Mutter schwer an ME CFS erkrankt.Hilfe für Anna.

Die Geschichte von Anna und warum die Spendenaktion ins Leben gerufen wurde, findest du hier:

https://www.djstonie.de/anna.pdf

Update 2 Juli 24

Seit dem letzten Update hat sich Anna s Zustand weiter verschlechtert. Wir bitten euch von Herzen die Kampagne nochmal zu teilen, zu spenden, jeder Euro hilft der Familie. Allen bisherigen Spender danken wir von Herzen. Ihr habt Anna einen Traum erfüllt, sie wurde einmal für wenige Minuten in ihrem Adaptivrollstuhl in den Begräbniswald zum Grab ihrer Mama gebracht, die während Annas Erkrankung 2022 viel zu früh verstorben war.

Wir fanden eine Hausärztin für Anna und sie bekam endlich durch Hilfe des Neurologen den Heimsauerstoff.

Die Magensonde wurde gelegt, leider reagierte ihr Körper weiterhin mit heftigen Symptomen, sodass eine Ernährung und Flüssigkeitszufuhr kaum möglich war. Ihr Herz wurde immer langsamer und ihr Kreislauf musste stabilisiert werden. Anna bekam einen Schrittmacher.

Immer wieder kam Anna in ein akutes Nierenversagen, welches durch Zufall bei KH Aufnahmen entdeckt wurde. KH Aufenthalte, die trotz Einzelzimmer und Verdunklungsmöglichkeit zu anstrengend für sie waren.

Aktuell lag Anna wieder 3 Wochen im KH, um zu schauen ,ob es andere Ursachen als ME/CFS für die problematische Flüssigkeits-/Nahrungsaufnahme über die Magensonde gibt.

Auch jetzt musste Anna erst stabilisiert werden, ihr Entzündungswert 30 Fach erhöht , die Niere wieder am Versagen und noch einige andere Werte die schlecht waren.

Es war verdammt knapp, ohne den zufälligen Krankenhaustermin wäre sie heute wohl nicht mehr bei uns und dies war nun das 3 Mal, das Anna fast gestorben wäre.

Sie bekam eine Dünndarmsonde, nach wenigen Tagen stand jedoch fest, das selbst darauf der Körper reagiert.

Nun wurde der Port gelegt Anna wird nun über einen dauerhaften Zugang über die Schlüsselbeinvene ernährt, unsere letzte Hoffnung.

Erst hatte ihr Körper mit der Kalorienaufnahme Probleme , sie erbrach, war völlig am ende und kurz vorm aufgeben.

Mittlerweile hat sich der Körper daran gewöhnt allerdings ist die Ernährung mit 10 Euro am Tag sehr teuer. Auch muss besonders vorsichtig und hygienisch gearbeitet werden, weil durch diesen Port eine direkte Verbindung zum Blut besteht, kann es schnell zu Infektionen kommen. Ich wurde geschult im Umgang mit dem Port, der Pumpe und Hygiene.

Wir versuchen nun nach dem Rollstuhl noch Geld für Apheresen zu sammeln, denn alles andere hat nicht geholfen. Dieses Verfahren und der Transport muss selber bezahlt werden und wenn es hilft, dann immer nur für eine Weile und muss dann wiederholt werden.

Die Familie leidet und die Kinder sind in den 2 ½ Jahren über sich hinausgewachsen, ertragen mit ihrem Vater täglich den Anblick der Mutter, die einst so ein fröhlicher Wirbelwind war, die nun als schwerer Pflegefall Tag für Tag im Dunkeln ums Überleben kämpft.

Obwohl es ihr so schlecht geht, versucht sie aus dem Bett heraus die Patientenorganisation „Nicht genesen SH“ dabei

zu unterstützen, die Ärzte, Unikliniken, Gutachter, die Politik usw. aufzuklären über ME/CFS. Das Ziel ist, eine bessere Versorgungslage, für alle die an dieser Krankheit leiden.

Anna möchte, dass Patienten die neu erkranken nicht solchen Fehlbehandlungen und Stigmatisierung ausgesetzt werden, wie sie es jetzt erfahren muss.

Aktuell ist Annas Körper noch zu geschwächt für die Blutwäsche (Apherese) aber so haben wir noch etwas Zeit auf Spender mit Herz zu hoffen. Menschen die Annas Geschichte teilen oder die uns anderweitig unterstützen den Kampf nicht zu verlieren gegen PC ME/CFS. Bitte helft uns und teilt die Gofundme Kampagne um der Familie finanziell zu helfen und Therapien zu ermöglichen , die sie selber nicht finanzieren könnten.

