*The English version can be found below

Zoë is een 3 jarig, ontzettend vrolijk en zorgzaam meisje wat graag af en toe een grapje uithaalt. Met haar mooie fantasie speelt ze hele verhalen. Ondanks haar jonge leeftijd, heeft ze al heel wat dingen meegemaakt die helaas niet allemaal zo zorgeloos zijn geweest.

Wie dichtbij dit gezin staat, weet dat er al langer zorgen, angsten en onzekerheden zijn. Voordat Zoë 1 jaar werd, waren er al wat zorgen. Maar na 1,5 jaar onderzoek kwam er de diagnose die de zorgen zou bevestigen. Zoë kreeg afgelopen december de diagnose SMA type 2.

Spinale spieratrofie (SMA) is een ziekte wat helaas een progressief verloop kent. De ziekte zorgt er namelijk voor dat de functie van belangrijke cellen in het ruggenmerg (de zogeheten 'motorneuronen') verloren gaat. Met spierzwakte en uiteindelijk verlamming als gevolg.

Meteen werd de medische rollercoaster opgestart. Hoe eerder Zoë een behandeling zou krijgen, hoe beter. Ze is al wat vaardigheden verloren door toenemende spierzwakte. Met een Spinraza behandeling hopen de artsen de ziekte te kunnen vertragen en misschien zelfs wel stop te zetten. Helaas is genezing (nog) niet mogelijk.

Sinds januari krijgt Zoë het medicijn Spinraza toegediend middels een ruggenprik. Een intensieve behandeling, maar samen gaan ze ervoor. En alsof die medische rollercoaster nog niet genoeg is, zijn er ook andere zorgen. Hoe gaat de toekomst eruit zien? Welke praktische zaken moeten er geregeld worden? En wat gaat dat kosten?

Het huis moet worden uitgebouwd om Zoë een eigen plek te bieden met de juiste ruimte en inrichting, de overige aanpassingen in het bestaande huis, eventueel een speciale fiets om haar ook de kans te bieden om te ervaren wat ieder kind mag ervaren.

Zoë wil de wereld ontdekken en haar papa (Patrick) en mama (Ilona) doen er alles aan dat dit ook kan. Ze willen haar de wereld laten zien en haar de vrijheid kunnen laten voelen.

Zoë heeft nu een rolstoel. We zien dat zij met de komst van deze rolstoel enorm gegroeid is. Ze kan zichzelf verplaatsen en dat geeft haar meer vrijheid. Ze is ontzettend veel gaan kletsen. Hele verhalen maakt ze wanneer ze met het speelhuis aan het spelen is. En het liefst speelt ze dan samen met iemand.

Via deze doneeractie willen we vragen of jij voor Zoë en haar ouders wilt meesparen zodat zij de hoognodige tweedehands rolstoelbus kunnen aanschaffen. Niet alleen om als gezin op pad te kunnen, maar ook voor de vele noodzakelijke ritjes naar verschillende medische specialisten.

Het streefbedrag is €30.000,- en ik besef me maar al te goed dat dit veel geld is, maar stiekem is er nog veel meer geld nodig om Zoë de middelen te bieden die zij op korte termijn nodig heeft.

Het zou fantastisch zijn als je wilt doneren, het zou nog fantastischer zijn als je daarna deze doneeractie wilt delen.

Alvast héél erg bedankt!

Liefs,

Anneloes

_____________________________________________________________________________

Zoë is a 3-year-old, incredibly cheerful and caring girl who likes to play pranks occasionally. With her beautiful imagination, she engages in elaborate storytelling. Despite her young age, she has already experienced many things that unfortunately haven't been entirely carefree.

Those close to this family know that there have been concerns, fears, and insecurities for a while. Before Zoë turned 1, there were already some worries. But after 1.5 years of investigation, the diagnosis confirming the concerns came. Zoë was diagnosed with SMA type 2 in December last year.

Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease that unfortunately has a progressive course. The disease causes the loss of function of crucial cells in the spinal cord (the so-called 'motor neurons'). Muscle weakness and eventual paralysis are the result.

Immediately, the medical rollercoaster started. The sooner Zoë would receive treatment, the better. She has already lost some skills due to increasing muscle weakness. With Spinraza treatment, the doctors hope to slow down the progression of the disease and perhaps even halt it. Unfortunately, a cure is not yet possible.

Since January, Zoë has been receiving the Spinraza medication through a spinal tap. It's an intensive treatment, but they are committed to it. And as if the medical rollercoaster isn't enough, there are other worries too. What will the future look like? What practical matters need to be arranged? And what will it cost?

The house needs to be expanded to provide Zoë with her own space with the right room and setup, along with other necessary adjustments in the existing house, possibly a special bike to give her the chance to experience what every child should.

Zoë wants to explore the world, and her dad (Patrick) and mom (Ilona) are doing everything they can to make this possible. They want to show her the world and let her feel the freedom.

Zoë now has a wheelchair. We see that she has grown tremendously with the arrival of this wheelchair. She can move around on her own, which gives her more freedom. She has started talking a lot. She creates elaborate stories when playing with the dollhouse. And she prefers to play with someone else.

Through this fundraising campaign, we would like to ask if you would consider contributing to help Zoë and her parents save up to purchase the much-needed second-hand wheelchair-accessible van. Not only for family outings but also for the many necessary trips to various medical specialists.

The goal amount is €30,000, and I am well aware that this is a lot of money, but secretly, much more is needed to provide Zoë with the resources she needs in the short term.

It would be fantastic if you could donate, and even more fantastic if you could then share this fundraising campaign.

Thank you very much for the support!

Love,

Anneloes