HELP ME GET MY LIFE BACK - VASCULAR SURGERY
Donation protected
(ENGLISH VERSION IS BELOW UPDATE WILL FOLLOW SOON)
Lieve allemaal,
Allereerst enorm bedankt dat je op mijn crowdfunding website bent! Mocht je mij niet kennen - Ik ben Isabella, 29 en woon samen met mijn hele lieve hond in Amsterdam en ik heb jullie hulp nodig. Anders ga ik het namelijk niet heel lang meer redden.
Ik heb zoveel dingen meegemaakt afgelopen jaren en gek genoeg was dit doen het engste. Mijn verhaal delen, bang voor een oordeel of een mening en reacties. Om hulp vragen is zo eng, maar nog enger is als je het niet probeert. Ik heb simpel weg niet langer de luxe om het niet te proberen, want als ik het niet doe dan veranderd er niets. De realiteit is nou eenmaal dat ik het niet meer alleen kan en daar hoef ik mij niet voor te schamen. Ben simpelweg heel dankbaar dat deze optie bestaat.. dat deze luxe bestaat. Dat ik jullie allemaal kan bereiken met een druk op de knop.
Mijn familie en vrienden hebben aangeboden deze crowdfunding pagina voor mij te starten, maar ergens wilde ik dat jullie van mij zelf hoorde. Hoe het gaat, waarom we hier nu zijn en hoe we hier zijn beland. Als ik degene ben die hulp nodig heeft dan wil ik graag degene zijn die om hulp vraagt. Ik wil een normaal leven..kunnen eten, sporten, mijn hond uitlaten en af en toe afspreken met vrienden. Momenteel heb ik geen kwaliteit van leven en lig ik het meerendeel van mijn dag (zeg maar gerust de hele dag) in bed.
Ik ben nu 29, maar weet eerlijk gezegd niet meer beter dan dat het elk jaar erger word. Op mijn kerstkaart stond elk jaar: “dit jaar word jouw jaar” en op een gegeven moment geloofde ik dat niet meer, want de realiteit was helaas nooit zo. Alles wat ik deed of at had consequenties en dit is helaas al heel lang mijn realiteit.
Ik wil heel graag weer een leven kunnen leiden zonder pijn, constante opnames/afspraken, sondevoeding en weer normaal kunnen eten. Ik mis kunnen eten. Als je mij kent dan weet je dat ik enorm van eten en snacks hou. Ik mis onder de mensen zijn, wil weer meer energie en mijn leven kunnen hervatten op een manier dat het dragelijk(er) is.
Voor dat je verder leest wil ik alvast zeggen dat ik zo dankbaar ben dat je hier bent en elke bijdrage of dit nou delen is of een donatie word enorm gewaardeerd!
MIJN VERHAAL
Ik ben al een hele tijd ziek, twaalf jaar om precies te zijn. Het is heel moeilijk om 12 jaar geschiedenis en alles wat er is gebeurd kort samen te vatten. Dit kan simpelweg niet, maar alles wat betrekking heeft op nu zal ik op een manier dat jullie het kunnen lezen samenvatten. Het is ook verdrietig eerlijk gezegd voor mij om te schrijven. Het zijn de meest traumatische dingen die ik heb meegemaakt.
Als ik heel eerlijk ben voelde ik mij al eerder niet goed. Ik had altijd hoofdpijn en stond moe op. Het was niet op te meten tegen mijn vriendinnetjes op tiener leeftijd. Alleen op 17 jarige leeftijd (januari 2013) sloeg mijn hele wereld voor het eerst om. Ik kreeg acute buikpijn en konden ze niet vinden wat er aan de hand was. Ik viel af, kon niet eten en gaf over. Na meerdere keren naar huis gestuurd te zijn ben ik opgenomen en bleek het acute galblaasontsteking, maar tengere meisjes van 17 krijgen over het algemeen geen galblaasontsteking zei de arts? Ik hield aan dit hele proces een zenuwbeschadiging over. Ik heb altijd het gevoel gehad dat er meer aan de hand was dan ‘alleen’ zenuwpijn en door mijn zenuwpijn werden de aanvallen in mijn buik nooit verder onderzocht. Hierna bleef ik jarenlang ziekenhuis in ziekenhuis uit. Ik had extreme pijnaanvallen, sepsis, nierontstekingen, alvleesklierontsteking en soms weken had waarin ik elke dag op de eerste hulp lag. Dit resulteerde in veel onbegrip vanuit medische professionals en soms zelfs mijn omgeving. Sindsdien zijn er meer artsen en ziekenhuizen gezien dan ik kan onthouden. Ik leefde tot dat punt in 2023 zonder galblaas, met chronische pijn door zenuwschade en SLE. Achteraf is alles logisch en nu weet ik dat ik hiermee geboren ben.
