Ich möchte weiterleben, trotz Hirntumor

Und plötzlich steht alles still. 

Normaler Alltag, bin arbeiten gegangen und habe mein Leben gelebt und plötzlich kam die Diagnose Glioblastom.(ein bösartiger Hirntumor) 

Ich wollte weiterhin arbeiten gehen um ein halbwegs normales Leben zu führen, die Hoffnung, dass alles bald wieder normal wird. Nach der Bestrahlung ging es mir allerdings so schlecht, dass ich auf Hilfe angewiesen war und seit dem nicht mehr arbeiten gehen kann. 

Mit Chemo, Bestrahlung und Operationen habe ich versucht gegen den Tumor zu kämpfen. Eine extra Bestrahlung die besonders gut wirken soll, aber von der Kasse nicht übernommen wird, eine Echthaarperücke, Medikamente, Op und zig alternative Behandlungsmethoden. All das hat bereits über 100.000€ gekostet und konnte durch Eltern, Freunde, Bekannte und den Spenden versucht werden. Nachdem ich weiterhin nicht arbeiten gehen kann und Geld vom Arbeitsamt bekomme, brauche ich die monatlich finanzielle Unterstützung meiner Eltern, um alles weiter bezahlen zu können. 

Auch da reicht das Geld irgendwann nicht mehr aus. 

Will den Kampf um das überleben aber noch nicht aufgeben. 

Es gibt noch eine Chance, eine neue Impfung die sich in Studienphase befindet und bereits gute Ergebnisse erzielt. Die Krankenkasse zahlt dies nicht, da es diese noch nicht offiziell als Behandlung gilt. 

Durch die letzte große Operation konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden, aber immerhin soviel, dass ich für ein paar Wochen wieder fast vollständig sehen konnte und mir mehr Lebenszeit geschenkt wurde. Durch die Operation kommt es immer wieder zur Hirnschwellung. Im März war diese so stark, dass die Pupillen nicht mehr reagiert haben und eine erneute Op nötig war um den Druck zu reduzieren.

Aktuell wird der Tumor mit Chemotherapie behandelt um einen schnellen Wachstum entgegenzuwirken. Allerdings ist das keine Dauerlösung.

Leider bleiben jetzt nicht mehr viele Therapieoptionen, aber durch die verlängerte Lebenszeit gibt es nun die Chance einer mRNA Impfung von Curevac.

Dieser Impfstoff soll die T-Zellen aktivieren gegen die Krebszellen anzukämpfen. Der Impfstoff wird dann personalisiert auf jeden einzelnen Patienten angepasst.

Da dieser unheimlich teuer ist, wird vorab eine Blutentnahme vorgenommen und die Blutzellen „getestet“ ob der Impfstoff gut anschlägt. ( Die Blutentnahme ist bei mir erfolgt und bestätigt, dass der Impfstoff auch bei mir gut anschlagen würde ) 

Es gibt bereits erste Erfolge bei Patienten.

Die Uniklinik Tübingen ist die erste Klinik, bei dieser man sich für die Studie registrieren konnte. Leider gibt es etliche Betroffene und Tübingen kann nicht alle einschreiben.

Es gibt neben Tübingen u.a das iozk (immunonkologische- Zentrum Köln), dass die personalisierte Impfung herstellen kann. Diese sollte während der Chemotherapie erstellt werden um im Anschluss impfen zu können.

Für die vor der Behandlung erforderlichen Laboruntersuchungen sind zwischen € 4.100 und € 6.000.

Für einen IO-VAC® Impfzyklus zwischen € 23.000 und € 28.000 (Bei einer Behandlung sind mindestens zwei Impfzyklen notwendig)

Somit kommen mindestens 50.100€ für eine Behandlung zusammen.

Zusätzlich kommen für eine fünftägige Behandlungseinheit zur Einleitung des immunogenen Zelltods (z. B. als begleitende Behandlung während der Chemotherapie oder als Erhaltungstherapie nach Durchführung der IO-VAC® Impfzyklen) zwischen € 6.000 und € 11.000.

In diesen Beträgen sind etwaige Zusatzkosten für individuelle Medikamente (Infusionen) nicht enthalten.

Somit sind es im „besten Fall“ „nur“ 56.100€ die auf einen zukommen.

Dies ist meine Hoffnung um weiter leben zu dürfen, weiterhin Zeit bei und mit meiner Familie, Freunden und meiner Tiere zu bekommen.

Danke für jeden, der es bis hierher gelesen hat. 

Jeder kleine Beitrag oder auch das Teilen hilft mir weiterhin zu hoffen, Leben zu dürfen. 

Danke für jede Unterstützung und jedes Teilen!