Herztransplantation-Tapfere Familie in ihrer schwersten Zeit

Hallo ihr Lieben :-),

mein Name ist Angela und ich wende, mich heute mit einem aufrichtigen Herzenswunsch an euch:

Mein Bruder Vincenzo liebevoller Familienvater von drei kleinen Kindern kämpft seit 2,5 Jahren um sein Leben –

und seine starke Familie die aus seiner wundervollen Frau Jessica und den 3 tollen Kindern Emilia (10),Alessio(8) und Angelo (5) besteht kämpfen an seiner Seite.

Ich möchte euch, bevor Ihr von seinem schweren Schicksal ausführlich lesen könnt, eine Kurzfassung bieten.

-Schwerer Herzinfarkt mit irreparabler Schädigung seines Herzen

-Mehrfache Operationen am offenen Herzen

-Bypässe uns Stents leider gescheitert

-genetisch bedingte Lipid-A Proteinstoffwechselstörung

-einzige Lebensverlängernde Maßnahme implantieren eines Kunstherzen LVAD, Leben nur mit Akku und Tasche

-unzählige lebensbedrohende Komplikationen und starke Medikamente mit Nebenwirkungen

-Scheitern des Kunstherz durch Thrombose und dauerhafter, schmerz zehrender Entzündung der Drive Line (Leitung)

-Schlaganfälle

-Herzinsuffizienz, geringe Herzleistung

-Einzige Chance ein neues Herz

-Nervenaufreibende Zeit, Aufnahme auf Organspende Liste

-Leben im Krankenhaus in akuter Lebensgefahr ohne seine Familie

-Nervenzerreisendes warten auf ein neues Herz

-Hoch Dringlich eingestuft an oberster Stelle der Warteliste

-Transplantation mit schwerwiegenden Postoperativen Komplikationen

-3 Wochen Intensivstation in Düsseldorf

-schwere Infektion und alle 3 Tage Vollnarkose zur operativen Wundversorgung

-Einschränkung der Mobilität durch immer erneut auftretenden unterschiedlicher Komplikationen und verbundener Bettruhe

-Traurige Erkenntnis, erneute Herzinsuffizienz, geschädigte Aortenklappe und akute Abstoßung Krise seines transplantierten Herzen und schwere Infektionen im Körper

-8 Monat im Krankenhaus mit Unterbrechung von 10 Tagen, die er kurz zuhause mit seiner Familie hatte

Im Anschluss findet ihr ausführlicheres zu seinem Schicksal:

Mit nur 35 Jahren erlitt er einen sehr schweren Herzinfarkt der es fast unmöglich erscheinen ließ, dass er ihn überleben würde.

Große Teile seines Herzen starben ab und vernarbten.

Die niederschmetternde Diagnose einer schweren genetischen Lipid-A-Proteinstoffwechselstörung kam hinzu und erklärte diese schwere Zerstörung.

Ab da begann ein Weg, von dem keiner je ahnen konnte, was er tatsächlich mit sich bringt und bedeuten würde.

Aufgrund dieser Diagnose konnte seine Familie ebenfalls in die Testung dieser Störung gehen, was seinen Söhnen zu Gute kommt und frühzeitig darauf reagiert wird.

Es erfolgte direkt nach Herzinfarkt eine Operation am offenen Herzen zum legen von Bypass und mehreren Stents und wir bangten, dass er diese übersteht.

Er gab nicht auf, selbst unter schweren Post operativen Komplikationen. Dieser Wille wurde erstmal belohnt. Mit einer starken Herzinsuffizienz und körperlicher Einschränkung versuchte er jeden Tag erneut ins Leben zu finden.

Jedoch war dieser Erfolg nicht von langer Dauer. Bypass und Stents hielten der schweren Schädigung nicht stand.

Es blieb ihm nur eine lebensrettende Option nach nicht mal einem Jahr: Ein Kunstherz!

Wieder fand eine Operation am offenen Herzen statt, um ein Kunstherz (LVAD) zu implantieren.

Das Bangen, die Angst und Verzweiflung holte die Familie schnell wieder ein und sein Leben mit dem LVAD brachte noch größere Herausforderungen. Herzrhythmusstörungen, die Einnahme von starken Medikamenten mit erheblichen Nebenwirkungen, eine noch stärkere verminderte Herzleistung und weniger Mobilität. Die Leitung, die aus seinem Körper führte, und die Tasche mit Akkus, die sein Kunstherz betreiben, war ab jetzt für immer sein Begleiter.

Kein Tag war wie der andere und die Nächte wurden zum Tag unter großen Schmerzen und immer wieder längeren Aufenthalten im Krankenhaus blieb sein Lebenswillen ungebrochen.

Doch selbst die lebensverlängernde Option war ihm nicht lange vergönnt –

als er gerade nach hartem Kampf von über einem weiteren Jahr zurück in etwas Alltag fand und ein annähernd lebenswerten Zustand erreichte mit geringer Herzleistung führten Thrombosen im LVAD zu Schlaganfällen.

Ein Verlassen des Krankenhauses war nicht mehr möglich. Wieder entzweite das Schicksal die Familie.

Seine einzige Hoffnung war eine Herztransplantation.

Er wurde hoch dringlich an die Spitze der Warteliste gesetzt.

Nach einer entkräftenden Wartezeit von 3 Monaten im Krankenhaus kam endlich der erlösende Anruf:

Ein Spenderherz war gefunden.