Twee jaar geleden begon ik langzaam weer gewicht te verliezen wat er met geen mogelijkheid meer aan kwam. Eten ging in steeds kleinere porties en met meer pijn. Afgelopen december begon ik in een sneller tempo gewicht te verliezen en de pijn, misselijkheid, overgeven, duizelingen en hoofdpijn waren niet meer uit te houden. Ik kreeg in december 2023 acute alvleesklierontsteking. Dit is eigenlijk het moment geweest dat er alarmbel afging bij mijn familie en vrienden, want ik was op dit punt 10kg afgevallen. Ik ben toen opnieuw de medische molen in gegaan bij de Maag, Darm en Leverziekten in het Amsterdam UMC. Hier kwam ik terecht bij een nieuwe arts die met een frisse blik tegen de situatie aankeek, want hiervoor zat mijn MDL in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam-Oost.
Deze nieuwe arts stelde andere vragen en voor om een CTA (CT scan van de vaten) te maken. Gezien hij kon zien in al mijn medische geschiedenis dat dit het enige is wat er nog nooit gedaan is. Hij gaf namelijk aan dat vaten soms ook het maagdarm-stelsel kunnen beknellen en dit voor pijn kan zorgen en andere complicaties. Hier kwam iets uit wat niemand aan zag komen.. ik had opeens een waslijst aan dingen die niet klopte.
UITKOMST VAN DE CTA SCAN EN ONDERZOEKEN IN AMC&SPANJE
- Notenkraker Syndroom (NCS): is een zeldzaam syndroom waarbij de afvoerende ader van de linker nier bekneld is geraakt tussen de hoofdslagader in de buik en een slagader naar de darmen. Het bloed uit de linker nier kan niet normaal naar het hart vloeien. In mijn geval zorgt dat voor klachten zoals duizelingen, buik/flank pijn, hoofdpijn en verminderde nierfunctie.
- Wilkie Syndroom (SMAS): Het syndroom van Wilkie is een zeldzaam gastro-vasculaire aandoening waarbij het derde en laatste deel van de twaalfvingerige darm gekneld raakt tussen de buikaorta en de Superior Mesenteric Artery. Daardoor kan mijn eten niet zakken omdat dit word afgekneld en vast blijft zitten en is eten heel pijnlijk. Door het afnemende gewicht word deze beknelling ook steeds kleiner en zorgt het dus ook voor steeds meer problemen. Het is dus een vicieuze cirkel waar je zonder operatie niet uitkomt.
- Median Arcuate Ligament Syndrome Coeliaca (MALS): een zeer zeldzaam waarbij de maagleverslagader afgekneld, doordat deze wordt weggedrukt door de middenrifspier. De klachten zijn onder meer misselijkheid, overgeven, buikpijn (al dan niet na het eten, of na inspanning). Dit is het vat wat onder andere verantwoordelijk is voor een goede doorbloeding van de alvleesklier, galblaas, lever maag en milt. In mijn geval kan dit dus een rol spelen in het verliezen van mijn galblaas en chronische alvleesklierontsteking.
- May-Thurner Syndroom ligt de linker bekkenader ingeklemd tussen de rechterbekkenslagader en de wervelkolom. Door de vernauwing neemt de druk in het been toe, hierdoor ontstaat vochtophoping in het linkerbeen (oedeem) en heftige pijn en een gespannen gevoel tijdens het lopen (veneuze claudicatio).
- Pelvic Congestion Syndrome door vasculaire vernauwingen van May-Thurner syndroom zorgt dit voor extreme pijn in de bekken regio.
- Gastroparese: is een vertraagde ontlediging van de maag. Dit is het gevolg van een storing in de bewegingen van de maag.
- Chronische alvleesklierontsteking met atrofie: dit is een afname van celfunctie (ik heb dus al veel vaker alvleesklierontsteking gehad en dit is gewoon gemist)
Onderzoek in Spanje heeft uitgewezen dat er nog veel andere compressies aanwezig waren. Hierboven geüpdatet.
