Hilfe für Camilla – schwer erkrankt an ME/CFS

Camilla kämpft, um zu leben

Liebe Menschen,

wir sind Milena und Linda und sammeln Spenden für unsere Freundin Camilla.

Wir sind zusammen groß geworden – wir haben gemeinsam gelacht, getanzt, geträumt.

Doch Camillas Leben sieht heute ganz anders aus.

"Wie lebendig begraben"

Seit Mai 2016 leidet Camilla (29) an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom) – einer schweren, neuroimmunologischen Erkrankung, die zu extremer körperlicher Erschöpfung, Muskelschwäche, Schlafstörungen, Nervenschmerzen und Konzentrationsproblemen führt.

Camilla ist größtenteils ans Bett gefesselt. Dinge, die für andere selbstverständlich sind – duschen, spazieren gehen, lesen, Treppen steigen, Freunde treffen oder telefonieren – sind für sie seit Jahren unmöglich. Sprechen ist oft zu anstrengend, sitzen ist nicht möglich, und jeden Tag hat sie Schmerzen.

Camilla kämpft jeden einzelnen Tag seit Jahren ums Überleben – und dafür, wieder ein Stück Lebensqualität zurückzugewinnen.

Auch wenn alles gerade sehr schwierig erscheint, gibt Camilla nicht auf und ist sich sicher, dass eine Heilung immer möglich ist.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine lebensverändernde Multisystemerkrankung, die das Nerven-, Immun- und Energiesystem betrifft, und das Leben der Betroffenen zerstört. In Deutschland sind schätzungsweise 650.000 Menschen betroffen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche.

Viele Erkrankte werden medizinisch kaum versorgt und müssen sich meist jeden Behandlungsschritt selbst erkämpfen. Es gibt keine etablierte Therapie und kaum spezialisierte Ärzt*innen. Seit dem Auftreten von Long Covid ist ME/CFS zwar stärker in das öffentliche Bewusstsein gerückt – da sich die Krankheitsbilder ähneln und teils überschneiden – doch trotz der hohen Betroffenenzahl steckt die Forschung immer noch in den Anfängen. Die Erkrankung führt bei vielen Betroffenen zu schwerster Behinderung – in den schlimmsten Fällen bis hin zum Tod durch körperliche Erschöpfung oder Verzweiflung über das völlige Ausgeliefertsein.

Mehr Infos: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

Typische Symptome bei Camilla

Camilla beschreibt es so:

„Meine Energiereserven sind wie ein kaputter Handy-Akku. Schon kleinste Aktivitäten können tagelange Verschlechterungen auslösen. Zeit, die ich brauche, um mich zu erholen, ist extrem verlängert.“

Camilla vor ME/CFS

Camilla war ein lebensfroher und vielseitig interessierter Mensch. Sie liebte es zu lesen, in der Natur zu sein, Theater, Flohmärkte, Reisen und war immer für ihre Freund*innen da. Sie ging auf Festivals, tanzte Lindy Hop, schrieb Gedichte und Geschichten und war bei jeder Unternehmung am Start. Sie hat Germanistik in Augsburg studiert und schloss ihren Bachelor of Arts mit 1,0 ab. Sie begann ihr Masterstudium in Leipzig - bevor sie dieses endgültig abbrechen musste. Wir könnten Seiten damit füllen, was für ein wundervoller Mensch sie eigentlich ist.

Alles , was Camilla einst Freude bereitet und ihr etwas bedeutet hat, ist seit Jahren nicht mehr möglich.

Krankheitsverlauf

2016–2020:

Camilla lebt noch in einer WG, studiert Germanistik und beginnt ihren Master. Doch sie wird zunehmend schwächer. Spaziergänge, Lernen, Treffen mit Freund*innen – alles wird mühsam.

Ende 2020:

Sie zieht zu ihrer Mutter zurück, die sie bis heute liebevoll pflegt. Camilla kann kaum noch stehen oder gehen. Nächte ohne Schlaf, starke Schmerzen, völlige Erschöpfung.

