Unterstützung einer lebensrettenden Therapie

Hallo, ich bin Bianca. 18 Jahre lang litt ich unter unklaren, starken Bauchschmerzen, die mir kein Arzt erklären konnte. Ich bin in Unikliniken mehrerer Länder, bei vielen Duzenden Ärzten gewesen, aber niemand konnte mein Leiden erklären. Mein Magen konnte sich zunehmend über die Jahre immer schlechter entleeren. In den Monaten vor der OP habe ich ständig eine Magensonde zur Dekompression des damals bereits ins kleine Becken reichenden Magens benötigt.

Im Frühjahr 2024 wurde ich schließlich mit dem Wilkie- und dem Nussknackersyndrom, zwei äußerst seltenen Kompressionseekrankungen, diagnostiziert. Beim Wilkiesyndrom (auch Arteria mesenterica superior Syndrom genannt) ist das Duodenum (der Zwölffingerdarm) zwischen zwei Gefäßen, der Aorta und der Arterica mesenterica superior derart komprimiert, dass keinerlei Nahrung mehr passieren kann. Das Nussknackersyndrom geht häufig mit dem Wilkiesyndrom einher. Dabei wird die linke Nierenvene ebenfalls zwischen obigen Arterien eingeklemmt. Das Risiko, an einer Nierenvenenthrombose zu erleiden, war in meinem Fall durch die jahrelange Kompression sehr groß. Beide Erkrankungen gehören zu den sehr seltenen Kompressionserkrankungen, weshalb sie nicht im Bewusstsein der Ärzte sind. Die Häufigkeit wird auf 0,013 – 0,3 % in der Normalbevölkerung geschätzt.

Mein ungeheurer Leidensweg führte mich nach Jahren des Medical Gaslighting (trotz auffallendster CT, Angiographie und Magen-Darm- Passage Befunde) und unbeschreiblichen Schmerzen zu einem Chirurgen in der Schweiz, der in einer sehr großen Operation, einer offenen pankreaserhaltenden Duodenektomie, meine Duodenalstenose erfolgreich lösen konnte. Leider war mein Magen durch die jahrelange Entleerungsproblematik schon so zerstört, dass 90% des Magens entfernt werden musste. Nun lebe ich mit nur 10% Restmagen, die Hälfte des Zwölffingerdarms sowie ohne Gallenblase.

Ich kämpfe mich mit einer grundlegend neuen Anatomie durch den Alltag so gut wie es eben geht. Ohne die OP wäre ich früher oder später verhungert. Leider bleibe ich auf einem beachtlichen Teil der Behandlungskosten, der postoperativen Pflege mitsamt Wundversorgung, künstlicher Ernährung durch eine nasojejunale Sonde sowie den Arzneimittelkosten sitzen, da kein Kassenspital diese Art der Operation durchgeführt hätte. Ich wäre euch überaus dankbar, wenn ihr mir dabei helfen könntet, einen Teil der immensen Gesundheitskosten der letzten Wochen zu übernehmen. Auch werde ich mich aktiv dafür einsetzen, dass zukünftig mehr Aufmerksamkeit der Diagnostik und der Therapie dieser Kompressionserkrankungen zuteil wird, in dem ich mich direkt an universitäre Forschungsgruppen wende.

Jede Spende zählt, auch wenn sie noch so klein ist. Ihr könnt auch anonym Spenden.

Alles Liebe und Danke für eure Hilfe

Bianca

English version

Hello, nice to meet you. I'm Bianca. For 18 years I have been suffering from unclear, severe abdominal pain that no doctor could explain to me. I have been to university hospitals in several countries and seen dozens of doctors, but nobody could explain my suffering. My stomach had progressively problems to empty itself over the years. In the months before the surgery, I constantly needed a gastric tube to decompress my stomach, which was already reaching into the small pelvis at that time.

In spring 2024, I was finally diagnosed with Wilkie's syndrome and nutcracker syndrome, two extremely rare compression syndromes. In Wilkie's syndrome (also known as superior mesenteric artery syndrome), the duodenum is compressed between two vessels, the aorta and the superior mesenteric artery, to such an extent that no food can pass through anymore. Nutcracker syndrome is often accompanied by Wilkie's syndrome. In this case, the left renal vein is also trapped between the above arteries. In my case, the risk of suffering a renal vein thrombosis was very high due to the years of compression. Both diseases are among the very rare compression diseases, which is why doctors are not aware of them. The frequency is estimated at 0.013 - 0.3 % in the normal population.

After years of medical gaslighting (despite the most striking CT, angiography and gastrointestinal passage findings) and incredible pain, my immense ordeal led me to a surgeon in Switzerland (Bern) who was able to successfully resolve my duodenal stenosis in a very large surgery, an open pancreas-preserving duodenectomy. Unfortunately, my stomach had been destroyed by years of emptying problems to such an extend that 90% of it had to be removed. I now live with only 10% of my stomach, half of my duodenum and no gall bladder.

I am fighting my way through everyday life as best I can with a fundamentally new anatomy. Without surgery, I would have starved to death sooner or later. Unfortunately, I am left with a considerable amount of the treatment costs, post-operative care including wound care, artificial nutrition through a nasojejunal tube and the cost of medication, as no health insurance hospital would have done this type of surgery. I would be extremely grateful if you could help me to cover some of the immense medical costs of the last few weeks. I will also actively campaign for more attention to be paid to the diagnosis and treatment of these compression diseases in future by contacting university research groups directly.

Every donation counts, no matter how small. You can also donate anonymously.

All the best and thank you so much for your help

Bianca