
Hilfe bei ME-CFS
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Ihr Lieben, mein Name ist Miriam und ich bin seit September 2021 krank. So schwer krank, dass mein altes Leben, so wie es mal war, nicht mehr möglich ist.
Ich habe ME/CFS, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. Zu meinen Hauptsymptomen gehören starker Schwindel, POTS, Migräne, Ganzkörperschmerzen, Neuropathie, Muskelzucken und -krämpfe, Schlafstörungen, chronische Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Konzentrationsprobleme und schwerer Brainfog, der so weit geht, dass ich manchmal nicht mehr weiß, wie ich nach Hause komme, wenn ich das Haus verlasse. Diese Symptome begleiten mich jeden Tag und jede Nacht. Leider ist die Krankheit so wenig erforscht, dass es aktuell kaum Studien zu Medikamenten und keine Heilung gibt somit ist die Erkrankung chronisch.
Die einzige Chance auf etwas Besserung sind Behandlungen und Medikamente im Off Label Bereich, die die Krankenkasse (auf Grund der fehlenden Forschung) nicht bezahlt. So müssen alle Arzt- und Behandlungskosten vom Erkrankten getragen werden. Leider ist dies schwierig, wenn man so schwer krank ist, dass man kaum mehr arbeiten kann.
Ich bin nun 30 Jahre alt und würde so gerne wieder regelmäßig am Leben teilnehmen, in unseren Garten gehen, Sport machen, Hobbies nachgehen, Freunde besuchen, durch die Altstadt bummeln und einfach das tun, was man in meinem Alter so plant und macht. Was mir aber im Alltag oft nur noch bleibt, sind 30-40 Minuten langsames Spazierengehen und selbst davon muss ich mich täglich aufs Neue erholen. Deshalb würde ich so gerne einen Therapieversuch starten. Dieser würde knapp 2.000€ kosten (*PS. siehe unten) und eine spezielle Sauerstofftherapie enthalten, welche dabei helfen könnte einen Teil meiner erkrankten Zellen aus dem Körper zu filtern. Vielleicht könnt ihr mir die Chance ermöglichen prozentual wieder ein größerer Teil meines Lebens sein zu können? Jeder Euro zählt. Es ist so verrückt für seine Gesundheit um Spenden beten zu müssen… Ich danke euch für jede kleinste Spende!
PS. Die Kosten von 2.000€ beziehen sich nur auf die oben genannte Therapie. Meine Medikamente kosten mich monatlich 200€. Dazu kommen regelmäßig Kosten für Physiotherapie, Fahrtkosten, andere Therapien (Infusionen Stk/80€) und andere Kosten. Daher ist wirklich auch jeder Euro außerhalb der 2.000€ herzlich willkommen! ❤️
Organizer
Miriam Jahnel
Organizer
Sauensiek, Niedersachsen