Hersenletsel: help mij naar Cognitive fx Utah

Hersenletsel: help mij naar Cognitive fx Utah te gaan.

Ik ben Stephanie Langejans (36 jaar). Ik heb 8 jaar geleden hersenletsel opgelopen toen ik mijn hoofd stootte tegen een houten balk. Hierdoor kan ik niet werken, weinig sociale activiteiten doen en kan ik niet meedoen met het gezin zoals ik zou willen.  

In het begin heb ik nauwelijks begeleiding gehad bij mijn herstel, maar 2 jaar terug ben ik het revalidatietraject ingegaan. Na dit traject is het maximum behaald dat in Nederland te behalen valt bij niet aan geboren hersenletsel, ik ben uitbehandeld. Leren omgaan en accepteren van alle gevolgen van het hersenletsel is de boodschap.

In Amerika is er een kliniek die speciaal voor mensen met deze klachten een behandeling hebben ontwikkeld; Cognitive FX in Utah. Zij gebruiken een functionele MRI-scan om te bepalen welke gebieden overprikkeld zijn en waar meer activiteit zou mogen zijn. Hierop wordt een behandelplan gemaakt en zullen mijn hersenen flink aan de bak moeten, door middel van verschillende therapieën.   

Omdat deze behandeling nog niet wetenschappelijk is onderbouwd, is er geen vergoeding mogelijk via de zorgverzekering. De resultaten zijn zo goed, een gemiddelde van 70% verbetering van de klachten na de behandeling, dat 95% van de behandelde patiënten een aanzienlijke verbetering aangeven na de behandeling.

Hieronder heb ik enkele links over de behandeling en aandacht op tv voor niet aangeboren hersenletsel.

Informatie over de behandelingen en de resultaten bij Cognitive FX: LINK 
Uitzending dokters van morgen: LINK 
Eva Jinek heeft ook aandacht besteed aan Cognitive FX, bekijk hier het fragment: LINK 

De kosten van deze behandeling, met vervoer- en verblijfskosten, liggen rond de 15.000,- euro.

Dit bedrag hebben wij niet zomaar liggen. Daarom vraag ik jullie om hulp om te doneren.

Waarom doneren?

·       Omdat ik erin geloof dat de behandeling in Amerika mij zal helpen om mijn klachten aanzienlijk te verminderen.
·       Omdat ik na deze behandeling weer met mijn kinderen mee kan naar hun sport, kan helpen op school, of mee naar een pretpark kan.
·       Zodat ik weer kan werken, weer mee kan draaien in de maatschappij.
·       Zodat ik mijzelf kan zijn; vrolijk, positief en vol energie.
·       Omdat ik niet wil en kan geloven dat ik de rest van mijn leven thuis moet zitten en alle activiteiten af moet wegen.

Hoe kun je doneren?
-       Klik op de button Doneren (je kunt betalen met je creditcard of via Ideal)
-       Via mijn bankrekening: voor wanneer je het prettiger vindt om rechtstreeks en met je bankpas te betalen.
Mijn rekeningnummer is: NL75 RABO 0312 6839 28 ten name van M. Langejans e.o. S.G.A. Langejans- van Duijn. 

Doneren mag natuurlijk ook anoniem, alvast enorm bedankt voor jullie bijdrage en medeleven!

 PS: Mocht er na het behandeltraject geld over blijven, dan zal ik het restant doneren aan een volgende patiënt die ook naar Utah zou willen voor een behandeling.



Hieronder heb ik mijn verhaal opgeschreven

Help mij mijn pijnvrije dinsdag te krijgen

Ik ben Stephanie Langejans (36 jaar). Ik ben 11 jaar getrouwd met Martijn. Wij hebben 2 zoons: Sven van 10 jaar en Nils van 8 jaar (wel bijna 9, dat moet ik er natuurlijk wel bij vertellen). Ik ben van nature een positief en vrolijk ingesteld persoon, maar dat wordt mij door mijn hersenletsel nogal moeilijk gemaakt.

