Help Zana naar een normaal leven

[For English see below]

Help Zana weer een normaal leven te hebben

Hoi ik ben Manou de zus van Zana (19 jaar) en samen met de vrienden van Zana ben ik deze crowdfunding gestart.

Zana heeft de in Nederland onbekende ziekte POTS.

POTS is de afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dit is een ziekte waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed werkt. Deze ziekte houdt in dat Zana’s hartslag bij iedere kleine activiteit enorm omhoog gaat waardoor ze erg snel vermoeid is, wat ervoor zorgt dat ze geen energie heeft voor een normale daginvulling.

Zana kan hierdoor al drie jaar lang niet leven zoals ze graag zou willen: ze kan haar studie aan de TU Delft niet volgen, niet sporten, geen bijbaantje hebben en ze heeft ook geen sociaal leven meer zoals een normale tiener die heeft.

De afgelopen drie jaar zijn we met talloze dokter- en therapeutenafspraken op zoek geweest naar de diagnose. Zana heeft pas deze maand gehoord wat de reden van haar klachten is, namelijk POTS. Met deze diagnose gingen we vervolgens op zoek naar een goede behandeling. Het is duidelijk geworden dat hier in Nederland (of in Europa) geen goede behandelmogelijkheden zijn.

In Australië is er een instelling ‘NeuroPhysics’ die haar wél verder kan helpen. Door hun behandeling leert het autonome zenuwstelsel om opnieuw correcte prikkels te versturen naar het lichaam waaronder het hart. Het hart zal hierdoor wél de juiste prikkel krijgen en niet meer met een extreem hoge hartslag reageren.

Deze techniek is in Nederland niet beschikbaar en zal op korte termijn ook niet beschikbaar worden. De techniek is wel wetenschappelijk onderbouwd, maar wordt hier in Nederland niet onderkend en een behandeling komt daardoor niet voor vergoedingen in aanmerking. Echter de resultaten liegen er niet om, 95% van de patiënten meldt dat ze zich na de eerste behandeling (!) al beter voelen en na het hele traject volledig genezen zijn.

De kosten voor de behandeling lopen op tot ruim € 30.000,-

Waarom doneren

●   Omdat deze behandeling Zana weer de kans geeft op een normaal sociaal en studieleven.
●   Omdat Zana weer energie wil hebben om te sporten, plezier te hebben met vrienden, te studeren; kortom om gewoon weer een tiener te zijn!
●   Omdat Zana dolgraag haar studie aan de TU Delft weer wil oppakken en nieuwe dingen wilt leren.
●   Omdat Zana nog zo jong is! En ze zo graag haar oude vrolijke, ondernemende, enthousiaste, sportieve zelf wil zijn
●   Omdat Zana gewoon te jong is om haar leven te moeten leven op de manier zoals ze dat nu doet.

Hoe kunt u doneren?

1. Klik op de knop “Nu doneren” (hier kunt u betalen via creditcard of iDeal)
2. Direct op Zana's bankrekening
IBAN nummer: NL79 INGB 0757 3701 36
T.a.v.: Z.K. Hahn
Onder vermelding van: Help Zana
3. Via dit betaalverzoek u kunt zelf een  geschikt bedrag invullen
https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=0QJ3inunOmkPrKZs0zeU35VikKbvn4R9 

Zana’s hele verhaal

Zana is altijd een heel actief, vrolijk, sportief en vooral levenslustig meisje geweest.
Ze heeft altijd veel gesport, veel buiten gespeeld, was super nieuwsgierig en was altijd heel enthousiast over alles.

Dit veranderde ruim drie jaar geleden toen ze na een auto-immuunreactie op een insectenbeet honderden jeukende bultjes kreeg. Hiervoor is ze behandeld. De behandeling hield in dat ze veel medicatie moest nemen waaronder Prednison. Deze medicijnen hebben helaas niet geholpen en sindsdien is Zana nooit meer opgeknapt. Ze had doktersafspraken bij verschillende specialisten, was constant erg moe en had heel veel last van migraine aanvallen.

