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Hallo,
ich heiße Susi Krieghoff, ich bin Mutter von 2 erwachsenen Töchtern und brauche dringend Eure/Ihre Hilfe.
Wie viele meiner Freunde und Bekannten bereits wissen, ist meine älteste Tochter, Carina, erst 33 und seit 11 Monaten schwerst an ME/CFS erkrankt.
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere weitgehend unerforschte neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Selbst Zähne putzen führt zu einer so schlimmen Erschöpfung und Symptomverschlimmerung die über lange Stunden anhält. Daneben hat Carina aber noch viele weitere schlimme Symptome, da sie die schwerste Form der Krankheit hat.
Und auch wenn es diese Krankheit schon viele Jahre gibt, verbreitet sie sich nach Corona signifikant, da sie sich auch nach einer Virusinfektion ausbreiten kann.
Begonnen hat alles nach der dritten Corona-Impfung im Februar 2022. Eine Woche nach der Booster Impfung (2 Impfungen Biontech, die 3. mit Moderna) steckte sich Carina mit Corona an und hatte für ca. 6 Wochen recht heftige Symptome. Danach baute sich die Krankheit ständig und in so hohem Maße auf, dass Carina noch kurz versuchte ihre Arbeit im Kindergarten wiederaufzunehmen als Erzieherin, dies aber nicht mehr schaffte. Seit ca. 10 Monaten ist sie jetzt bettlägerig. 33 Jahre jung und wie aus dem Leben katapultiert. Sie kann weder das Haus verlassen, noch Geräusche und Licht ertragen. Arztbesuche können überwiegend nur per video-chat erfolgen oder über einen Rollstuhl. Sie wohnt alleine in Wiesbaden und liegt dort seit über einem halben Jahr isoliert und mit heruntergelassenen Jalousien. Sicher möchten man sie besuchen und nicht allein lassen, aber da sie im Dunkeln liegen muss und absolut Licht und Geräuschempfindlich ist, ist jeder Besuch zwar einerseits wichtig, aber auch eine große Belastung für Sie und verschlimmert alles noch.
Wenn ich bei ihr bin, merke ich, dass sie nach ca. 10 min, unruhig wird. Ein normales Gespräch wird zur stärksten Reizüberflutung für sie. Sie erträgt kein Fernsehen und mal ans Handy gehen, mal telefonieren ist nur zu bestimmten kurzen Zeitfenstern für 5 min. möglich.
All das ist so fürchterlich für mich als Ihre Mutter, für ihre Schwester, Freunde oder auch meinen Exmann, der ca. 400 km weit weg wohnt. Man kann es kaum ertragen, wie das eigene Kind leidet.
Trotzdem versucht Carina alles, um uns nicht noch trauriger zu machen. Sie versucht tapfer zu sein, doch spüre und höre ich an ihrer Stimme, dass sie innerlich zerbricht. Sie versucht Hoffnung zu behalten und hat neben ihren Krankheitsängsten auch unfassbare Existenzängste, weil das Krankengeld spätestens im Herbst ausläuft und sie dann aus ihrer Wohnung muss, weil sie sich eine 2 Zi Wohnung nicht mehr leisten kann. Sie kann sich aber auch nicht allein versorgen, kein Auto mehr fahren, nicht am Leben teilhaben. Ihr Traum von Familie, Beruf, ganz normalem Alltag ist so weit weg, dass es einem das Herz bricht. Sie ist 33 Jahre und hat das Leben noch vor sich. Ich versuche alles, um sie zu unterstützen - aber ich weiß nicht mehr weiter.
Vor Ihrer Krankheit war sie bis Februar noch 5-6-mal die Woche im Fitness-Studio. Sie war lebenslustig, ging mit Freunden tanzen, mochte es zu reisen. Eigentlich war immer nur der Sonntag ihr „Couchtag“. Wer kann sich schon vorstellen, wie man sich fühlt, wenn man mittlerweile seit 6 Monaten im Dunkeln liegt, allein und ohne Option auf ein normales Leben. Ihr ist dauerhaft übel, sie hat 24/7 Schwindel, seit einigen Wochen beginnt ihre Haut zu schmerzen und zu jucken, so dass die Kleidung oder Berührung zur Qual wird. ME/CFS Patienten können oft nicht schlafen... und zwar nicht nur mal für einige Stunden nachts, nein, sie liegen die ganze Nacht wach. Tagsüber ist dann auch nicht an Schlaf zu denken. Dadurch ist das vegetative Nervensystem komplett überreizt. Die psychische Belastung ist enorm… und dennoch versucht sie die Hoffnung auf ein „normales Leben“ nicht aufzugeben. Selbst rezeptfreie Schlafmittel funktionieren nicht, weil sie natürlich dann wieder so erschöpft und tagelang ausgeschaltet sind.
