchte ihn. Wir versuchten es mit mehrfachen täglichem säubern der Wunde, Antibiotika und auch Spinnengift kam zum Einsatz. Aber es half alles nichts, es wurde immer schlimmer. Nachdem Arthos nur 5 Tage bei uns zuhause angekommen war, brachte ich Ihn in die Klink.

Diagnose: Beidseite Samenstrangfistel-Entzündung. Man sagte uns, endweder er wird operiert, damit die Eiterfisteln entfernt werden, oder ich müsse ihn einschläfern lassen. Der Schock saß tief! Nachdem unsere ganze Familie zusammen gelegt hatte, haben wir Ihn für 7.000€ operieren lassen, inkl. 4 Wochen Klinik Aufenthalt. Dann durfte er nach Hause. Wir bekamen Material mit, um noch ein paar Wochen zuhause die Wunde weiter zu spülen aber es sei alles gut und alles entfernt worden.

Nun sind wir wieder voller Freude nach Hause. Zuerst sah es auch gut aus, aber nach einer Woche war die Wunde von dem einen auf den anderen Tag plötzlich zu dick und heiß. Ich rief wieder meinen Tierarzt an, er kam direkt und sagte, da hätte sich in der Tiefe wieder eine Fistel gebildet. Er müsse wieder in die Klink.

Leider war ich zu dem Zeitpunkt nicht mehr vor Ort. Meine Tochter kam am Tag zuvor wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus, wegen gehäufter Krampfanfälle. Sie hatte eine Lungenentzündung, bekam Antibiotika. Das stand wohl in Wechselwirkung mit ihrem Epilepsie-Medikament, was ihren Medikamenten Spiegel in den Keller fallen ließ. Natürlich war ich bei meiner Tochter auf der Intensivstation, die Intubiert (künstlich Beatmet) werden musste.

Parallel hat meine Familie und ein guter Freund Arthos auf Anraten meines Tierarztes in eine andere Klink gefahren.

Diagnose; Samenstrangfistel, mindestens 20cm lang! Wieder OP oder Einschläfern. Wir entschlossen uns für die OP, da man so ein Pferd mit solch einem einzigartigen Charakter nicht noch mal so schnell findet.

3 Tage später lag Arthos wieder auf dem OP Tisch. Die operierende Tierärzten klärte mich telefonisch vorher auf. In der ersten Klink ist man mit sterilem Material durch die Infizierte Wunde gegangen um im Gesunden die Samenstrang fistel zu entfernen. Bei dieser Operationsmethode schiebt man aber die Keime immer höher, wo kein Antibiotika hilft. In der zweiten klink wurde anders vorgegangen. Dort ging man durch die Leiste zu den Samensträngen und entfernte die Fisteln.

Das Problem hier war, dass die OP doppelt so lange dauerte als geplant, da die zuerst grössere operierte Fistel so kompliziert verwachsen war. Daher entschied man sich, die andere Seite nicht zu operieren, aufgrund des Narkoserisikos einer Nervenquetschung, da die Pferde bei solchen Op's auf den Rücken gelegt werden. Also brauche Arthos noch eine die dritte OP. Selbes Vorgehen wie vorher. Diese Seite klappe auch gut und er hat alle Op's gut überstanden.

Er steht aber immer noch in der Klink, da die Wunden täglich fachmännisch gespült werden müssen und er sich zusätzlich einen Infekt durch einen seltenen Keim eingefangen hat. Er muss nun dort extra Antibiotika über die Vene bekommen.

Die Kosten überrennen uns, obwohl wir alles versuchen und jeder aus der Familie gibt, was er geben kann, reicht es bei weitem nicht. Deswegen habe ich mich schweren Herzens dazu entschieden diesen Hilfe-Aufruf zu machen.

Bitte helft in erster Linie Arthos der die ganzen Schmerzen so tapfer erträgt und immer noch nach all diesen Eingriffen lieb wie ein kleines Lamm ist. Bitte helft einem kleinem schwerkranken Mädchen, nicht sein Pferd zu verlieren. Er ist für uns nicht nur ein Pferd, er ist ein Familienmitglied, welches meiner Tochter eine emotionale als auch körperliche sehr, sehr große Stütze ist. Es ist aktuell noch kein Klink-Aufenthaltsende in Sicht und da er 2 Op's brauchte und aktuell wirklich Krank mit eitrigem Nasenausfluss in der Klinik steht, ist es doppelt so teuer als geplant. All die Mühe, die Schmerzen dürfen doch nicht umsonst gewesen sein. Parallel dazu das Arthos immer noch in der Klink steht und auf lebensnotwenige Behandlungen angewiesen ist, liegt meine Tochter nun auch seit 3 Wochen Intubiert auf der Intensivstation.

Ich versuche wirklich alles in meiner Macht stehende das alles zu stemmen aber mit dem ersten Klinik-Aufenthalt, den Behandlungskosten meines Tierarztes und den altuell noch laufenden Kosten der zweiten Klink, belaufen sich die Kosten jetzt schon auf 20.000€ und er ist ja noch nicht zu Hause, leider.

Daher dieser Hilferuf. Jeder Euro ist ein Schritt mehr, das Arthos hoffentlich bald nach Hause darf und er dann hoffentlich auch wieder von meiner Tochter mit empfangen werden kann. Das in Zukunft die so wichtige Reittherapie für ein so stark schwerkrankes Mädchen und hoffentlich auch für andere beeinträchtigte Kinder wieder stattfinden kann.

Ich danke euch von Herzen für's Lesen und eure Unterstützung ❤️

In Liebe Arthos mit seiner Familie

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