Hilf mir, mich weiter in der SCN2A-Selbsthilfe zu engagieren

Hallo, ich bin Nikko, Vater von Erik, 12 Jahre alt, mit einer Mutation im Gen SCN2A.

Seit der Diagnostik engagiere ich mich in Deutschland und weltweit, damit Familien wie unsere geholfen werden und mehr im Bereich SCN2A geforscht wird - mit dem Ziel, unseren Kindern ein besseres Leben anzubieten und, langfristig, erfolgreiche Therapien zu haben.

Konferenzen im Bereich Seltene Erkrankungen wie die RE(ACT) Congress and IRDiRC Conference 2025 besuchte ich früher regelmäßig, um Kontakte zu knüpfen und die Selbsthilfe nach vorne zu bringen: dort sind alle Akteure vertreten, Ideen können ausgetauscht werden, neue Projekte starten.

Aufgrund einer sehr kostspielige Scheidung ist meine finanzielle Situation nicht mehr, was sie früher war. Spenden sind daher willkommen, damit ich die Reisekosten (100,00 EUR), die Kosten der Anmeldung (300,00 EUR für Selbsthilfe-Gruppen) sowie der drei Übernachtungen (300,00 EUR für ein kleines Apartment in der Nähe) decken kann.

Vielen lieben Dank für die Unterstützung, auch im Namen meines Sohnes!

Nikko Lorente