Die Krankenkassen zahlen nichts. Die Bundesregierung hat endlich im Januar Gelder für weitere Forschung freigemacht, weil eben so viele Menschen gerade jetzt mit dieser Krankheit an die Öffentlichkeit gehen. ME/CFS schießt wie Atlantis aus dem Boden.. und jeder kann davon betroffen werden.
Es gibt allerdings einige Ärzte, die sich damit seit dem signifikanten Ausbruch in der Corona Zeit beschäftigen. Dies ist Frau Prof. Dr. Scheibenbogen aus der Charité in Berlin, Frau Dr. Jäger aus Marburg und Frau Dr. Anna Brock – um nur ein paar davon zu nennen. Es gibt große Hoffnung, dass eine Imunadsorption helfen kann. Leider ist diese Behandlung sehr teuer und keine Garantie. Das Blut wird quasi gewaschen und dem Körper rückgeführt. Anders als bei der Aphärese spezialisiert sich die Imunadsorption auf spezielle Entzündungsherde im Blut, die man bei den Betroffenen nachgewiesen hat.
Wir können diese Behandlung leider nicht stemmen, da sie pro Blutwäsche 2500 Euro kostet und durch Carinas schwerste Form der Erkrankung schlimmstenfalls 10-20 Behandlungen auf sie zukommen. Ich kann aber auch nicht für alle me/cfs Patienten sprechen, so dass es durchaus sein kann, dass leichtere Fälle mit weniger Behandlungen auskommen. Es ist unser einziger Strohhalm gerade, da es noch kein zugelassenes Medikament zur Zeit gibt. Wir haben bis heute schon sehr viel Geld in Laboruntersuchungen und Behandlungen gesteckt, dass einfach nichts mehr da ist. Ich habe keine Ahnung was am Ende alles kosten wird, ich habe einfach mal überschlagen, was auf uns schlimmstenfalls zukommen kann. Wir möchten uns an nichts bereichern, dass ist mir wichtig zu sagen. Sollte etwas übrig bleiben, würden wir damit auch wieder versuchen ME/CFS Patienten zu helfen.
Es wird weiter geforscht, aber ich habe große Angst, dass Carina bis dahin körperlich schwerst beeinträchtig ist und psychisch am Ende. Daher ist die Imunadsorption unsere Hoffnung, da es schon viele Erfolge damit gab. Wir wünschen uns nichts mehr, als dass wir ihr irgendwie Leben zurückgeben können und wenn man jemanden liebt, versucht man doch alles...
Das ist der Grund, warum ich Euch/Sie heute bitte, Carina so zu unterstützen, dass wir ihr eine Behandlung ermöglichen können. Es fällt mir nicht leicht, an die Öffentlichkeit zu gehen. Wer mich kennt weiß, dass ich immer stark war/bin, aber hier gerate auch ich an meine Grenzen. Es ist mein Kind...
Die Vorstellung, dass so ihr Leben aussehen soll ist unerträglich… Jeder Euro zählt. Und wenn Ihr/Sie kein Geld übrighabt, seid bitte so lieb und teilt diesen Spendenaufruf. Wer mich kennt weiß, dass ich nicht fragen würde, wenn ich nicht so hilflos wäre.
Danke und bleibt gesund
Susi Krieghoff
Hier zwei links die zeigen wie das Leben von Carina aussieht..