Ze had geen energie en ze lag gemiddeld 3 dagen per week met migraine in bed.

Voordat ze ziek werd speelde Zana op hoog niveau basketbal en voetbal. Ze was bezig met de voorselecties bij ADO Den Haag en werd bij het Nederlandse Basketbal kamp verkozen tot de Most Improved Player. Ze was vijf dagen per week aan het sporten. Sinds ze ziek is heeft ze steeds meer van het sporten moeten opgeven en uiteindelijk is ze zelfs helemaal gestopt, omdat het gewoon niet meer ging.

Toen Zana ziek werd, zat ze in VWO 5, ze begon dus net met haar examenjaren. Doordat ze zo moe was en zo vaak migraine had, heeft ze veel van school moeten missen. Gelukkig dacht haar middelbare school goed mee en had Zana de vrijheid om met vooral zelfstudie toch haar VWO-diploma te halen. En dat is gelukt.

In deze periode kwamen we erachter dat Zana’s hartslag extreem hoog was bij lichte inspanning zoals bijvoorbeeld fietsen naar school of wandelen in het park.

Ontelbare afspraken met specialisten, therapeuten en alternatieve therapieën in heel Nederland konden ons het antwoord niet geven waarom Zana zich zo ellendig voelde. De artsen hadden anamnestisch geen reden om ver onderzoek te verrichten en ze gaven ons geen enkele hoop op verbetering. Een arts zei zelfs  ‘Wij weten het niet, je moet er maar mee leren leven.’ Zana was inmiddels 18 jaar.

Zana startte vol goede moed haar studie Werktuigbouwkunde aan de TU Delft om haar droom achterna te gaan: technische innovaties bedenken die een bijdrage leveren aan het verbeteren van de wereld. De eerste periode haalde ze geweldige cijfers en vond de stof ook heel interessant. Dit was echt de studie voor haar. Echter ging het al snel weer mis. Ze werd steeds vermoeider en ze had steeds meer migraine aanvallen. Ze kon de colleges niet meer volgen en kreeg een aangepast studieplan.

Het ging nu nog slechter met Zana dan voorheen. We konden ons niet vinden in de uitspraak ‘Leer er maar leven’ en daarom hebben we de zoektocht weer opgepakt om erachter te komen wat er precies mis was met Zana. Na weer veel onderzoeken, specialisten en behandelingen zijn we uiteindelijk terecht gekomen bij een cardioloog die meerdere vermoedens had die Zana’s extreem hoge hartslag en daarmee de vermoeidheid konden verklaren. Dit gaf ons weer hoop.

De cardioloog heeft deze maand eindelijk officieel kunnen zeggen dat Zana POTS heeft. POTS is de afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Een ziekte waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed werkt. Het houdt in dat Zana’s hartslag bij iedere kleine activiteit enorm omhoog gaat. Het autonome zenuwstelsel is als het ware zodanig beschadigd dat het in constante stress status is waardoor het een te sterke prikkel naar het hart geeft om sneller te kloppen. Deze prikkel is echter veel sterker dan dat normaal of nodig is, bijvoorbeeld wanneer Zana alleen maar opstaat. Hierdoor kosten alledaagse dingen Zana heel veel energie en is ze extreem vermoeid, waardoor ze niet in staat is een normale daginvulling vol te houden. Tevens zorgt de constante stress status van het autonome zenuwstelsel er voor dat migraineaanvallen vaker voorkomen.

POTS is een vrij onbekende ziekte in Nederland en de behandelingsmogelijkheden zijn nihil. De behandeling in Nederland is meer gericht op hoe je er mee moet leven in plaats van hoe je er vanaf kunt komen.

Inmiddels gaat het zo slecht met Zana dat ze naast het stoppen van al haar sportactiviteiten, ook haar studie aan de TU Delft heeft moeten stoppen.