45003400_1580057912720582_r.jpeg
Wat er gebeurde

In 2012 heb ik hersenletsel opgelopen doordat ik heel hard met mijn hoofd tegen een houten balk ben gebotst tijdens het bed opmaken. Het is geen spannend ongeluk, waardoor de weekendhuisarts op de post ook verwachtte dat mijn klachten dinsdag weer over zouden zijn, ondanks dat ik onze zoon aan de overkant van de eettafel niet meer helder in beeld kon krijgen (en wij hebben geen bijzonder grote eettafel). Na 8 jaar weet ik wel beter dan dat deze dinsdag er niet uit zichzelf gaat komen.

 Behandeling

In eerste instantie was er geen behandeling en de specialist zei dat er zoveel mensen waren met hoofdpijn, duizeligheid, moeheid et cetera en dat ik daar maar aan moest wennen. Huilend verliet ik het ziekenhuis. Wat voelden wij ons machteloos. Ondanks alles hebben wij ons als gezin, met de hulp van onze lieve familie, echt geprobeerd om alles zo normaal mogelijk door te laten gaan en om met alle klachten om te gaan.

Toen ik steeds slechter ging zien, overdag in slaap ging vallen en voortdurend hoofdpijn bleef houden, heb ik toch weer aan de bel getrokken bij de huisarts. Zij begreep mijn verhaal en kwam als eerste met de noemer NIET AANGEBOREN HERSENLETSTEL. Ik werd doorverwezen naar de revalidatiearts waar ik enorm fijn geholpen werd door de arts, ergotherapeut en de psycholoog. De behandeling bestond uit het leren accepteren en omgaan met alle klachten die ik ervaar. De behandeling verliep voorspoedig, maar het maximum was bereikt. Ik ben uitbehandeld, verbetering wordt niet meer verwacht.

(Alternatieve) therapieën

In de loop van de jaren heb ik van alles geprobeerd om ook maar een beetje verlichting te krijgen van mijn klachten. Chiropractie, osteopathie, fysiotherapie, craniosacraaltherapie, mesologie, optometrist, oogarts, maar ook een kno-arts vanwege oor- en holteontstekingen en een diëtist vanwege darmproblemen.

Iedereen heeft echt zijn best gedaan om mij te helpen, en soms had ik wat verlichting van mijn klachten, maar hier was ook de boodschap dat het maximum haalbare was bereikt.

Klachten

Ik sta elke dag op met forse hoofdpijn en moeheid, het voelt alsof ik nog maar net een paar uur heb geslapen. In de loop van de dag nemen de klachten toe, de mate waarin het toeneemt is ook afhankelijk van wat ik doe. Wanneer ik veel geluid, drukte of licht om mij heen heb, wanneer ik uit balans kom (geen trampoline voor mij), bij langer dan een kwartier lezen, bij bukken, autorijden, het huishouden doen, kortom bij heel veel activiteiten nemen de klachten al snel toe. Dit heeft natuurlijk een groot effect op het gezin. Ik slaap tussen de middag, anders worden de enthousiaste verhalen van school van de jongens mij al te veel, tijdens een kopje thee.

Mijn zicht is niet optimaal, het focussen is lastig, en ik zie altijd stippeltjes in mijn beeld (zoals het sneeuwbeeld op de televisie van vroeger).
 
Hoop

Toen ik bij de verzekeringsarts van het UWV was, attendeerde hij mij op het programma dokters van morgen. Hij zei: ‘Stephanie, jij zou naar Amerika moeten. Zij kunnen jou wel helpen.’ Dat wekte natuurlijk onze interesse en wij zijn gaan kijken naar het programma en op de website van Cognitive FX in Utah.

Zij hebben een behandeling ontwikkeld waarbij de hersenen worden getraind op een betere manier van werken, zodat het brein gaat werken op een manier die mij weinig klachten geeft. De resultaten zijn zo positief, dat ik weer durf te gaan hopen dat ik niet mijn hele leven thuis hoef te zitten en alle activiteiten hoef af te wegen om maar niet overprikkeld te raken.

Doordat ik contact heb met een aantal mensen die mij zijn voorgegaan, en zelfs al met hele positieve resultaten zijn teruggekeerd uit Utah, ben ik nog veel hoopvoller gestemd dat deze behandeling mij ook heel veel goed zal doen. Wat zijn er al veel mensen uit Nederland mij voorgegaan! Het is echt ongelooflijk hoeveel mensen uit moeten wijken naar Amerika om te mogen herstellen van hersenletsel.
 