——-//English version:
Hello my name is Susi Krieghoff, I am a mother of 2 adult daughters and I need your help. As many of my friends and Acquaintances already know, my oldest daughter, Carina, is only 33 and has been seriously ill with ME/CFS for 11 months. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is a severe largely unexplored neuroimmunological disease that often leads to a high degree of physical disability. Characteristic of ME/CFS is post-exertional malaise, a marked and persistent intensification of all symptoms after low levels of physical or mental exertion. Even brushing teeth leads to such a bad exhaustion and symptom exacerbation that lasts for long hours. In addition, Carina has many other bad symptoms, as she has the most severe form of the disease.And even though this disease has been around for many years, it spreads significantly according to Corona, as it can also spread after a viral infection It all started after the third Corona vaccination in February 2022. One week after the booster vaccination (2 vaccinations Biontech, the 3rd with Moderna) Carina became infected with Corona and had quite severe symptoms for about 6 weeks. After that, the disease built up constantly and to such an extent that Carina briefly tried to resume her work at the kindergarten as a kindergarten teacher, but was unable to do so. She has been bedridden for about 10 months now. 33 years young and as if catapulted out of life. She can neither leave the house nor tolerate noises and light. Visits to the doctor can mainly only be done by video-chat or via a wheelchair. She lives alone in Wiesbaden and has been isolated there for over half a year with the blinds down. Surely you would like to visit her and not leave her alone, but since she has to lie in the dark and is absolutely sensitive to light and noise, every visit is on the one hand important, but also a great burden for you and makes everything worse. When I am with her, I notice that she becomes restless after about 10 minutes. A normal conversation becomes the strongest sensory overload for her. She can't stand watching TV, she can't even answer her cell phone, and she can only talk on the phone for 5 minutes at a time. All this is so terrible for me as her mother, for her sister, friends or even my ex-husband who lives about 400 km away. You can hardly bear how your own child suffers.Nevertheless, Carina tries everything not to make us even sadder. She tries to be brave, but I can feel and hear in her voice that she is breaking inside. She tries to keep hope and besides her fears of illness, she has unbelievable existential fears too because her sickness benefit will run out in the fall at the latest and then she will have to move out of her apartment because she can no longer afford a 2 room apartment. She also can't take care of herself, she can't drive a car anymore, she can't participate in life. Her dream of family, job, normal everyday life is so far away that it breaks your heart. She is 33 years old and still has her life ahead of her. I try everything to support her - but I don't know what else to do. Before her illness, she was still going to the gym 5-6 times a week until February. She was fun-loving, went dancing with friends, liked to travel. In fact, only Sunday was ever her "couch day." Who can imagine how you feel when you have been in the dark for 6 months by now, alone and with no option for a normal life. She is permanently nauseous, she has dizziness 24/7, since a few weeks her skin starts to hurt and itch, so that clothing or touching it becomes a torture. ME/CFS patients often can't sleep.... and not just for a few hours at night, no, they lie awake the whole night. During the day, sleep is also out of the question. As a result, the autonomic nervous system is completely overstimulated. The psychological strain is enormous... and yet she tries not to give up hope for a "normal life". Even over-the-counter sleeping pills don't work, because of course then they are so exhausted again and off for days. The health insurance companies pay nothing. The German government finally released funds for further research in January because so many people are going public with this disease right now. ME/CFS is springing up like Atlantis... and anyone can be affected. However, there are some doctors who have been dealing with it since the significant outbreak in the Corona era. This is Prof. Dr. Scheibenbogen from the Charité in Berlin, Dr. Jäger from Marburg and Dr. Anna Brock - just to name a few. There is great hope that imunadsorption can help.
Unfortunately, we cannot afford this treatment, as it costs 2500 euros per blood wash and Carina's most severe form of the disease means that she will have to undergo 10-20 treatments at worst. But I can't speak for all me/cfs patients, so it may well be that lighter cases get by with fewer treatments. It is our only straw right now as there is no approved drug at this time. We have already spent a lot of money on lab tests and treatments to date that there is just nothing. I have no idea what everything will cost in the end, I just estimated what could come to us in the worst case. We do not want to get rich on anything, that is important for me to say. If there is anything left over, we would try to help ME/CFS patients again.
Further research is being done, but I am very afraid that by then Carina will be severely physically impaired and psychologically at the end. Therefore, imunadsorption is our hope, as there have been many successes with it. We want nothing more than to somehow give her back life and when you love someone, you will try anything.... This is the reason why I ask you today to support Carina so that we can give her a treatment. It is not easy for me to go public. Those who know me know that I was/am always strong, but this is where even I reach my limits. It's my child... The idea that their life should look like this is unbearable... Every Euro counts. And if you don't have any money left, please be so kind and share this appeal for donations. Those who know me know that I would not ask if I were not so helpless.
Thank you and stay healthySusi Krieghoff
Organizer
Susanne Krieghoff
Organizer
Mainz, Rheinland-Pfalz