(Version en français à la suite)
My name is Olivier, I was born in Orléans on July 2, 2017. What the other babies, born the same day as me, did from their first cry, I couldn't do.
I was born without any functional muscles cause I suffer from congenital muscular dystrophy (CMD) with primary merosin deficiency (or laminin alpha 2, a major protein in the extracellular matrix of muscle). A form of myopathy. This disease can be more or less severe (as doctors say), some children may hope to stand up one day, maybe walk. I will not have this chance, I am probably one of the most affected in the world, and we are not many.
I can't raise my arms, I do not sit. I've been keeping my head in balance for a short time, but before evening, it always falls back. I can't eat without risking chocking, so I don't eat. I'm afraid of that. I am offered food: I nod my head "no no no no", shaking my little hands weakly. I am fed directly to the stomach by gastrostomy.
If all goes well, my life expectancy is twenty years, maybe even thirty. The cause of my death is already known: it will be respiratory (unless I develop cardiomyopathy, a progressive fibrosis of the heart muscle, like a few of my mates). And, in fact, in the absence of muscles, my chest does not develop properly, as does my lungs. One night, I'll choke. It will be a winter, with the help of a cold, in two years, ten years, or twenty years.
The whole question that is eating away at my parents now is this: will I live to the age of understanding what is happening to me? That is the evil aspect of this disease. I am a smart mind, but in an extinct body. My disease has not affected my brain, so I have the intelligence of my age. I'm a mischievous baby who is bored very quickly of his poor ultra-light toys, his audiobooks with tactile buttons (I don't have the strength to push a real button). I push them away as best I can. I'm crying. I would like to go to things, I would like to go, arms outstretched, to Mom or Dad, but I can't. I would like to do something, but there's nothing I can do.
This disease is degenerative. While parents of healthy children rejoice in their babies' progress, my parents observe the progress of my illness every day. However, it is terribly expensive, while impoverishing those who suffer it (to take care of me, take me to physical therapy four times a week to slow the progression of my muscle contractures and tendon retractions, to keep an eye on me during my many hospital stays, mom no longer works; more precisely, she cares for me full time, for zero salary).
With the promise of my happy coming into the world, my parents had bought an old house that was poorly maintained. Dad is not afraid of DIY and made sure to give all this back a younger, more comfortable look. I arrived and this house is absolutely not for me. Everywhere stairs that my legs will never climb, everywhere door frames too narrow for my future electric wheelchair.
- Access to the house must be provided by a concrete ramp and a large front door (€10000),
- Partitions and retaining walls must be broken to widen access and enlarge the bathroom (€20000),
- It's necessary to buy a large vehicle, like Volkswagen Caddy, (I have two healthy brothers who should be able to sit next to me), and arrange it to accommodate my electric wheelchair (30,000€).
If I live until then, and before I get too heavy to be lifted ten times a day, it will be necessary to fix on the ceilings, in a part of the house, rails for the patient lift.
So my dad wrote this to ask you to help us. By a small gesture.
I almost forgot to add that there is no cure for my disease.
Join me on Facebook : https://www.facebook.com/helpingOlivier/
Version en français :
Je m'appelle Olivier, je suis né à Orléans le 2 juillet 2017. Ce que les autres bébés, nés le même jour que moi, ont fait dès leur premier cri, je n'ai pas pu le faire.
Je suis né sans aucun muscle fonctionnel, car je souffre de dystrophie musculaire congénitale (DMC) avec déficience primaire en mérosine (ou laminine alpha 2, une protéine majeure de la matrice extracellulaire du muscle). Une forme de myopathie. Cette maladie peut être plus ou moins sévère (comme disent les médecins), certains enfants peuvent espérer tenir debout un jour, marcher peut-être. Je n'aurai pas cette chance, je suis sans doute l'un des plus atteints au monde, et nous ne sommes pas nombreux.
Je ne peux pas lever les bras, je ne peux pas tenir assis. Je tiens ma tête en équilibre depuis peu, mais avant le soir, elle retombe toujours. Je ne peux pas manger sans risquer la fausse route, aussi je ne mange pas. J'ai peur de ça. On me propose à manger : je fais "non non non" de la tête, en agitant faiblement mes petites mains. Je suis alimenté directement à l'estomac par gastrostomie.
Si tout va bien, mon espérance de vie est de vingt ans, peut-être même trente. La cause de ma mort est déjà connue : elle sera respiratoire (à moins que je ne développe une cardiomyopathie, une fibrose progressive du muscle cardiaque, comme un petit nombre de mes camarades). Et, de fait, en l'absence de muscles, ma poitrine ne se développe pas correctement, de même que mes poumons. Une nuit, je m'étoufferai. Ce sera un hiver, avec l'aide d'un petit rhume, dans deux ans, dix ans, ou bien vingt ans.