RTL Beitrag Mai 24

ttps://www.rtl.de/videos/anna-41-kaempft-alleine-gegen-totalausfall-ihres-koerpers-664dc97adbb6d5b8c90c4a22.html?fbclid=IwY2xjawC7Ky9leHRuA2FlbQIxMQABHe

Kurzfilm zur Liegenddemo NDR HH Antje Büll Mai24

https://photos.app.goo.gl/xXyq6rinsYiscken7

Max erzählt über Anna Feb. 24

https://drive.google.com/file/d/1aTRjX5TbVO16RIraEVjGPtWGjxOhXYHU/view?usp=drivesdk

04.02.2024 UPDATE

Erstmal möchte ich mich, aber auch Annas Familie bei euch allen für die bisherigen Spenden und das fleißige Teilen bedanken. Auch verschiedene Aktionen wie der Spendenraidtrain und der Spendenaufruf der Wagrienschule, oder der kleine Tim mit seinem Spendenaufruf. Ohne euch wäre es Anna und ihrer Familie nicht möglich einen Rollstuhl, Medikamente und Hilfsmittel, die nicht übernommen werden, zu finanzieren. Auch die geplanten Labor Untersuchungen und evtl. später Blutwäschen kann sich die Familie

nicht leisten, denn nicht nur Annas Gehalt brach durch ihre Erkrankung weg, auch ihr Mann blieb zu Hause,

seit sie bettlägerig wurde. Er pflegt sie rund um die Uhr, übernahm den Haushalt und kümmert sich seitdem

auch allein um die Kinder.

Annas Zustand verschlechtert sich leider weiterhin, allerdings langsamer, seit sie keine Arzttermine mehr

wahrnimmt, bei denen sie das Bett verlassen muss. Dazu schreiben wir weiter unten etwas mehr.

Wir bitten euch von Herzen weiterhin die Familie durch Spenden und das Teilen der Kampagne zu unterstützen,

sodass wir Anna und ihrer Familie zumindest die finanziellen Sorgen etwas nehmen können. Ihre Kinder

und ihr Mann leiden schon genug darunter, dass die Mutter und Ehefrau von einem auf den anderen Tag so

schwer erkrankte.

Aus diesem Grund lassen wir die Spendenaktion auch weiterlaufen und erhöhen bei Bedarf das Spendenziel.

Was bisher finanziert wurde:

Leider musste der eigens angeschaffte Sauerstoffkonzentrator zwischenzeitlich ersetzt werden. Die Reparatur

überstieg den Restwert. Wir haben für die Überbrückung einen gekauft, den Anna auch zusätzlich zu einem

Heimgerät nutzen kann, wenn dieser endlich verordnet werden sollte.

Wir sind neben der Pflege, Suche nach Ärzten, Begutachtungen usw. dabei den Rollstuhl zusammen zu stellen. Den E-Fix haben wir bereits gekauft, auch das Jay Rückenteil ist bereits angekommen, sowie die

verstellbaren Fußstützen. Wir haben es fast geschafft Anna den Rollstuhl zu ermöglichen. Sobald er fertig

ist, werden wir ihn euch zeigen.

Annas Zustand:

Seit Erstellung der gofundme Spendenaktion hat sich Annas Zustand weiter verschlechtert.

Anna kämpft weiterhin wie eine Löwin und das nicht nur um ihr eigenes Leben. Obwohl es ihr so schlecht geht, versucht sie aus dem Bett heraus die Patientenorganisation „Nicht genesen SH“ dabei zu unterstützen, die Ärzte, Unikliniken, Gutachter, die Politik usw. zu informieren. Das Ziel ist, eine bessere Versorgungslage, auch für die Schwerstbetroffenen, und das ME/CFS bekannter wird. Nur dann hat auch Anna eine Chance lange genug durchzuhalten, bis die Forschung endlich weiter ist.

Es tut weh und belastet mich und die Kinder sehr, Anna jeden Tag so leiden zu sehen. Von meiner Frau und Mutter unserer Kinder, die so lebenslustig war, für ihre Arbeit in der Klinik und für ihre Patienten der Sonnenschein war. Die sich immer für andere eingesetzt hat, die es für die Oldenburger allein geschafft hat, einen Zebrastreifen errichten zu lassen.... ist kaum etwas geblieben.

Sie ist nur noch ein Schatten ihrer selbst.... bettlägerig bis auf wenige Momente. Selbst die Grundpflege ist an manchen Tagen für sie zu anstrengend. Sie schafft es aktuell auch nicht mehr Berichte über ihren Zustand bei FB zu erzählen.

