Hilf dabei, ME-CFS zu besiegen!

Hallo,

mein Name ist Katharina von Daake und ich arbeite als Synchronsprecherin. Meine beste Freundin Nicole ist seit einigen Jahren schwer an ME/CFS erkrankt, eine bislang nur wenig erforschte Autoimmunerkrankung. Sie war eine lebenslustige, warmherzige und kluge Frau und arbeitete früher als Synchronbuchautorin. Seit 2020 ist sie arbeitsunfähig.

Seit 2021 kann sie nur noch im Rollstuhl die Wohnung verlassen, kein Fernsehen mehr schauen, keine Musik hören, keine Bücher lesen. Früher haben wir oft gemeinsam Filme gesehen, Wanderungen unternommen oder Bücher gelesen, Musik gehört und das Leben genossen. Wenn ich sie jetzt besuche, müssen wir beide aufpassen, dass wir nicht zu lange miteinander reden, denn selbst ein leises Gespräch über eine gewisse Dauer hinweg kann zu starker Entkräftung und Crashs führen.

„ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.“

-ME/CFS Research Foundarion

Ich vermisse so sehr die Zeit mit ihr. Spaziergänge, mit ihr lesen, lange Gespräche ohne schlechtes Gewissen. Doch mein Leid ist nur ein Bruchteil von dem, was sie erleben muss: eine Existenz in nahezu vollständiger Isolation. Eine Existenz ohne auch nur die kleinste Ablenkung, denn auch Medienzeit am Handy führt zum Crash. Eine Existenz ohne Kulturelles für einen Menschen mit derart großem intellektuellen Hunger. Eine Existenz voller Angst, denn jeder kleinste Infekt kann dafür sorgen, dass sie von einer Schwer- zu einer Schwerstbetroffenen wird.

Und sie ist kein Einzelfall! Laut eines Berichts der Krankenkassen von 2021 sind allein in Deutschland über 500.000 diagnostizierte Fälle, doch die Dunkelziffer ist noch viel höher. Viele Menschen müssen jahrelang um eine Diagnose kämpfen, denn ein Großteil der Ärzte kennt sich nicht aus. Meine Freundin hat durch viel Kämpfen nach knapp 3 Jahren eine Diagnose bekommen.

Viele denken, dass es eine psychische Erkrankung ist: Das ist nicht der Fall. Man geht davon aus, dass eine Fehlfunktion der Mitochondrien dafür verantwortlich ist, dass die Zellen nicht mehr genügend Energie speichern können, sodass sie dem Lebewesen nicht mehr zur Verfügung steht. Dies ist zum Beispiel auch bei Mäusen der Fall, wenn ihnen Antikörper von an ME/CFS-Erkrankten injiziert werden: sie entwickeln dieselben Symptome (Quelle).

Das Schwierigste: bislang ist es eine Ausschlussdiagnose, weil noch kein Biomarker weit genug entwickelt ist. Dies führt zu Gaslighting, sowohl von medizinischem Personal (das wie gesagt häufig wenig Ahnung von der Erkrankung hat), aber auch von Angehörigen. Viele Patienten bekommen gesagt „Stell dich nicht so an“, oder „Kein Wunder, dass du so schwach bist, du musst mal rausgehen und deine Muskeln wieder aufbauen!“ - aber Aktivität führt sehr häufig zu einer Verschlimmerung und Chronifizierung der Symptome!

Auch der volkswirtschaftliche Schaden, der durch diese fehlenden Arbeitskräfte verursacht wird, darf nicht außer Acht gelassen werden. Man geht davon aus, dass Deutschland jährlich 7,4 Milliarden Euro verloren gehen. (Quelle)

Ich bitte euch anlässlich meines 36. Geburtstags inständig um Hilfe, das wäre mein größtes Geschenk. Teilt die Spendenaktion, spendet selbst, jeder Cent hilft und fließt in die ME/CFS Research Foundation!

Passt auf euch auf und bleibt gesund!

Vielen Dank an jeden einzelnen, der sich durch Spenden und Teilen beteiligt! ❤️