HOE GAAT HET NU?
Inmiddels ben ik bijna 20kg afgevallen en ik hou het gewoon fysiek/mentaal niet veel langer vol. De angst om flauw te vallen, de angst voor de pijn en de stres van de hoge kosten helpt ook niet. Ik heb een sonde die mij eigenlijk in leven probeert te houden, maar dat lost het niet op. De hopelijke oplossing? Een operatie. Deze operatie herstelt niet de al gedane schade - hier zal ik door late diagnose helaas de rest van mijn leven mee moeten leven, maar het kan er WEL voor zorgen dat ik weer kan eten ZONDER pijn. Dat ik mijzelf op gewicht kan houden en weer een stuk van mijn leven terug krijg, want als het zo doorgaat ga ik het niet veel langer volhouden.. door de zeldzaamheid van de vasculaire compressie syndromen zijn er maar een aantal artsen in de wereld gespecialiseerd in deze technieken en een daarvan is in Spanje. Mijn hoop hiermee is ook om meer informatie te verspreiden rondom deze zeldzame aandoeningen.
DE KOSTEN
Ik heb deze crowdfunding opgezet, omdat de zorgverzekeraar deze operatie niet gaat vergoeden. Dit zit niet in het basis of aanvullende pakket, omdat dit in Nederland niet wordt uitgevoerd en dat maakt alles een stuk kostbaarder. Ik heb nu een arts in Spanje gesproken en hij kan mij opereren. Operaties hebben geen garanties, maar dit is mijn best mogelijke kans. Helaas word deze operatie niet vergoed door de verzekering. Eigenlijk word er geen cent vergoed van dit hele traject. Het plan is om begin September naar hem af te reizen voor alle onderzoeken zodat we de meest recente beelden hebben en uit te sluiten of er nog compressies gemist zijn. In Spanje word er dan samen met de arts een plan gemaakt om zo snel mogelijk te opereren, want het is progressief en op dit tempo ga ik het niet heel lang meer volhouden.
WAT WORD ER MEEGENOMEN IN DE KOSTEN?
Kosten geüpdatet na mate de ernst van de problemen zijn gestegen.
- Operatie 76.000 euro
- Opname op de IC en reguliere afdeling (meegenomen in de schatting van 76.000 euro)
- Vliegtickets voor mij en mantelzorgers (5000 euro )
- Verlengd verblijf voor meerdere maanden (8000)
- Een bedrag voor evt onvoorziene kosten tijdens onderzoeken en operatie (10.000 euro)
- Consulten met Amerika (3000 euro)
- Kosten nieuwe extra opname nu al minimaal 10.000 euro oplopend tot max 20.000 euro
- Niet vergoedde medicatie/supplementen nu, tijdens opname en na ontslag tijdens verblijf in Spanje (3500 euro)
WAT IS ER NIET MEEGENOMEN IN DE KOSTEN?
- Alle kosten in periode van revalidatie en andere onkosten door ziekte
- De transactiekosten voor GoFundMe (2,9% + € 0,25 per donatie) gaan af van het totale bedrag wat er gedoneerd word. Dit kan aardig oplopen.
Kan jij niet doneren in jouw land van herkomst? Dan heb ik een andere link die direct naar deze rekening gaat. Je kan mij hiervoor een berichtje sturen op @chronicallywithbella - ik zal hier ook regelmatig updates plaatsen.
Mijn kosten zijn afgelopen maanden minimaal 70% gestegen en het lukt mij niet langer om dit alleen te doen. Er word namelijk nu al heel veel niet vergoed of gedeeltelijk vergoed in Nederland. Sommige medicatie, aanvullende supplementen of toename in fysiotherapie. Dit bedrag is wat er minimaal voor nodig is om alles te realiseren rondom de eerste reis richting Spanje en de tweede reis rondom de operatie. Het geld gaat 100% naar mijn medische zorg en ik wil jullie alvast namens mij, maar ook de mensen om mij heen enorm bedanken!
Bedankt voor het de tijd nemen en het lezen van mijn verhaal. Ik (of iemand in mijn omgeving) zal waar dat gaat updates plaatsen over hoe het nu gaat en wat de planning is.