Wir hoffen auf die Presseberichte über Annas Zustand, um auf die katastrophale Versorgungslage von schwersterkrankten, bettlägerigen PC/ME/CFS Patienten aufmerksam zu machen und die Erkrankung ME/CFS bei Ärzten, Gutachtern , KK und in der Bevölkerung bekannter werden zu lassen.

Die ärztliche Versorgung ist miserabel, eine Katastrophe, und das ist noch untertrieben. Kein Arzt möchte Anna

mit ME/CFS betreuen. Ihre Hausärztin arbeitete nur gegen sie. Sie glaubt bis heute nicht an ME/CFS, hält es für Antriebslosigkeit und so versagte sie ihr auch wichtige Medikamente. Diese wurden uns dann Gott sei Dank über das UKSH ausgestellt. Sie (die Hausärztin) half ihr nicht und war nicht mal bereit, zu ihr nach Hause zu kommen, um z.B. Blut abzunehmen. Es hieß immer, sie muss in die Praxis kommen, was bekanntermaßen nicht geht. Und aus Wut darüber, dass wir uns von Fachärzten und dem UKSH haben helfen lassen, schmiss sie Anna direkt zu Weihnachten aus der hausärztlichen Versorgung raus.

Anna hat nun keinen Hausarzt mehr, weil kein anderer Arzt aus Oldenburg bereit ist, sie aufzunehmen. Wir wissen noch nicht, wie wir weiterverfahren, denn sie braucht dringend aufgrund ihres Zustandes, der vielen Medikamente und der regelmäßigen Blutwertkontrollen, einen Arzt, der sie zu Hause betreut. Ich telefoniere fast täglich und versuche eine Lösung zu finden. Bisher fühlte sich keiner zuständig. Weder die KK noch die KvSH. Aber wir geben nicht auf, bis wir jemanden finden.

Die Nahrungsaufnahme wird leider zu einem immer größeren Problem. Seit Juni kündigten sich bei Überanstrengung neue Symptome an, die sich leider chronifiziert haben. Erst konnte Anna nur Weicheres, dann Breikost und aktuell nur unter Qualen an wenigen Tagen ein paar Löffel essen. Von den 20 kg, die sie durch das Nervenschmerzmittel am Jahresanfang 2023 zugenommen hatte, hat sie seit Oktober bereits 18Kg wieder verloren. Die rapide Gewichtsabnahme, bzw. die Unfähigkeit zu essen durch die vielen Symptome, bis hin zum Crash, schwächt ihren Körper zusätzlich und mit jedem Tag mehr.

Um sie von den Qualen zu befreien, soll wie bei anderen schwer Erkrankten, eine PEG ( künstliche Ernährung)

gelegt werden. Die Einweisung liegt bereit, Anna möchte noch ein oder 2 Wochen warten. Leider geht es

vielen Schwerbetroffenen so, aber durch die PEG oder PGJ kann die Nahrung und Nährstoffe und Flüssigkeit

zugeführt werden, ohne dass es zur Überanstrengung kommt.

Das ist geplant:

Neben der Beschaffung der restlichen Komponenten des Rollstuhls, ist in Planung eine Blutentnahme für

die Bestimmung von bestimmten Labor Parametern, die von der KK aktuell noch nicht getragen werden, die

aber wichtig für Off-Label versuche sind.

Abhängig von den Ergebnissen, kann dann vielleicht eine Blutwäsche oder andere Medikamente in Betracht

kommen. Sollten Spike in den Zellen nachgewiesen werden, so müssten diese erst mit einem Off-Label

Medikament aus den Zellen gelöst werden, ansonsten würde die Blutwäsche nicht helfen. Ob die Behandlung etwas Besserung verschafft, gleichbleibt, oder zu einer Verschlechterung führt, ist ungewiss.

Wir hoffen aber, ihr damit Zeit zu verschaffen.

Leider kann bei den Labor Ergebnissen auch rauskommen, dass nach derzeitigem Kenntnisstand keine bekannte Therapie anschlagen wird.

Das wären dann immense Kosten, die wir selbst nicht aufbringen könnten. auch aus diesem Grund lassen

wir die gofundme Spendenaktion weiterlaufen und bitten euch Anna die Chance durch eure Spenden

zu geben.

Wir als Familie sind dankbar… jedem Einzelnen von euch und werden in Abständen gemeinsam mit

Sven, immer mal wieder Updates hochladen.