2022:

Trotz allem wagt sie den Versuch, wieder selbstständiger zu leben. Sie zieht in eine betreute WG nach Leipzig, Freunde und Familie organisieren den Umzug. Doch bald verschlechtert sich ihr Zustand dramatisch. Sie verliert viel Gewicht, kann kaum sprechen, reagiert empfindlich auf Licht und Geräusche. Schließlich muss ihre Mutter sie wieder zu sich nehmen. In dieser Zeit haben alle Angst, dass sie stirbt.

2023–2025:

Ihr Zustand stabilisiert sich leicht. Camilla kann an guten Tagen ein paar Schritte gehen – bis zu 240 Schritte. Das ist ein großer Erfolg für sie, aber sie bleibt schwer krank und ist auf ständige Unterstützung angewiesen.

Camilla heute

Camilla lebt von Sozialhilfe (rund 500 € im Monat). Davon muss sie sämtliche Lebenshaltungskosten, Medikamente und Therapien bezahlen – eine Rechnung, die niemals aufgeht. Ihre Mutter trägt die Hauptlast der Pflege – körperlich, emotional und finanziell.

Camilla hat viele Therapien ausprobiert. Ein paar davon:

Trotz allem sind Fortschritte minimal – aber jeder kleine Fortschritt ist ein Sieg.

Warum wir jetzt eure Hilfe brauchen

Camilla hat im Oktober endlich die lang ersehnte Inuspherese-Behandlung erhalten – ein Schritt, der lange nicht möglich war, weil ihr Körper zu schwach und das Geld zu knapp war. Diese spezielle Blutwäsche ist ein Hoffnungsschimmer. Momentan erholt sich Camilla von den körperlichen Anstrengungen der Behandlung, erst in den kommenden Wochen wird sich zeigen, wie ihr Körper darauf reagiert.

Die Behandlung kostete rund 6.800 Euro – eine Summe, die nur durch private Hilfe aufgebracht werden konnte. Leider konnten dabei nur die dringendsten Laborwerte ausgewertet werden. Für weitere, wichtige Analysen werden etwa 3.000 Euro benötigt – Geld, das im Moment einfach nicht da ist. Auch Folgetherapien sowie weitere Inuspheresen könnten helfen, Camillas Zustand zu stabilisieren und Hoffnung bringen, doch sie sind finanziell unerreichbar.

Zusätzlich müssen viele Medikamente (z. B. Pentatop) und Infusionen selbst bezahlt werden. Diese laufenden Kosten belaufen sich auf mindestens 500 Euro im Monat – nur für das Allernötigste. Die Krankenkasse übernimmt fast nichts. Auch rechtliche Schritte, um wenigstens einen Teil der Kosten erstattet zu bekommen, verursachen wieder neue Ausgaben.

Diesen Spendenaufruf zu starten, fiel Camilla nicht leicht. Sie hat lange gezögert, um Hilfe zu bitten - doch jetzt geht es nicht mehr anders.

Mit eurer Unterstützung können wir ihr ermöglichen, weitere Behandlungen und Therapien zu finanzieren – und ihr und ihrer Familie (wieder) Hoffnung geben.

So kannst du helfen

Camilla glaubt weiterhin fest daran, dass sie wieder gesund wird. Doch dafür braucht sie Unterstützung.

Deine Spende – egal in welcher Höhe – macht einen Unterschied!

Wenn du nicht spenden kannst oder willst, kannst du uns helfen, indem du diesen Beitrag teilst.

Da Camilla selbst zu krank ist, um ihre Finanzen zu verwalten, werden die Spenden an Camillas Mutter Nicole ausgezahlt - die sie treuhänderisch verwaltet und für Camillas medizinische Versorgung und Pflege verwendet.

Jeder Klick, jedes Teilen, jede Spende bringt Camilla ein Stück näher an ein Leben mit etwas weniger Leid. Von Herzen danke für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und eure Zeit.

Ihr helft einer jungen Frau, die nichts lieber möchte, als wieder leben zu können.

Vielen Dank - es bedeutet uns die Welt

Milena & Linda