Jakobs Geschichte ❤️

Jakob ist 12 Jahre alt.

Er liebt das Wasser. Beim Schwimmen fühlt er sich frei – schwerelos, stark, unbeschwert.

Seit Jahren trainiert er bei den Wasserfreunden Wuppertal. Dort ist er nicht nur ein fröhlicher Junge im Becken, sondern festes und erfolgreiches Teammitglied der TG2; Freund, Partner und Teil der Gemeinschaft.

Das Wasser ist sein Element.

Er besucht das Ganztagsgymnasium Johannes Rau in Wuppertal. Dort und auch an der Freien Schule Bergisch Land, an der er seine Grundschulzeit verbrachte, ist die Betroffenheit groß.

Jakob ist ein Junge, der mit seiner klugen, ruhigen Art Spuren hinterlässt, alle erinnern sich sofort an sein großes Interesse für die griechische Mythologie. Sein Liebslingsfach ist Geschichte. Sein Berufswunsch war es, in einem Museum zu arbeiten oder als Geschichtslehrer.

Vor drei Jahren begannen die Konzentrationsschwierigkeiten und eine seltsame "Zerstreutheit".

Bei einem Jungen mit überdurchschnittlich hohem IQ fiel das besonders auf.

Wie bei vielen Kindern wurde auf ADS getippt.

Was niemand wusste:

Es war bereits die Krankheit.

Sie ist so heimtückisch. Ihre ersten Symptome wirken oft harmlos und lassen auf ganz andere Diagnosen schließen. Dadurch wird sie in vielen Fällen erst erkannt, wenn sie bereits weit fortgeschritten ist.

Im Februar 2026 kam die Diagnose:

X-chromosomale Adrenoleukodystrophie (X-ALD)

in der cerebralen Verlaufsform (CCALD), dadurch bedingt auch ein

Morbus Addison also eine Niereninsuffizienz.

X-ALD ist eine unheilbare, genetische Erkrankung. In der cerebralen Verlaufsform greift sie das Gehirn an und zerstört nach und nach lebenswichtige Nervenstrukturen. Die Krankheit verläuft tödlich.

Und sie ist unberechenbar – es gibt keinen typischen Verlauf, keinen festen Zeitplan. Niemand kann sagen, wie schnell sich Fähigkeiten verändern oder ganz verloren gehen.

Jakobs Hörnerven und Sehnerven sind bereits stark geschädigt – auf dem rechten Ohr hört er bereits nur noch wenig, auf dem rechten Auge hat er permanent Sehstörungen.

Seine Sehkraft liegt nur noch bei etwa 40 %. Wie lange er noch sehen und hören kann, weiß niemand.

Auch seine peripheren Nervenbahnen sind bereits geschädigt. Wie lange er noch wird Schwimmen können, ist ungewiss.

Auf die Familie kommen umfangreiche Umbaumaßnahmen zu, auch ein rollstuhlgeeignetes Auto wird angeschafft werden müssen.

Allein die speziellen Brillengläser kosten rund 1.800 Euro – ohne Gestell.

Die Krankenkasse übernimmt davon nur einen kleinen Teil. Notwendige Sport- oder Ersatzbrillen werden gar nicht bewilligt.

Epileptische Anfälle werden kommen.

Die Frage wie auch bei allen anderen Einschränkungen ist nicht ob – sondern wann.

Eine Heilung gibt es nicht. Medikamente gibt es nur für die Symptome: er wird nun lebenslang drei Mal täglich Hydrocortison nehmen müssen, um eine ebenfalls tödliche Addison-Krise zu vermeiden.

Eine Stammzelltransplantation ist aufgrund des fortgeschrittenen Stadiums nicht mehr möglich.

Und trotzdem ist Jakob vor allem eines: ein 12-jähriger Junge mit ganz normalen Wünschen.

Er möchte noch einmal den Sand unter seinen Füßen spüren.

Noch einmal das Meer sehen – solange er noch laufen und sehen kann.

Sein größter Herzenswunsch ist es, dass seine Eltern, Nele und Simon, nach 19 Jahren Beziehung und 13 Jahren Verlobung endlich im kleinen Kreis heiraten.

Ein Moment der Liebe, den er unbedingt miterleben möchte.

Für seine kleine Schwester Emine verändert sich das Leben ebenfalls jeden Tag.

Das Zuhause muss umgebaut werden, um Jakob Sicherheit zu geben.

Medizinische und therapeutische Unterstützung, sowie irgendwann bald auch palliative Begleitung der Familie, werden zunehmend Teil des Alltags.

Und über allem steht die Ungewissheit, wie viel Zeit noch bleibt, wie eine unsichtbare ständige Bedrohung.

Aber Jakob ist mehr als seine Diagnose.

Er ist Sohn. Bruder. Freund. Mitschüler. Schwimmer.

Ein Junge mit Mut, mit Tiefe und mit einer Familie, die ihn über alles liebt.

Diese Familie braucht jetzt Unterstützung, um Jakob Sicherheit, Würde und erfüllte Momente zu schenken – solange es möglich ist.

Von Herzen danke für jedes Mittragen und Erleichtern dieses schweren Wegs