En daarom vragen wij om uw hulp.

Er is een behandeling die Zana kan helpen om wél geheel te genezen van POTS. De behandeling heet ‘NeuroPhysics Therapy’ en door deze training leert het autonome zenuwstelsel om opnieuw correcte prikkels te versturen naar het lichaam waaronder het hart. Hierdoor zal het hart de juiste prikkel krijgen en dus niet meer zo een extreem hoge hartslag veroorzaken.

Toen we deze behandeling ontdekte waren we zo blij! Na 3 jaar zoeken is er weer licht aan het einde van de tunnel!.

Het enige obstakel is dat de behandeling uitsluitend in Australië beschikbaar is. Hierdoor zijn de kosten erg hoog. Met een klein bedrag kunt u Zana helpen om weer een leuk, sportief, gezellig en waardevol, kortom een normaal leven te hebben.

Als u een bijdrage wilt doen, zijn we daar heel erg blij mee. Alle kleine beetjes helpen.

We zijn u eeuwig dankbaar.

Alvast bedankt!

Veel liefs,
Manou, Zana’s vrienden en vooral Zana


[English version]

Help my Zana have a normal life again

Hello, I am Manou, Zana’s sister. I started this Crowdfunding campaign together with Zana’s friends.

Zana (19 years old) has a disease called POTS which is fairly unknown in the Netherlands.

POTS is the abbreviation for Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. It is an illness in which the autonomic nervous system doesn’t function properly. Consequently, Zana’s heart rate will increase enormously during small activities which causes her to be exhausted very quickly. Because of this she has no energy to fill in ordinary day activities.

Zana hasn’t been able to live her life as she would like to for the last three years; she is not able to attend her study mechanical engineering at the TU Delft, to play any sports, to have a side job and she doesn’t have a social life like a normal teenager should have.

The past three years we have been looking for the diagnosis. We had countless doctor and therapist appointments. This month we finally got a diagnosis for Zana’s illness, she has POTS. With this diagnosis we then started a new quest, namely finding a treatment. It has become clear that here in the Netherlands (or in the rest of Europe) there are no good treatment options.

In Australia there is a ‘NeuroPhysics’ institution which can help Zana to a full recovery. Through their treatment plan, the autonomic nervous system learns how to send correct stimuli to the body again, including the heart. This will give the heart the right stimulus and will no longer cause an extremely high heart rate.

This technology is not available in the Netherlands and will not become available anytime soon. The technique is scientifically substantiated but is not recognized here in the Netherlands and treatment is therefore not eligible for reimbursements. But the results do not lie, 95% of the patients report that they already feel improvement after the first treatment(!) and are completely cured after finishing the entire treatment plan.

The costs for the treatment add up to more than 30.000,- Euros.


Why donate

• Because this treatment gives Zana the chance to have a normal social and study life again.
• Because Zana wants to have the energy again to play sports, have fun with friends, study; in other words, to just be a teenager again!
• Because Zana is eager to resume her studies at TU Delft and she wants nothing more than to learn new things
• Because Zana is so young! And she really wants to be her old, cheerful, enterprising, enthusiastic, sporty self again.
• Because Zana is just too young to live her life the way she does now.


How can you donate?

1. Click on the “Donate now” button (you can pay via credit card or iDeal)
2. Directly into Zana's bank account
IBAN number: NL79 INGB 0757 3701 36
T.a.v .: Z.K. Hahn
Stating: Help Zana
3. Use this payment request link. You can change the amount you find appropriate
https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=0QJ3inunOmkPrKZs0zeU35VikKbvn4R9 


Zana’s entire story

Zana has always been a very active, happy, sporty and girl, above all full of life!
She has always played a lot of sports, she often played outside with friends, she was super curious and always enthusiastic about every challenge life confronted her with.

This all changed more than three years ago when she got hundreds of itchy bumps after an auto-immune reaction to an insect bite. The way doctors tried to cure this was by giving her a lot of medication including Prednisone. Unfortunately, these drugs did not help and since then Zana has never recovered. She had doctor's appointments with various specialists, was constantly very tired and suffered from migraine attacks very often.

