
Bens Familie benötigt dringend Hilfe
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Liebe Unterstützer,
ich möchte euch den kleinen Ben vorstellen, denn die Familie benötigt dringend Ihre Unterstützung.
Wir haben die Familie 2019 im Krankenhaus kennengelernt, denn unsere Tochter Emilia leidet an der gleichen Krankheit wie Ben.
Emilia und Ben sind mittlerweile gute Freunde, denn die beiden verbindet eine sehr schwierige Zeit.
Die kleinen Knirpse haben in ihren jungen Lebensjahren mehr Schmerzen, Therapien und Leid ertragen, als man sich vorstellen kann!
Familie R. aus der Nähe von Hannover hat im Jahr 2019 eine Diagnose erhalten, die jeden Eltern direkt den Boden unter den Füßen wegreißt.
Ben hat Mukopolysaccharidose Typ 1 Hurler. Eine lebensverkürzende, schnell voranschreitende und erblich bedingte Stoffwechselerkrankung.
Ohne Therapie werden die meisten Kinder keine 10 Jahre alt.
Dann die Erleicherung: Es gibt eine Therapie. Leider keine vollständige Heilung, jedoch ein kleiner Strohhalm, an den man sich klammern konnte! Eine Knochenmarkspende kann Ben mehr Lebenszeit schenken.
Die Spendersuche begann und es wurde schnell jemand gefunden, der Ben helfen wollte!
Leider währte dieses Glück nicht lange, denn die Ärzte bemerkten schnell, dass der Chimärismus (Spenderanteil in Bens Blut vereinfacht ausgedrückt) von 99,9% auf 90% gesunken ist.
Mittlerweile ist Ben nur noch bei einem Anteil von 14% und der Chimärismus sinkt stetig weiter. Kurz vor Jahresende 2021 dann die endgültige Antwort der Ärzte: Ben muss Re-Transplantiert werden.
Die Familie steht wieder vor vielen Problemen, denn alle Ressourcen wurden schon bei dem ersten Krankenhausaufenthalt erschöpft!
Der Vater wird voraussichtlich im März mit Ben sich ins Krankenhaus begeben. Die Mutter würde gerne in der Nähe sein und sich gerne eine kleine Wohnung/Zimmer in Hamburg mieten (Ben hat noch einen kleinen Bruder, um welchen sich die Mutter kümmern muss).
Dann kann sie wenigstens in der Nähe sein, wenn es einen Notfall gibt oder es plötzliche Komplikationen während der Chemo und der Behandlung danach gibt.
Jedoch fehlen den Eltern die finanziellen Mittel die Miete zu Hause und die Miete in Hamburg zu bezahlen. Auch alle weiteren Kosten wie Auto, Nahrung, Kredite, usw. müssen irgendwie aufgefangen werden, denn der Vater muss sich höchstwahrscheinlich unbezahlten Urlaub für die Dauer der Behandlung nehmen. Die junge Familie steht wieder vor sehr sehr großen Sorgen. Es ist schon wieder eine sehr hohe psychische und finanzielle Belastung.
Bitte helfen Sie der Familie, indem Sie Spenden!
Organizer and beneficiary
Viktoria Tarara
Organizer
Faßberg, Niedersachsen
Jaqueline Reinhold
Beneficiary