Donderdag 23 januari 2020 heb ik een intakegesprek gehad, nadat wij een hele vragenlijst hadden doorlopen, met de behandelaars in Utah. Zij vinden mij een hele geschikte kandidaat voor hun programma en verwachten dat ik zeker in de categorie van 70% verbetering zal ga vallen.

Wens

Wat zou ik graag weer naar een feestje kunnen gaan, naar een concert of pretpark met onze kinderen, lekker uitgebreid muziek maken of gewoon een hele dag genieten, of heerlijk een boek lezen,  zonder dat ik daar een lange poos nog veel meer klachten van heb en heel lang bij moet slapen.

Ik zou het ook heerlijk vinden om weer te kunnen gaan werken, om het financieel voor ons thuis een stuk gemakkelijker te maken. Wie weet kunnen wij dan zelfs gaan sparen voor een mooie buscamper!

Ik zou het zelfs fijn vinden om zelf weer het hele huis schoon te kunnen maken. Het is zo vervelend dat Martijn, naast zijn werk, ook nog het huishouden moet doen. Hij stofzuigt, dweilt, doet de boodschappen, wast de ramen, alle zwaardere klussen komen op zijn schouders. Ik houd het afstoffen (meestal) bij en doe de was en de wc’s, maar dat is voor mij een weektaak en is weer een reden om te moeten gaan rusten. Koken lukt ook niet altijd, hoewel de kinderen dan niet klagen, gelukkig is patat in de actifry snel gemaakt. Dit kan natuurlijk niet te vaak, want de gezondheid van iedereen in het gezin staat voorop.
 

45003400_1580058205992075_r.jpeg
De kinderen

Wat ik heel zwaar vind, is dat de kinderen altijd proberen rekening te houden met mij. Ze proberen niet te veel lawaai te maken, maar probeer dat eens tijdens een nerfgevecht waarbij de pijltjes om de oren vliegen. Zij hebben er echt last van dat ik niet veel kan hebben. Ze maken zich dan ook zorgen over mama. De kinderen kennen mij niet als de vrolijke energieke Stephanie van vroeger.

Een paar klasgenootjes van Nils en de Godsdienstjuf vertelden dat Nils, al zeker een jaar lang, elke woensdag een kaarsje voor mij opsteekt in de klas, omdat hij zo graag zou willen dat mama weer beter wordt.

Als extra positief punt voert hij aan dat ik, wanneer ik beter ben, ook weer aan het werk kan, zodat hij en zijn broer dan een mooie moutainbike kunnen gaan kopen.

Sven vindt het vooral fijn dat ik beter zou worden en dan bijvoorbeeld mee kan naar een concert, hoewel ik een vermoeden heb dat mijn hoofd nooit goed tegen zijn heavy metal muziek zal kunnen.

45003400_1580058104422044_r.jpeg
Slotconclusie

De conclusie van mijn verhaal is dat ik zo graag weer mijn leven terug wil, en dat wij denken en geloven dat dit mogelijk is door de therapie die in Utah wordt aangeboden.

Wat zal de kwaliteit van leven van het hele gezin erop vooruit gaan als er niemand meer rekening hoeft te houden met de klachten die ontstaan bij elk geluidje en alle, zo op het oog normale, activiteiten. Wat zou het fijn zijn om weer een sociaal leven te kunnen hebben en gewoon naar die drukke verjaardag te kunnen gaan, zelf weer lekker muziek te kunnen maken en het 's avonds maar zo een keertje heel laat te kunnen maken, zonder dat daar weer een paar hele slechte dagen of zelfs weken tegenover staan.

Wat lijkt het mij heerlijk om 's morgens uitgerust wakker te worden en energiek te kunnen bedenken wat ik vandaag voor dingen zal gaan doen, in plaats van mezelf uit bed te slepen en in elk geval proberen om zoveel mogelijk dingen thuis rond te krijgen en daarna weer in mijn bed te kruipen om daarvan uit te kunnen rusten.

Wat zou het fijn zijn als jullie mij willen steunen door geld te doneren om dit mogelijk te maken.

Ik wil iedereen dan ook enorm bedanken voor het lezen van mijn verhaal, voor het medeleven en hopelijk ook voor de donaties!

