Hallo ihr da draußen!

Bei meinem Bruder Cornelius wurde im März 2020 mit nur 36 Jahren die Diagnose ALS gestellt. Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare neurodegenerative Erkrankung des Nervensystems. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt zwischen 2 und 5 Jahren. Bei Cornelius ist die Krankheit leider sehr schnell vorangeschritten. Er ist bereits vollständig gelähmt, wird künstlich ernährt und nach einem Luftröhrenschnitt voll beatmet. Sprechen kann er über einen Computer, den er mit den Augen steuert.

Cornelius lebt zu Hause in Bonn mit seiner Frau Sophie und seinem fast einjährigen Sohn. Genau – Sophie und Cornelius waren tagtäglich mit dem Tod konfrontiert, haben sich aber fürs Leben entschieden und mit großem Glück ein Kind bekommen. Es ist zwar schwer vorstellbar, aber Kinder kriegen konnte Cornelius in seiner Situation noch. Er wird zu Hause gepflegt und kann dadurch seinen Sohn beim Aufwachsen erleben. Die Pflegesituation hat sich in den letzten Monaten allerdings drastisch verschlechtert. Pflegekräfte sind teils nicht entsprechend ausgebildet bzw. arbeiten nicht sorgfältig genug. Es sind Fehler passiert, die Cornelius mehrfach fast das Leben gekostet hätten, wäre Sophie nicht wachsam gewesen. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung für die beiden: Wer kommt zum Frühdienst, wer deckt den Nachtdienst ab, was machen die beiden, wenn wieder einmal gar niemand kommt? Sophie springt in all diesen Fällen selbst ein, da sie mittlerweile „Profi“ ist und alle medizinisch und pflegerisch notwendigen Tätigkeiten selbst ausführen kann. Nur: das ist nicht ihr einziger und eigentlich überhaupt nicht ihr Job. Sie kümmert sich nebenbei noch um den Kleinen, den Haushalt, kocht, wäscht und regelt zudem alle administrativen Themen. Und davon gibt es unendlich viele! Außerdem arbeitet sie eigentlich, ist aber aktuell in Elternzeit. All das ist auch trotz andauernder Unterstützung durch Familie und Freunde nicht mehr machbar für die beiden. Es kostet einfach zu viel Kraft, und es fühlt sich auch nicht mehr nach Leben an, sondern eher nach Überleben.

Aus diesem Grunde möchte ich heute diesen Spendenaufruf starten, der es den beiden ermöglichen soll, eine Haushaltshilfe für 3-4 Stunden täglich einzustellen. Eine solche Unterstützung kostet zwischen 12.000 und 15.000 Euro pro Jahr. Die Haushaltshilfe könnte für die Familie einkaufen, kochen, aufräumen oder Erledigungen machen. Somit wäre Sophie wenigstens im Haushalt entlastet und könnte mit ihrer Familie etwas mehr „Quality Time“ verbringen. Einfach mit Cornelius und dem Kleinen zusammen sein, im Garten sitzen, spielen, mal eine Serie auf Netflix schauen oder Freunde einladen. Ein Stück Normalität eben. Wie andere junge Familien auch.

Wir – Cornelius‘ und Sophies Familie und Freunde – bitten euch: Teilt die Geschichte der beiden mit der Welt. Erzählt davon auf den sozialen Medien, die ihr nutzt, leitet sie per WhatsApp oder Mail weiter und helft uns, möglichst viele Menschen zu erreichen.

Wir danken euch von ganzem Herzen für eure Anteilnahme, Mithilfe und Spenden!