Veel liefs,
Bella
ENGLISH VERSION
Dear all,
First of all, thank you so much for visiting my crowdfunding website! In case you don't know me - I am Isabella, 29 years old, living in Amsterdam with my very sweet dog.
I have been through so much in recent years and strangely enough, doing this was the scariest. Sharing my story, fearing judgment or opinions. Asking for help can be so scary but even scarier is if you don't try. I simply no longer have the luxury of not trying because if I don't, nothing will change. The reality is that I can no longer do this alone and I don't need to be ashamed of that. I am simply very grateful that this option exists... that this luxury exists. That I can reach all of you with the click of a button.
My family and friends offered to start this crowdfunding page for me but I wanted you to hear from me personally. How things are going, why we are here now and how we got here. If I am the one in need of help, then I would like to be the one asking for help. I want a normal life... to be able to eat, exercise, walk my dog and occasionally meet with friends. Currently, I have no quality of life and spend most of my day (if not the entire day) in bed.
I am now 29, but honestly, I don't remember a time when it didn't get worse every year. On my Christmas card every year it said: "this year will be your year" and at some point, I stopped believing that because unfortunately, reality was never like that. Everything I did or ate had consequences, and this has been my reality for a long time now. I really want to be able to lead a life without pain again, without constant hospitalizations/appointments, tube feeding, and be able to eat normally. I miss being able to eat. If you know me, you know I love food and snacks. I miss being around people, want to have more energy again, and resume my life in a way that is bearable.
Before you continue reading, I want to say how grateful I am that you are here and any contribution, whether it be sharing or a donation, is greatly appreciated!
MY STORY
I have been sick for a long time, twelve years to be exact. It is very difficult to summarize 12 years of history and everything that has happened in a short way. This simply cannot be done but I will summarize everything related to now in a way that you can read it. Honestly, it is hard for me to write. These are the most traumatic things I have experienced.
If I am completely honest, I didn't feel well before. I always had headaches and woke up tired. It couldn't compare to my friends as a teenager. Only at the age of 17 (January 2013) did my whole world turn upside down for the first time. I had acute abdominal pain and they couldn't find out what was wrong. I lost weight, couldn't eat, and vomited. After being sent home multiple times, I was admitted and it turned out to be acute gallbladder inflammation but generally slender girls of 17 do not get gallbladder inflammation, said the doctor? I acquired nerve damage from the surgeries and drain. I always felt that there was more going on than just nerve pain and my abdominal attacks were never further investigated due to my nerve pain. After that, I spent years going in and out of hospitals. I had extreme pain attacks, sepsis, kidney infections, pancreatitis and sometimes there were weeks where I was in the emergency room every day. This resulted in a lot of misunderstanding from medical professionals and sometimes even from my environment. Since then, I have seen more doctors and hospitals than I can remember. Up until that point in 2023, I lived without a gallbladder, with chronic pain due to nerve damage and SLE. Looking back, everything makes sense now and I know that I was born with this.
Two years ago, I slowly started losing weight again, which couldn't be put back on by any means. Eating went in smaller portions and with more pain. Last December, I started losing weight at a faster pace and the pain, nausea, vomiting, dizziness, and headaches were unbearable. In December 2023, I had acute pancreatitis. This was actually the moment when alarm bells went off for my family and friends, because at this point I had lost 10kg. I then went back into the medical mill at the Gastroenterology department at the Amsterdam UMC. Here I met a new doctor who looked at the situation with a fresh perspective, as before, my Gastroenterology was at the Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam-East.
This new doctor asked different questions and suggested to do a CTA (CT scan of the vessels). Since he could see in all my medical history that this was the only thing that had never been done. He mentioned that sometimes vessels can also compress the gastrointestinal tract, causing pain and other complications. This revealed something unexpected... I suddenly had a laundry list of things that were wrong.
OUTCOME OF THE CTA SCAN
- Nutcracker Syndrome (NCS): is a rare syndrome where the outflow vein of the left kidney becomes compressed between the main abdominal artery and an artery to the intestines. The blood from the left kidney cannot flow normally to the heart. In my case, this causes symptoms such as dizziness, abdominal/flank pain, headaches, and reduced kidney function.
- Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS): Wilkie Syndrome is a rare gastro-vascular disorder in which the third and final part of the duodenum gets compressed between the abdominal aorta and the Superior Mesenteric Artery. This prevents food from passing through because it is constricted and remains stuck, making eating very painful. Due to the decreasing weight, this compression becomes smaller and causes more problems. It is a vicious circle that cannot be broken without surgery.