 

 

 

 

English version

Brain injury: help me to Cognitive fx Utah

I'm Stephanie Langejans (36 years old). I suffered brain injury 8 years ago when I hit my head against a wooden beam. As a result, I cannot work, do few social activities and I cannot join the family as I would like.

In the beginning I hardly had any guidance with my recovery, but 2 years ago I started the rehabilitation process. After this trajectory, the maximum has been achieved in the Netherlands in this case of post concussion syndrome for which the treatment has been finisched. Learning to handle and accept all the consequences of brain injury is the final message. They can’t do anything more.

In America there is a clinic that has developed treatment especially for people with these complaints; Cognitive FX in Utah. They use a functional MRI scan to determine which areas are over-stimulated and where more activity should be. A treatment plan is made based on this and my brains will have to work hard through various therapies.

Because this treatment is not yet scientifically substantiated, no reimbursement is possible through the health insurance. The results are so good, an average of 70% improvement in post-treatment complaints, that 95% of treated patients report a significant improvement after treatment.

Down below some links with information about the treatment and attention on TV for non-congenital brain injury.
 
Information about Cognitive FX treatments and results: LINK 
Broadcast doctors of tomorrow: LINK 
Eva Jinek has also paid attention to Cognitive FX, view the broadcast here: LINK 
 
The costs of this treatment, with transport and accommodation costs, are around 15,000 euros.

We don't just have this amount. That is why I am asking you for help and donation.

Why donate?

• Because I believe that treatment in America will help me to significantly reduce my symptoms.
• Because after this treatment I can take my children back to their sport, help at school, or go to an amusement park.
• So that I can work again, participate in society again.
• So that I can be myself; cheerful, positive and full of energy.
• Because I don't want to and cannot believe that I have to sit at home for the rest of my life and weigh all activities.

How can you donate?

- Click on the Donate button (you can pay with your credit card or via Ideal)
- If you would like to wire directly, please contact me for my bank details or paypal details.

Donations can of course also be made anonymously, thanks in advance for your contribution and compassion!

PS: If there is money left over after the treatment process, I shall donate the remaining money to another patient who would also like to go to Utah for treatment.

 
I have written down my story below
 
Help me get my pain-free Tuesday
 
I'm Stephanie Langejans (36 years old). I have been married to Martijn for 11 years. We have 2 sons: Sven, 10 years old, and Nils, 8 years old (almost 9 years old, of course I have to tell you that). I am a positive and cheerful person by nature, but my brain injury makes that rather difficult.

45003400_1580058556167432_r.jpeg
 
What happened
In 2012 I suffered a brain injury because I bumped my head very hard against a wooden beam while making the bed. It is not an exciting accident, so the weekend general practitioner at the post also expected my complaints would be resolved on Tuesday, despite the fact that I could no longer get a clear picture of our son across the dining table (and we do not have a particularly large dining table) . After 8 years I know better than that this Tuesday will not happen by itself.
 
Therapy
At first there was no treatment and the specialist said that there were so many people with headache, dizziness, fatigue, etc., that I just had to get used to it. I left the hospital crying. We felt helpless. In spite of everything, we as a family, with the help of our dear family, really tried to keep everything going as normal as possible and we had to deal with all the complaints.
When I started to see worse, fell asleep during the day and kept having a headache, I still sounded the bell again at the doctor. She understood my story and was the first to come up with the term post concussion syndrome (acquired brain injury). I was referred to the rehabilitation doctor where I was helped enormously by the doctor, occupational therapist and the psychologist. The treatment consisted of learning to accept and deal with all complaints that I experienced. The treatment went well, but the maximum was reached. I have been treated, improvement was no longer expected.
 
(Alternative) therapies
Over the years I have tried everything to get a little relief from my complaints. Chiropractic, osteopathy, physiotherapy, craniosacral therapy, mesology, optometrist, ophthalmologist, but also an ENT doctor for ear and cavity infections and a dietician for bowel problems.
Everyone really did their best to help me, and sometimes I had some relief from my complaints, but here was also the message that the maximum was achieved.
 