Es war kaum zu fassen, dass in einem selbstlosen Akt der Menschlichkeit ein anderer Mensch an diesem Tag leider sein Leben verlor und meinem Bruder ein neues ermöglichte. Diese Tatsache erfüllte uns mit tiefer Dankbarkeit und Demut gegenüber dem Spender und der Familie, der wir alle viel Kraft in dieser schweren Zeit wünschen, um ihren Verlust zu verkraften und dem Organspender zu gedenken.

Doch auch nach der Transplantation riss der Albtraum nicht ab.

Lebensbedrohliche Komplikationen erforderten eine langen Aufenthalt auf der Intensivstation und mit Transplantation kurz darauf eine erneute offene Herzoperationen. Schwere Infektionen, die bis heute anhalten und Not-OPs stellten ihn immer wieder vor neue Hürden.

Unser Dank gilt in all den Jahren ebenso den unglaublichen Ärzten, besonderem Pflegepersonal und dem medizinischen Fortschritt, denen er sein Leben bis heute viele Male verdankt.

Heute, nach 2,5 Jahren Kampf und zuletzt durchgehend 7 Monatiger Aufenthalt im Krankenhaus mit allen 3 Tagen operativer Wundversorgung unter Vollnarkose, Bettruhe und unvorstellbaren Schmerzen Tag und Nacht, durfte er endlich nach Hause – doch nur für wenige Tage.

Eine neue Infektion zwang ihn zurück ins Krankenhaus, wo er erneut der Zerbrechlichkeit seines neuen Lebens gegenübergestellt wurde und sich erneuter Operationen, schmerzhaften Behandlungen und starken Medikamentöser Therapien unterziehen muss.

Vor wenigen Tagen erhielt er die nächste schockierende Diagnose über eine verminderte Herzleistung und damit erneute Herzinsuffizienz seines Herzen, einem Defekt der Aortenklappe und einer akuten Abstoßung Krise.

Wir beugen uns dieser traurigen Erkenntnis und der Unfassbarkeit wie oft er dem Schicksal beweisen muss, dass er leben möchte. Sein neues Herz ihm eine Stütze ist, aber der Kampf zu Leben kein Ende findet mit Einschränkungen und weiterer schwerer Operationen und lebenserhaltenden Behandlungen eng verbunden ist.

Er trägt ein Schicksal das uns ungläubig zurück lässt, wie ein Mensch von keiner Komplikation verschont bleibt.

Sein Körper ist gezeichnet von Strapazen, seine Mobilität eingeschränkt, sein neues Herz insuffizient und beschädigt die Zukunft ungewiss.

Seit der Transplantation hatte er noch keinen einzigen GUTEN TAG :-( an dem er den Aufwind spüren konnte, der ihm sein neues Herz ermöglichen sollte.

Sein Leben und das seiner Familie ist durch lebenswichtige Verhaltensregeln, Selbstfürsorge, Adhärenz und immer wieder neuen Komplikationen trotz seinem neuen Herzen völlig auf den Kopf gestellt.

Nebenwirkungen der Immunsuppressiva machen ihm das Leben schwer und wir können nicht mal erahnen was die Familie und ihn erwartet.

Er verliert nie seinen Mut und beweist unglaubliche Willensstärke zu Leben und Zuversicht, die uns oftmals tröstet und wir ihn trösten.

Seine Frau hält mit unglaublicher Stärke die Familie zusammen, kümmert sich liebevoll um die Kinder, unterstützt ihren Mann, ging noch arbeiten bis vor kurzem und versucht den Alltag irgendwie zu bewältigen. Doch die Kräfte schwinden – emotional, körperlich und finanziell. Die Belastung ist kaum noch tragbar und eine weiteres aufrechterhalten Ihrer Arbeitsfähigkeit nicht mehr gegeben.

Die Ressourcen von Familie und Freunde erschöpft und aufgebraucht.

Mein Bruder hat in seinem Leben immer angepackt und anderen geholfen– als handwerklich wie mechanisch begabter Mann war es für ihn selbstverständlich und eine Passion, sein Zuhause selbst zu gestalten. Als er transplantiert wurde hat seine Frau im Rahmen ihrer Möglichkeiten Anpassungen vorgenommen, um ihm einen Rückzugsort zu schaffen und seiner Frau sowie den Kindern einen möglichst normalen Alltag zu ermöglichen, der nach der Transplantation mit besserem Zustand für ihn nutzbar sein sollte, um Ruhe zu finden und zu Kräften zu kommen.

Doch der Rückzugsort wurde im 1. Obergeschoss eingerichtet – nicht ahnend, dass sich sein Zustand nach der Herztransplantation so drastisch verschlechtern würde statt bessern.

Die bittere Realität: Dieser Raum ist für ihn unerreichbar geworden.

Jetzt brauchen sie unsere Hilfe!

Jede Spende – egal in welcher Höhe – hilft dieser Familie, die Kosten für medizinische Versorgung, notwendige Anpassungen im Alltag und den Lebensunterhalt zu stemmen. Lasst uns gemeinsam ein Zeichen setzen und ihnen in dieser schweren Zeit beistehen.

Bitte teilt diesen Aufruf und helft mir, diese wunderbare Familie zu unterstützen.

Zusammen sind wir stark und lasst uns ein Zeichen der Menschlichkeit setzen.

Liebe Grüße

Angela :-)