„Mama, spieln.“

Unsere zweijährige Tochter Viola steht mit einem Spielzeug neben dem Bett und schaut ihre Mama erwartungsvoll an.

Moni lächelt sie an.

Und sagt dann den Satz, der ihr jedes Mal das Herz bricht:

„Mama muss kurz Pause machen.“

Viola versteht noch nicht, warum ihre Mama so oft liegen muss.

Sie will für Mama da sein. Oft kuschelt sich Viola dazu.

Und Moni versteht manchmal selbst nicht.

Denn noch vor ein paar Jahren war sie die Person, die immer überall gleichzeitig war – für Freunde, Familie und ihre Arbeit.

Heute kostet sie ein ganz normaler Nachmittag mit unserer Tochter mehr Kraft, als ihr Körper hat.

DIE KRANKHEIT, DIE UNSER LEBEN VERÄNDERT HAT

Moni lebt mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) – einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die zum heutigen Stand unheilbar ist. Viele der Millionen betroffenen Menschen werden dauerhaft ans Haus oder Bett gebunden.

Ein zentrales Symptom ist die PEM (Post-Exertional Malaise): Schon kleinste körperliche oder geistige Anstrengungen können einen verzögerten Zusammenbruch oder „Crash“ auslösen –– eine massive Verschlechterung des Zustands, die Tage oder länger anhalten kann.

Jeder Crash kann den Gesamtzustand dauerhaft weiter verschlechtern und die Belastungsgrenze weiter senken.

WER WIR SIND

Ich heiße Philipp und schreibe diesen Aufruf für meine Frau Moni – und für unsere Tochter Viola.

Moni ist 33 Jahre alt und eine unglaublich liebevolle, kluge und warmherzige Mutter.

Viola ist zwei Jahre alt, neugierig, lebhaft und voller Energie. Sie liebt ihre Mama über alles.

Unser Alltag richtet sich komplett nach Monis stark begrenzter Energie. Ein Spaziergang, etwas Haushalt, eine Stunde Spielen – vieles ist nur selten oder gar nicht mehr möglich. Moni spielt mit ihr – so gut sie kann. Manchmal geht es. Und manchmal muss sie einfach nur schweren Herzens zuschauen.

Wenn Moni überlastet ist, muss ich mit Viola oft das Haus verlassen, damit ihr Körper zur Ruhe kommt. Für Viola fühlt es sich dann manchmal an, als würde ich ihr die Mama wegnehmen. Für Moni, als würden wir vor ihr fliehen.

WOFÜR WIR EURE SPENDEN BRAUCHEN

Als Selbstständiger versuche ich alles, um unsere Familie zu versorgen, aber wir stoßen in vielerlei Hinsicht an unsere Grenzen. Mit eurer Hilfe möchten wir Behandlungen finanzieren, die Monis Zustand stabilisieren oder vielleicht ein wenig verbessern können. Es gibt nicht die eine Therapie, sondern verschiedene Bausteine, die viele Betroffene ausprobieren müssen. Viele Behandlungen, die Moni helfen könnten, werden nicht von den Krankenkassen übernommen.

Wir möchten nichts unversucht lassen, um Moni zu stabilisieren.

Eure Spenden fließen direkt in:

Keine dieser Behandlungen ist eine Garantie. Aber jede kleine Stabilisierung kann für uns riesig sein:

Wenn ein gemeinsamer Nachmittag nicht mehr automatisch in einem tagelangen Crash endet.

Wenn Moni wieder öfter mit Viola spielen kann, statt nur zuzuschauen.

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UNSER WUNSCH – UND DEINE HILFE

Unser Wunsch ist eigentlich ganz einfach:

Dass Moni wieder mehr Mama für Viola sein kann.

Dass unsere Tochter ihre Mama nicht nur vom Sofa oder aus dem Bett kennt.

Dass aus Violas „Mama, spieln?“ wieder ohne Angst ein „Ja, komm.“ werden kann.

Eure Unterstützung – egal in welcher Höhe – gibt uns die Chance auf ein Stück Normalität. Wenn ihr nicht spenden könnt, hilft uns das Teilen dieses Aufrufs enorm.

Vielleicht helft ihr einer kleinen Familie, etwas zurückzugewinnen, das für viele selbstverständlich ist:

Zeit miteinander.

Danke, dass Ihr unsere Geschichte gelesen habt.

Philipp, Moni und Viola

WEITERE QUELLEN ZU ME/CFS

Maithink X Video zu ME/CFS:

Charité Fatigue Centrum - https://cfc.charite.de/

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS - https://www.mecfs.de/

Lost Voices Stiftung - https://lost-voices-stiftung.org/

European ME Alliance - https://www.euro-me.org/index.shtml