Matyas braucht eure Hilfe!

Hallo ihr Lieben,

mein Freund Matyas leidet mit erst 33 Jahren sehr unter den Auswirkungen eines instabilen Kopfgelenkes, CCI genannt. Nachdem die Diagnose gestellt wurde, kam schnell die Ernüchterung, dass man in Deutschland nicht viel machen kann. Hier bleibt nur die Versteifung als möglichst letzte Option.

Der Weg zur Diagnose war sehr fordernd und lang. Die ersten Symptome (Schmerzen, Buckel im Nacken, Wahrnehmungsstörungen, Herzrasen im Stehen…) deutete er als „Stress“ und glaubte fest daran, dass es von alleine gehen wird und teilte sich kaum mit. Zu stolz, wollte er ohnehin niemanden zur Last fallen. Nach einer leider lebensnotwendigen Chemotherapie im letzten Jahr, wurde das ganze allerdings sehr schnell auf ein anderes Level gepusht.

Matyas liegt seit Monaten 90 % des Tages in einem abgedunkelten Raum. Er leidet unter Herzrasen im Stehen, Tinitus, fehlende Temperaturregulation, Schwindel, Schlafstörungen, krasse Erschöpfung, Schmerzen im Nacken, Kopf und Hüfte und für uns als Familie ist das schlimmste, dass er nicht mehr da ist, nicht mehr lächeln kann und nur noch aushält. Es wird zunehmend schlimmer. Durch seine starke Disziplin zwingt er sich einmal am Tag nach draußen, jedoch werden die Tage mehr, an dem es ihm nicht gelingt den Weg komplett zu gehen.

Er hat seinen Bachelor in Neuseeland gemacht, seinen Master in Budapest, war beim Krafttraining, war Schwimmer, u.a. open water und nun kann er nichtmal mehr mit mir und dem Kleinen schwimmen gehen !

Durch diese diffusen Symptome und seine Vorgeschichte mit dem Krebs, wurde Matyas von den verschiedenen Fachärzten immer wieder in die psychische Ecke geschoben. Und ja, natürlich geht das auf die Psyche, nur ist die Ursache physisch. Ich kenne meinen Matyas und er jammert nie, ist immer stark, ruhig, entschieden, humorvoll und für andere da. Sehr stark; körperlich wie mental und hat eine sehr hohe Auffassungsgabe und damit verbunden ein breites Wissen. Aber dies alles löst sich zunehmend vor meinen Augen auf. Es zerrinnt wie Sand in den Händen.

Wir fühlen uns sehr alleine gelassen, auch wenn viele Ärzte und Physiotherapeuten ihr Bestes geben.

Wir bekamen eine Klinik in den USA empfohlen, die bei dieser Kopfgelenkinstabilität seit einigen Jahren erfolgreich ein Verfahren einsetzt, bei dem Stammzellen durch den Mundraum in die Ligamente gespritzt werden, um die ausgedünnten Bänder entsprechend zu behandeln. Die Diagnose aus Deutschland wurden dort nochmal bestätigt. Die erste von ca. 2-3 Behandlungen könnte im Oktober 2024 erfolgen.

Da wir nicht privat versichert sind, müssen wir es, wie auch bereits das Up-Right-MRT etc. komplett selber finanzieren.

Die konservativen Therapiemöglichkeiten in Deutschland haben wir ausgeschöpft. Auch hier haben wir sehr sehr viel Geld im die Zuzahlung bisher investiert, so dass wir auf diesem Weg um finanzielle und iwie damit verbunden ja auch moralische Unterstützung bitten.

Ich bin sehr verzweifelt, da ich sehe, dass Matyas von der Krankheit mehr und mehr verschlungen wird. Und die Zeit läuft gegen uns, da er die Reise auch antreten können muss. Das macht mir Angst.

Wer mich kennt, weiß, dass ich nicht um Hilfe bitten kann und alles selber regle. Nun ist der Punkt überschritten, an dem ich das kann.

Ja, es ist schwer, um Hilfe zu bitten. Es ist noch schwieriger das Leid des Partners hilflos mitansehen zu müssen.

Er hat den Krebs besiegt und kann sich nicht am Leben erfreuen, weil er sich wir weggesperrt fühlt, Das kann ein Außenstehender nur schwer verstehen.

Ich hoffe dennoch, dass es für Nicht-Betroffene verständlich ist. Ein so komplexes Thema zusammenzufassen ist herausfordernd.

Deine Spende dient dazu, die erste Behandlung in den USA durchführen zu können.

Danke, für deine Zeit, meine Story zu lesen und wertschätze jeden Tag, jeden Moment, an dem es dir und deinen Lieben gut geht! Plötzlich kann alles anders sein. Dany