Complaints
I get up every day with a big headache and tiredness, it feels like I have just slept for a few hours. The complaints increase during the day, the extent to which it increases also depends on what I do. When I have a lot of noise, bustle or light around me, when I am out of balance (no trampoline for me), when reading for more than fifteen minutes, when stooping, driving, doing the household, in short, in a lot of activities the complaints already take quickly. This of course has a great effect on the family. I sleep at noon, otherwise the enthusiastic stories from the boys' school will become too much for me during a cup of tea.
My vision is not optimal, focusing is difficult, and I always see dots in my image (such as the snow image on the television of the past).
 
Hope
When I was at the UWV insurance doctor, he drew my attention to the doctors of tomorrow program. He said: "Stephanie, you should go to America. They can help you. "That naturally aroused our interest and we went to look at the program and on the website of Cognitive FX in Utah.
They have developed a treatment in which the brain is trained in a better way of working, so that the brain starts working in a way that gives me few complaints. The results are so positive that I dare to hope that I don't have to sit at home all my life and weigh up all activities so as not to get overwhelmed.
 
Because I am in contact with a number of people who have preceded me, and have already returned from Utah with very positive results, I am much more hopeful that this treatment will also do me a lot of good. How many people from the Netherlands have preceded me! It's really unbelievable how many people have to move to America to recover from brain damage.
 
Thursday, January 23 2020, I had an intake interview, after we had completed a whole questionnaire, with the practitioners in Utah. They find me a very suitable candidate for their program and expect that I will definitely fall into the 70% improvement category.
 
Wish
I would love to go to a party again, go to a concert or amusement park with our children, make nice extended music or just enjoy a whole day, or read a book without having a long time of having many more complaints about it and sleep for a long time.
I would also love to be able to work again, to make it a lot easier financially for our home. Who knows, we might even start saving for a beautiful bus camper!
I would even like to be able to clean the entire house again myself. It is so annoying and frustating that, in addition to his work, Martijn also has to do the household. He vacuums, mops, does the shopping, washes the windows, all the heavier jobs come on his shoulders. I keep track of the dusting (mostly) and do the laundry and the toilets, but that is a weekly task for me and is another reason to have to rest. Cooking is also not always successful, although the children do not complain, luckily fries in the actifry are quickly made. This is of course not too often, because the health of everyone in the family is essential.

45003400_1580058579195476_r.jpeg
 
The kids
What I find very hard is, that the children always try to take me into account. They don't try to make too much noise, but try it during a nerve battle where the arrows are flying around the ears. They are really bothered by the fact that I can't have much. They are therefore worried about mommy. The children do not know me as the cheerful energetic Stephanie of the past.
A few classmates from Nils and the Religion teacher said that for at least a year, Nils would light a candle for me in the class every Wednesday, because he so badly wanted Mama to get well again.
As an extra positive point, he argues that when I am better, I can go back to work, so that he and his brother can then buy a nice mountain bike.
Sven especially likes that I would get better and then go to a concert, for example, although I suspect that my head will never be able to withstand his heavy metal music.

45003400_1580058598981586_r.jpeg
 
Final conclusion
The conclusion of my story is that I so badly want to return to my life, and that we think and believe that this is possible through the therapy offered in Utah.
What will improve the quality of life of the entire family if no one has to take into account the complaints that arise with every sound and all, apparently normal, activities. How nice it would be to be able to have a social life again and just go to that busy birthday, be able to make nice music again and be able to make it very late in the evening without having another few very bad days or even weeks.
How wonderful it is to wake up in the morning rested and to be able to think energetically about what I am going to do today, instead of dragging myself out of bed and at least trying to get as many things home as possible and in addition to crawl back into my bed to rest from it.
 
How nice it would be if you would support me by donating money to make this possible.
I want to thank everyone enormously for reading my story, for the compassion and hopefully also for the donations!

 GoFundMe Guarantee

Only donations on our platform are protected by the GoFundMe Guarantee.

Donations

 See top
  • Nienke Timmerman 
    • €10 
    • 2 mos
  • Anonymous 
    • €10 
    • 3 mos
  • Jose Van Dijk 
    • €15 
    • 4 mos
  • Anonymous 
    • €25 
    • 4 mos
  • Ingeborg Vermeer 
    • €10 
    • 4 mos
See all

Organizer

Stephanie Langejans 
Organizer
Dalen, NL
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more