Toute la question qui ronge mes parents désormais est celle-ci : vivrai-je jusqu'à l'âge de comprendre ce qui m'arrive ? C'est l'aspect diabolique de cette maladie. Je suis un esprit vif, mais dans un corps éteint. Ma maladie n'a pas affecté mon cerveau, j'ai donc l'intelligence de mon âge. Je suis un coquin qui s'ennuie très vite de ses pauvres jouets ultra légers, de ses livres audios à boutons tactiles (je n'ai pas la force d'appuyer sur un vrai bouton). Je les repousse comme je peux. Je pleure. Je voudrais aller vers les choses, je voudrais aller, bras tendus, vers maman ou papa, mais je ne peux pas. Je voudrais faire quelque chose, or il n'y a rien que je puisse faire.
Cette maladie est dégénérative. Tandis que les parents d'enfants bien portants se réjouissent des progrès de leur bébé, les miens observent chaque jour les progrès de ma maladie. Or celle-ci coûte terriblement cher, tout en appauvrissant ceux qui la subissent (pour s'occuper de moi, m'emmener à la kiné quatre fois par semaine pour ralentir la progression de mes contractures musculaires et de mes rétractions tendineuses, pour me veiller lors de mes nombreux séjours à l'hôpital, maman ne travaille plus ; plus exactement, elle me porte à temps plein, pour zéro salaire).
Avec la promesse de ma venue heureuse au monde, mes parents avaient acheté une maison. Celle-ci nécessitait un bon rafraîchissement. Papa ne craint pas le bricolage et se faisait fort de redonner à tout ça une mine rajeunie, confortable. Je suis arrivé et cette maison n'est absolument pas faite pour moi. Partout des escaliers que mes jambes ne grimperont jamais, partout des encadrements de porte trop étroits pour mon futur fauteuil électrique.
Il faut aménager l'accès à la maison par une rampe bétonnée et une porte d'entrée aux normes handicapés (10000€).
Il faut casser les cloisons et les murs de soutènement pour élargir les accès, et agrandir la salle de bains (20000€).
Il faut acheter un grand véhicule, le genre Volkswagen Caddy, (j'ai deux frères en bonne santé qu'il faudra pouvoir asseoir à côté de moi), et l'aménager pour y faire entrer mon fauteuil électrique (30000€).
Si je vis jusque là, et avant d'être trop lourd pour être soulevé dix fois par jour, il faudra fixer sur les plafonds, dans une partie de la maison, des rails pour le lève-personne...
Alors mon papa a écrit ceci pour vous demander de nous aider. Par un petit geste.
J'allais oublier d'ajouter qu'il n'existe aucun traitement à ma maladie.
Retrouvez-moi sur Facebook : https://www.facebook.com/helpingOlivier/ 
My name is Olivier, I was born in Orléans on July 2, 2017. What the other babies, born the same day as me, did from their first cry, I couldn't do.
I was born without any functional muscles cause I suffer from congenital muscular dystrophy (CMD) with primary merosin deficiency (or laminin alpha 2, a major protein in the extracellular matrix of muscle). A form of myopathy. This disease can be more or less severe (as doctors say), some children may hope to stand up one day, maybe walk. I will not have this chance, I am probably one of the most affected in the world, and we are not many.
I can't raise my arms, I do not sit. I've been keeping my head in balance for a short time, but before evening, it always falls back. I can't eat without risking chocking, so I don't eat. I'm afraid of that. I am offered food: I nod my head "no no no no", shaking my little hands weakly. I am fed directly to the stomach by gastrostomy.
If all goes well, my life expectancy is twenty years, maybe even thirty. The cause of my death is already known: it will be respiratory (unless I develop cardiomyopathy, a progressive fibrosis of the heart muscle, like a few of my mates). And, in fact, in the absence of muscles, my chest does not develop properly, as does my lungs. One night, I'll choke. It will be a winter, with the help of a cold, in two years, ten years, or twenty years.
The whole question that is eating away at my parents now is this: will I live to the age of understanding what is happening to me? That is the evil aspect of this disease. I am a smart mind, but in an extinct body. My disease has not affected my brain, so I have the intelligence of my age. I'm a mischievous baby who is bored very quickly of his poor ultra-light toys, his audiobooks with tactile buttons (I don't have the strength to push a real button). I push them away as best I can. I'm crying. I would like to go to things, I would like to go, arms outstretched, to Mom or Dad, but I can't. I would like to do something, but there's nothing I can do.
This disease is degenerative. While parents of healthy children rejoice in their babies' progress, my parents observe the progress of my illness every day. However, it is terribly expensive, while impoverishing those who suffer it (to take care of me, take me to physical therapy four times a week to slow the progression of my muscle contractures and tendon retractions, to keep an eye on me during my many hospital stays, mom no longer works; more precisely, she cares for me full time, for zero salary).
With the promise of my happy coming into the world, my parents had bought an old house that was poorly maintained. Dad is not afraid of DIY and made sure to give all this back a younger, more comfortable look. I arrived and this house is absolutely not for me. Everywhere stairs that my legs will never climb, everywhere door frames too narrow for my future electric wheelchair.
- Access to the house must be provided by a concrete ramp and a large front door (€10000),
- Partitions and retaining walls must be broken to widen access and enlarge the bathroom (€20000),
- It's necessary to buy a large vehicle, like Volkswagen Caddy, (I have two healthy brothers who should be able to sit next to me), and arrange it to accommodate my electric wheelchair (30,000€).
If I live until then, and before I get too heavy to be lifted ten times a day, it will be necessary to fix on the ceilings, in a part of the house, rails for the patient lift.
So my dad wrote this to ask you to help us. By a small gesture.
I almost forgot to add that there is no cure for my disease.
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Version en français :
Je m'appelle Olivier, je suis né à Orléans le 2 juillet 2017. Ce que les autres bébés, nés le même jour que moi, ont fait dès leur premier cri, je n'ai pas pu le faire.
Je suis né sans aucun muscle fonctionnel, car je souffre de dystrophie musculaire congénitale (DMC) avec déficience primaire en mérosine (ou laminine alpha 2, une protéine majeure de la matrice extracellulaire du muscle). Une forme de myopathie. Cette maladie peut être plus ou moins sévère (comme disent les médecins), certains enfants peuvent espérer tenir debout un jour, marcher peut-être. Je n'aurai pas cette chance, je suis sans doute l'un des plus atteints au monde, et nous ne sommes pas nombreux.
Je ne peux pas lever les bras, je ne peux pas tenir assis. Je tiens ma tête en équilibre depuis peu, mais avant le soir, elle retombe toujours. Je ne peux pas manger sans risquer la fausse route, aussi je ne mange pas. J'ai peur de ça. On me propose à manger : je fais "non non non" de la tête, en agitant faiblement mes petites mains. Je suis alimenté directement à l'estomac par gastrostomie.
Si tout va bien, mon espérance de vie est de vingt ans, peut-être même trente. La cause de ma mort est déjà connue : elle sera respiratoire (à moins que je ne développe une cardiomyopathie, une fibrose progressive du muscle cardiaque, comme un petit nombre de mes camarades). Et, de fait, en l'absence de muscles, ma poitrine ne se développe pas correctement, de même que mes poumons. Une nuit, je m'étoufferai. Ce sera un hiver, avec l'aide d'un petit rhume, dans deux ans, dix ans, ou bien vingt ans.
Toute la question qui ronge mes parents désormais est celle-ci : vivrai-je jusqu'à l'âge de comprendre ce qui m'arrive ? C'est l'aspect diabolique de cette maladie. Je suis un esprit vif, mais dans un corps éteint. Ma maladie n'a pas affecté mon cerveau, j'ai donc l'intelligence de mon âge. Je suis un coquin qui s'ennuie très vite de ses pauvres jouets ultra légers, de ses livres audios à boutons tactiles (je n'ai pas la force d'appuyer sur un vrai bouton). Je les repousse comme je peux. Je pleure. Je voudrais aller vers les choses, je voudrais aller, bras tendus, vers maman ou papa, mais je ne peux pas. Je voudrais faire quelque chose, or il n'y a rien que je puisse faire.
Cette maladie est dégénérative. Tandis que les parents d'enfants bien portants se réjouissent des progrès de leur bébé, les miens observent chaque jour les progrès de ma maladie. Or celle-ci coûte terriblement cher, tout en appauvrissant ceux qui la subissent (pour s'occuper de moi, m'emmener à la kiné quatre fois par semaine pour ralentir la progression de mes contractures musculaires et de mes rétractions tendineuses, pour me veiller lors de mes nombreux séjours à l'hôpital, maman ne travaille plus ; plus exactement, elle me porte à temps plein, pour zéro salaire).
Avec la promesse de ma venue heureuse au monde, mes parents avaient acheté une maison. Celle-ci nécessitait un bon rafraîchissement. Papa ne craint pas le bricolage et se faisait fort de redonner à tout ça une mine rajeunie, confortable. Je suis arrivé et cette maison n'est absolument pas faite pour moi. Partout des escaliers que mes jambes ne grimperont jamais, partout des encadrements de porte trop étroits pour mon futur fauteuil électrique.
Il faut aménager l'accès à la maison par une rampe bétonnée et une porte d'entrée aux normes handicapés (10000€).
Il faut casser les cloisons et les murs de soutènement pour élargir les accès, et agrandir la salle de bains (20000€).
Il faut acheter un grand véhicule, le genre Volkswagen Caddy, (j'ai deux frères en bonne santé qu'il faudra pouvoir asseoir à côté de moi), et l'aménager pour y faire entrer mon fauteuil électrique (30000€).
Si je vis jusque là, et avant d'être trop lourd pour être soulevé dix fois par jour, il faudra fixer sur les plafonds, dans une partie de la maison, des rails pour le lève-personne...
Alors mon papa a écrit ceci pour vous demander de nous aider. Par un petit geste.
J'allais oublier d'ajouter qu'il n'existe aucun traitement à ma maladie.
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Organizer and beneficiary
Stéphane Tacle
Organizer
Flora Belep
Beneficiary