- Median Arcuate Ligament Syndrome Celiac (MALS): a very rare condition in which the gastric hepatic artery becomes pinched because it is pushed away by the diaphragm muscle. The complaints include nausea, vomiting, abdominal pain (whether or not after eating or after exercise). This is the vessel that is responsible for, among other things, good blood flow to the pancreas, gallbladder, liver, stomach and spleen. In my case, this could play a role in losing my gallbladder and chronic pancreatitis.
- May-Thurner Syndrome: the left iliac vein is sandwiched between the right iliac artery and the spinal column. The narrowing increases the pressure in the leg, causing fluid accumulation in the left leg (edema) and intense pain and a tense feeling while walking (venous claudication).
- Pelvic Congestion Syndrome: due to vascular narrowing of May-Thurner syndrome causes extreme pain in the pelvic region.
- Gastroparesis: is a delayed emptying of the stomach. This is the result of a disturbance in the movements of the stomach.
- Chronic pancreatitis with atrophy: this is a decrease in cell function (so I have had pancreatitis many times before and this was simply missed)
Research in Spain will determined that the severity and that there are other missed compression syndromes. The other compressions mentioned above have been confirmed by multiple doctors at the Amsterdam UMC, in America, and in Spain.
HOW AM I DOING NOW?
I have lost almost 20kg and physically/mentally can't take much more. The fear of fainting, the fear of pain and the stress of high costs do not help either. I have a feeding tube that is basically trying to keep me alive but that doesn't solve the problem. The hopeful solution? Surgery. This surgery will not reverse the damage that has already been done - unfortunately, I will have to live with this for the rest of my life due to late diagnosis but it can help me eat again WITHOUT pain. It can help me maintain my weight and regain a part of my life because if things continue like this, I won't be able to hold on much longer... due to the rarity of the vascular compression syndromes only a few doctors in the world are specialized in these techniques and one of them is in Spain. My hope with this is also to spread more information about these rare conditions.
THE COSTS
I have set up this crowdfunding because the health insurance will not cover this surgery. It is not included in the basic or supplementary package, as it is not performed in the Netherlands, making everything much more expensive. I have spoken to a doctor in Spain and he can operate on me. Surgeries have no guarantees but this is my best possible chance. Unfortunately, this surgery is not covered by insurance. In fact, not a cent is covered for this whole process. The plan is to travel to him at the beginning of September for all examinations so that we have the most recent images and to rule out any missed compressions. In Spain, a plan will be made together with the doctor to operate as soon as possible because it is progressive and at this pace, I won't be able to hold on much longer.
WHAT IS INCLUDED IN THE COSTS?
Costs updated as the severity of the issues increased.
- Operation 76,000 euros
- Surgeries, first admission to the ICU and regular ward (included in the estimate of 76,000 euros)
- Flight tickets for me and informal caregivers (5000 euros)
- Extended stay for several months (8000)
- An amount for any unforeseen costs during examinations and surgery (10,000 euros)
- Consultations with America (3000 euros)
- Costs for new additional admission are now at least 10,000 euros, rising to a maximum of 20,000 euros
- Non-reimbursed medication/supplements now, during admission and after discharge during your stay in Spain (3500 euros)
WHAT IS NOT INCLUDED IN THE COSTS?
- All costs during the rehabilitation period and other expenses due to illness
- De transaction cost for GoFundMe (2,9% + € 0,25 per donation) goes of the totale amount money raised and off the amount I receive.
If you are unable to donate from your country just know that I have a direct link that goes in to the same account for people who are unable to donate through this page. Just send me a message at @chronicallywithbella but every amount no matter how small is so welcome! If you’re unable to donate please know that sharing matters just as much.
My costs have increased by at least 70% in the past months and I can no longer do this alone. A lot is not reimbursed or only partially reimbursed in the Netherlands. Some medications, additional supplements, or increased physiotherapy. This amount is the minimum required to realize everything around the first trip to Spain and the second trip around the surgery. 100% of the money will go towards my medical care, and I want to thank you in advance on behalf of me but also the people around me!
Thank you for taking the time to read my story. I (or someone in my circle) will post updates on how things are going and what the plan is.
Much love,
Bella
Organizer
Isabella van Laarhoven
Organizer