She had no energy and she spent on average 3 days a week in bed with migraine.

Before she fell ill, Zana played basketball and football both at high levels. She took part in the preselections at ADO Den Haag (soccer club) and was elected the “Most Improved Player” at the Dutch Basketball camp. She was practising five days a week. But ever since she fell ill, she gradually has had to give up more and more of the sports and eventually even had to stop altogether, because Zana’s body simply couldn’t  carry on anymore.

When Zana fell ill she was just about to start her two last years at high school. Because she was so exhausted and had so many migraines, she had to miss a lot of school. Fortunately, her high school was very involved and Zana had the freedom to get her high school diploma through self-study.

During this period we discovered that Zana’s heart rate was extremely high during mild exercise such as biking to school or walking in the park.

Endless appointments with specialists, therapists and alternative therapies throughout the Netherlands could not answer the question why Zana felt so miserable. The doctors had no anamnestic reason for conducting the search for a proper diagnosis and they gave us no hope of any improvement. A doctor even said, "We don’t know what is the diagnosis, you should just learn to live with it." Zana was 18 years old at the time.

Zana started her studies Mechanical Engineering at TU Delft to pursue her dream: to come up with technical innovations that contribute to improving the world. During the first term she received great grades and found the study very interesting.  Everything showed that this was really the study for her. Unfortunately it all went wrong. She started getting more tired and she suffered from more intense migraine attacks. She could no longer attend the lectures and she needed an adjusted study program.

Zana’s condition was worse than ever before. We could not believe that this would be Zana’s life and that she just has to "learn to live with it." And that is why we afresh started the search to find out what exactly was wrong with Zana. After many more examinations, specialists and treatments, we ended up with a cardiologist who had several suspicions that could explain Zana's extremely high heart rate and thus the fatigue. This gave us hope again.

Last month, the cardiologist was finally  able to officially say that Zana has POTS. It is an abbreviation for Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. A disease in which the autonomic nervous system does not work properly. It means that Zana’s heart rate increases enormously with every small activity. The autonomic nervous system is so severely damaged that it is in a constant stress state. This causes the nervous system to give the heart a way to strong stimulus which increases the heart rate. However, this incentive is much stronger than normal or necessary. Because of this, everyday things cost Zana a lot of energy and she is extremely tired, making her unable to keep up with normal day activities. The constant stress status of the autonomic nervous system also causes migraine attacks to occur often.

POTS is a relatively unknown disease in the Netherlands and the treatment options are nil. Treatment in the Netherlands is more focused on how you should live with it, rather than how you can get rid of it.

Zana is now doing so badly that, in addition to stopping all her sports activities, she also had to stop her studies at TU Delft.

And that is why we ask for your help.

There is a treatment which can help Zana to completely cure from POTS! The treatment is called "NeuroPhysics Therapy" and through this training the autonomic nervous system learns to send correct stimuli again to the body including the heart. This gives the heart the right stimulus to no longer react with an extremely high heart rate.

When we discovered this treatment we were so happy and hopeful again!

After 3 years of searching, there is finally light at the end of the tunnel!

The only obstacle is that this treatment is only available in Australia. This makes the costs very high. With a small amount you can help Zana to have a nice, sporty, fun and valuable life again.

If you want to make a contribution that would be great! Even small donation can make a huge difference. We are eternally grateful.

Thank you in advance!

Lots of love,
Manou, Zana's friends and especially Zana

Donations (0)

  • Anonymous 
    • €50 
    • 10 hrs
  • Jeff Siregar 
    • €15 
    • 16 hrs
  • Henk Boom 
    • €10 
    • 1 d
  • Anonymous 
    • €50 
    • 1 d
  • Milou en Annet Siregar 
    • €50 
    • 1 d
See all

Organizer

Manou Hahn 
Organizer
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more