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Hilfe für Aufklärungskampagne zu ME CFS in Leipzig

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Stell dir, vor dir geht es sehr schlecht, du hast Schmerzen, bist extrem erschöpft und kannst dich kaum konzentrieren, aber keiner nimmt dich ernst. Dein Blutbild ist normal, daher wird dir eingeredet, das sei alles psychisch und du müsstest dich nur mehr anstrengen, dabei bist du schon viel zu oft über deine Grenzen gegangen. Eine zeitlang kämpfst du dich trotzdem weiter durch, doch dann geht plötzlich nichts mehr. In deiner Verzweiflung durchforstest du das Internet und plötzlich stößt du auf etwas, das all deine seltsamen Symptome auf einmal erklärt: Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Das könnte es sein, merkst du. Aber warum hast du vorher noch nie etwas davon gehört? Warum hat das deine Ärztin nicht mal erwähnt?

So geht es leider den meisten Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, da die Erkrankung nach wie vor zu wenig Aufmerksamkeit bekommt. Auch die meisten Ärzt*innen kennen sie nur unter dem mit Stigma behafteten Namen: „Chronisches Fatigue Syndrom“. Es braucht dringend eine flächendeckende Aufklärung, damit Betroffene schneller zur Diagnose gelangen und verhängnisvolle Fehlbehandlungen verhindert werden können!

Ärzt*innen sind oft nicht über ME/CFS informiert, wodurch Betroffene jahrelang ohne klare Diagnose bleiben. Selbst bei Gutachtern, Sozialämtern oder im Pflegesystem stoßen sie auf Unverständnis. Diese Unwissenheit führt dazu, dass betroffene Menschen lebenswichtige soziale Leistungen nicht erhalten – sei es der Pflegegrad, der Grad der Behinderung oder andere notwendige Unterstützungen. Zudem gibt es immer noch nicht genügend Forschung, um wirksame Therapien für die Krankheit zu entwickeln.

Bitte hilf uns, die dringend benötigte Aufklärung über ME/CFS voranzutreiben!
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    Helen Drobniewski
    Organizer
    Leipzig, Sachsen

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