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Liebe Freund*innen, Familie und Bekannte

Wie die meisten bemerkt haben, war ich in den letzten 3 Jahren sehr abwesend. Ich kämpfe nun schon seit 3 Jahren um meine Gesundheit.

Meine Geschichte

Alles hat im Oktober 2018 angefangen, kurz nach dem ich Zuhause ausgezogen bin. Ich hatte einen Neurodermitisschub am ganzen Körper. Im Nachhinein weiss ich, dass ich wahrscheinlich auf irgendetwas in der neuen Wohnung allergisch reagiert habe. Voller Verzweiflung wurde ich an einen Hautarzt weiterverwiesen. Dieser verschrieb mir hochprozentiges Kortison, ohne die Ursache für meinen Schub herauszufinden. Da ich in das Ärzt*innensystem in der Schweiz vertraute und die Creme tatsächlich wirkte, cremte ich mich wie verschrieben ein. Leider kam die Neurodermitis immer wieder zurück und es wurde von Schub zu Schub schlimmer. Die Ärzt*innen meinten, ich soll einfach noch mehr Kortison auftragen. Bis ich im April 2021 auf jemanden stoss, die genau das Gleiche durchmachte. Sie erzählte davon, dass ihre Haut vom Kortison abhängig ist und sie nun einen Kortisonentzug (auf englisch topical stereoid withdrawal oder kurz gesagt TSW) durchmacht. Auf einmal ergab alles Sinn, warum es immer schlimmer wurde und warum das Kortison nicht mehr weiterhalf. Falls du mehr darüber wissen möchtest, verlinke ich eine Nonprofit Organisation, die sich damit beschäftigt, auf die Risiken von Kortison aufmerksam zu machen.

https://www.itsan.org/what-is-tsw-syndrome/#:~:text=Topical%20Steroid%20Withdrawal%20Syndrome%20

Die einzige Möglichkeit die blieb, war, das Kortison abzusetzen. Damals wusste ich noch nicht, dass ich auch 3 Jahre später unter täglichen Schmerzen und Juckreiz leiden würde.

Leider ist die Krankheit in der Schweiz nicht anerkannt. Ich habe versucht mein Leiden durch eine Heilpraktikerin zu lindern, war zwei Monate in einer Hautklinik in Davos und habe viele Nahrungsergänzungsmittel zu mir genommen. Alles in allem hat dies etwas geholfen, mich jedoch nicht geheilt. Nun bin ich seit Ende März 2024 in Bangkok, Thailand und erhalte eine spezielle Lasertherapie. Die Lasertherapie heisst Cold Athmospheric Plasma Therapie (kurz CAP) und wird ursprünglich für die Wundbehandlung von beispielsweise Diabetiker*innen angewendet. Jay, der Arzt welcher die Therapie anwendet, studiert TSW-Patient*innen seit fast 20 Jahren und ist eine der ersten Personen die CAP auch an TSW-Patient*innen angewendet hat. Er hat daher viel Erfahrung im Umgang damit. Es gäbe noch eine Klinik in Singapur und Grossbritannien, jedoch sind beide um ein vielfaches teurer. Falls du mehr über die Therapie wissen möchtest, hier ist ein Youtubevideo welches es gut beschreibt:

https://youtu.be/MQiRLbMR7Yk?si=f7g_b3TpyPLpv99n

Hier sind ein paar Bilder, wie die letzten drei Jahre für mich ausgesehen haben:

Warum bin ich auf Spenden angewiesen?

Martin und ich haben eigentlich Ende November gekündigt um im März nach Südamerika zu reisen, jedoch ist es mir durch TSW nicht möglich irgendetwas zu unternehmen. Alles was mit Hitze, Wasser oder Parfüm zu tun hat endet in unkontrollierbarem Juckreiz. All unsere Ersparnisse fürs Reisen werden momentan für meine Behandlung verbraucht. Durch meine Krankheit habe ich leider schon alleine um die 15000-20000 Franken bezahlt. Da die Behandlungskosten und der Lebensunterhalt in Thailand teurer als gedacht sind, gehen unsere Ersparnisse langsam zu Ende und ich bin auf Spenden angewiesen.

Ich weiss, ich habe mich in den letzten drei Jahren bei vielen nicht gemeldet, habe vielen tollen Menschen nicht zurückgeschrieben. Dies tat ich nicht aus Egoismus, sondern weil ich einfach nicht mehr konnte. Diese Krankheit hat mich zum Teil gebrochen. In Thailand habe ich das erste Mal das Gefühl langsam wieder leben zu können. Ich habe in den letzten drei Monaten schon grosse Fortschritte gemacht, bin jedoch weiterhin auf die Therapie und dementsprechend auf Spenden angewiesen.

Falls du bis hier hin gelesen hast, vielen Dank.

Erfolge durch die Therapie

So sah ich zu Beginn in Thailand aus: