Help Helena Heal!

Helena is one of a kind, and one in a million!

(Español abajo)

A lovely Mexican 7-year-old girl that has had to face extraordinary challenges and uncertainty until was finally diagnosed, in August 2022, with Chromosome 3q29 duplication and 6p25 deletion syndromes. EXTREMELY RARE conditions, with only a handful of other patients known worldwide, with an incidence of 1 in a 1 million. There is no cure…yet.

These conditions cause global development delay, non-speaking disorder, abnormalities in eyes, teeth and musculoskeletal, hearing loss, hypotonia, and sleep disorder. Despite this, Helena is a bright, happy, and brave girl who loves to paint.

We are a group of friends and colleagues of her mother, Ana Lucia, and we have started this funding hoping to collaborate with the expenses that Helena’s special condition implies, and we want to give her the possibility of being able to speak, hear, and walk properly, so she can continue to thrive surrounded by love. Please HELP US reach our goal!

1) GIVE whatever you can. No donation is too small (tax-deductible)

2) SHARE this page – gofundme.com/f/helphelenaheal – to your family + friends

3) WRITE words of support for Helena that her mom will read to her

Over the next months and YEARS ahead, Helena will need to continue to be at countless doctor appointments, therapies, and treatments so that she can have the best possible quality of life. Her mother works full time and is dedicated for her care, with the support of her grandparents. Her father, Rafael, works and lives in another city.

As you can imagine, the normal costs of everyday life, such as rent, food, school, gasoline, car, etc. add up to the special medical and therapies costs that may be truly unaffordable. Could you consider a donation? There is no small help!

Learn about Helena's journey and medical costs details below. We will end this campaign on July 7, 2023, hopefully celebrating her progress together with her eighth birthday, with all of you!

With HOPE and gratitude,

Bee Happy team

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¡Helena es única, y una en un millón!

Una encantadora niña mexicana de 7 años que ha tenido que enfrentarse a extraordinarios desafíos e incertidumbre hasta que finalmente le diagnosticaron, en agosto de 2022, los Síndromes cromosómicos de duplicación 3q29 y deleción 6p25. Condiciones EXTREMADAMENTE RARAS, con muy pocos pacientes conocidos en todo el mundo, con una incidencia de 1 en 1 millón. No hay cura... todavía.

Estas condiciones causan retraso en el desarrollo global, trastornos del habla, anomalías en los ojos, los dientes y el sistema musculoesquelético, pérdida de la audición, hipotonía y trastornos del sueño. A pesar de esto, Helena es una niña brillante, feliz y valiente a la que le encanta pintar.

Somos un grupo de amigos y colegas de Ana Lucía, su madre, y hemos iniciado esta recaudación esperando colaborar con los gastos que implica la condición especial de Helena, y queremos darle la posibilidad de poder hablar, oír y caminar correctamente, para que pueda seguir prosperando rodeada de amor. ¡Por favor ayúdenos a alcanzar nuestra meta!

1) DONA lo que puedas. Ninguna donación es demasiado pequeña (deducible de impuestos)

2) COMPARTE esta página – gofundme.com/f/helphelenaheal – con tu familia + amigos

3) ESCRIBE palabras de apoyo para Helena que su mamá le leerá

Durante los próximos meses y AÑOS, Helena deberá continuar asistiendo a innumerables citas médicas, terapias y tratamientos para poder tener la mejor calidad de vida posible. Su madre trabaja tiempo completo y está dedicada a su cuidado, con el apoyo de sus abuelos. Su padre, Rafael, trabaja y vive en otra ciudad.

Como se puede imaginar, los costos normales de la vida cotidiana, como el alquiler, la comida, la escuela, la gasolina, el automóvil, etc. se suman a los costos médicos y de terapias especiales que pueden ser realmente incosteables. ¿Podría considerar una donación? ¡No hay ayuda pequeña!

Conoce el camino de Helena y el detalle de los costos médicos abajo. Terminaremos esta campaña el 7 de julio de 2023 y, esperamos celebrar su progreso, junto con su octavo cumpleaños, ¡con todos ustedes!

Con ESPERANZA y agradecimiento,

Bee Happy team

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What has been Helena's journey so far?

Helena was born with jaundice and hip dysplasia and had respiratory complications. At 2 months of age, she had to wear a Pavlik Harness for 10 months, 22 hours a day. After multiple weekly Vojta and physical therapies, she began crawling in splints when she was 4-years old and walking with a walker three months later.

In March 2020, due to the COVID-19 pandemic, the rehabilitation center and school canceled in-person care. This worsened Helena’s constipation and she had to be hospitalized for an intestinal semi-occlusion. Little by little, she managed to recover, resume her therapies, school, and was able to walk without splints in March 2021 at 5-years and 8 months. Until now, she must continue to wear custom insoles.

In April 2021, she took a basic course in Mexican Sign Language (LSM) and, a year later, as part of her language therapy, Helena began using a tablet with Augmentative and Alternative Communication (AAC), through which she communicates to this day.

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¿Cuál ha sido el camino de Helena hasta ahora?

Helena nació con ictericia y displasia de cadera y presentó complicaciones respiratorias. A los 2 meses de edad, tuvo que usar un arnés de Pavlik durante 10 meses, 22 horas al día. Después de múltiples terapias Vojta y físicas, comenzó a gatear usando férulas cuando tenía 4 años y a caminar con andador tres meses después.

En marzo de 2020, debido a la pandemia de COVID-19, el centro de rehabilitación y escuela cancelaron la atención presencial. Esto recrudeció la constipación de Helena y tuvo que ser hospitalizada por una semioclusión intestinal. Poco a poco logró recuperarse, retomó sus terapias, escuela y pudo caminar sin férulas en marzo de 2021 a los 5 años y 8 meses. Hasta ahora, debe seguir usando plantillas.

En abril de 2021, tomó un curso básico de Lengua de Señas Mexicana (LSM) y, un año después, como parte de su terapia de lenguaje, Helena comenzó a utilizar una tableta con Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA), a través del cual ella se comunica hasta el día de hoy.

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Where is your money going?

Immediate annual rehabilitation expenses:

• Quarterly 3-hours medical appointments at INPA https://inpa.info/ in Pachuca, Hidalgo, Mexico $2,238 (plus travel costs)

• Five days a week, 1-hour INPA method therapy: $6,588

• Weekly 30 min. Aquatic therapy: $850

• Weekly 1-hour Language therapy $1,200

• Specialist doctors: $690 (Geneticist, Neurologist, Ophthalmologist, Orthopedist, and Pediatrician)

Studies and treatments:

• Hearing study: $583

• Hearing aids: $1,100

• Dental rehabilitation: $1,450

• MRI: $840

Please HELP US! We ask that you share this link with friends and family and if possible, in giving.

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¿En qué se invertirá su dinero?

Gastos anuales inmediatos de rehabilitación:

• Citas médicas trimestrales de 3 horas en el INPA https://inpa.info/ en Pachuca, Hidalgo, Mexico: $2,238 (más gastos de viaje)

• Terapia cinco veces por semana - método INPA de 1 hora: $6,588

• Terapia Acuática 30 mins. semanal: $850

• Terapia de Lenguaje semanal de 1 hora $ 1,200

• Médicos especialistas: $690 (Genetista, Neurólogo, Oftalmólogo, Ortopedista y Pediatra)

Estudios y tratamientos:

- Estudio de audición: $583

- Auxiliares auditivos: $1,100

- Rehabilitación dental: $1,450

- Resonancia magnética: $840

¡Por favor AYÚDENOS! Le pedimos que comparta este enlace con amigos y familiares y, si es posible, con donaciones.