Help Zente to live a long carefree-SMA free life
Donation protected
La descrizione in italiano si trova sotto il testo inglese!! Guarda il video per conoscere meglio la storia di Zente
Watch the video to find out more about our struggle and about our big mission to get the treatment for Zente
Meet Zente. He was born in 2018. His family has been endlessly proud and carefree by his arrival, but soon life has challenged them, he was diagnosed with SMA.
SMA is a life threatening genetic disease, which causes drastic motoric and respiratory muscle waste. At his current age he wouldn’t be able to move, to sit, or breath independently without the
help of a drug called Spinraza.
We remember, when he could hardly move his little feet. Early on, we faced the fact of
the risk to his life. We were so afraid, but Spinraza filled us with hope, so we started to
fight!
Using Spinraza he could regain certain movements and abilities. However, behind the
scenes it is complex, as the doses need to be provided periodically throughout his life, and
the administration of the drug itself is painful and invasive.
"Our son is a little fighter. I admire him. He is just 19 months old, and he has already had 6 lumbar punctures. He knows what hard work is, since he spends a lot of time doing physiotherapy. As parents we need to stay strong, and we need to convince ourselves that his struggle is his opportunity to live." - tells his mom
Besides the heartbreaking moments when we see him suffering, we need to deal with our own
fears. Will he get the current treatment forever, while we are alive and after we die? Who
could assure us about his treatment? Who can promise that his little body will always react properly from the Spinraza treatment?
There is hope! In 2019 May, a new drug was approved by the FDA, it is called Zolgensma and it
cures SMA! The new drug repairs the chromosome using a special virus, that causes
Zente’s body to produce enough proteins to cure him. He could move, play, laugh and
grow up to be strong and tall! However, it has to be administered before Zente reaches the
age of 2 or this treatment cannot be used!
Last but not least, the real innovation of Zolgensma is the way the drug is administered: it is one
single dose. There is only one obstacle to get it: the cost is 2.1 million US dollars, and this
price makes it the world’s most expensive drug.
What if we could achieve a single dose cure? We think it would give Zente as much a relief as
swimming weightless in a pool; a life without the burden of gravity. A chance to let him live
free. We had to give it a go...
We need your help for this life saving treatment. For you it takes a few seconds, for him it
could mean a healthy long lasting life.
// text written by Mira Budafoki, proofread by Judit Whelan //
For your information: the campaign was launched by myself Mira Budafoki, on demand of Zente's mom, Krisztina Tòth. I am a close friend of Zente's family and the reason of dedicating myself to this campaign is very practical / logistical, such as GoFundMe does not let launch campaigns from Hungary, for some reason it is not allowed.
Since I am Hungarian, I live in Italy (where gfm campaigns are allowed and I have Italian bank account) I could launch without problems the campaign for Zente. ALL your donation IS TRANSFERRED RIGHT AWAY TO ZENTE'S FOUNDATION ACCOUNT as soon as it got withdrawed from the system of GoFundMe.
Cheers,
Mira , here is a photo about me and Zente, we DO know each other we are the coolest SMA buddies ;) https://scontent-mxp1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/60038202_457892604956391_8267287148256821248_n.jpg?_nc_cat=102&_nc_oc=AQlzkPZkeI4wDpKhJPBtb-MRFKO8MQQMWgAbwpJ104lzx_v3a6_gZXoSZtVwYyVYAg4&_nc_ht=scontent-mxp1-1.xx&oh=db60e02cee3d7c389f27dc2971e3255f&oe=5E356209
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TESTO IN ITALIANO:
Incontra Zente. E' nato il 28 febbraio in 2018. I suoi genitori sono stati infinitamente felici ed orgogliosi quando lui è arrivato al mondo, però purtroppo il destino li ha sfidato perché Zente è stato diagnosticato con SMA tipo 1, quello più grave (atrofia muscolare spinale)
SMA è una malattia genetica degenerativa che causa drastica perdita dei muscoli respiratori e motori. Il rischio è la sua vita. I medici non si aspettavano che al età sua attuale poteva rimanere seduto, muovere i suoi piedi, o respirare da solo, in un modo non assistito - senza l'aiuto del farmaco Spinraza
La mamma dice: "Ricordiamo che tempo fa in effetti quasi non è riuscito a muovere i suoi piedini, ed allora abbiamo capito quanto è grave la nostra situazione. Siamo stati molto spaventati però Spinraza ci ha caricato con speranza e abbiamo iniziato la nostra battaglia contro la SMA"
Grazie al trattamento con Spinraza Zente ha ripreso certe abilità e movimenti, anche se dietro le quinte ci sono sforzi incredibili di questo bimbo e della sua famiglia, dato che la somministrazione del farmaco è doloroso ed invasivo, inoltre la durata di trattamento è prevista per tutta la sua vita.
"Il nostro figlio è un vero combattente, gli ammiro tanto, la sua pazienza e la sua determinazione è unica. Zenti ha solo 19 mesi, è già gli hanno fatto 6 puntura lombare. Sa che cosa è lavorare forte, faticarsi tanto nonostante lui sia così piccolo, perché gli portiamo a fare fisioterapia regolarmente. Come genitori, noi dobbiamo rimanere forti e dobbiamo essere convinti che tutta la sofferenza vale la pena, perché gli da una possibilità a vivere."
A maggio di 2019 un nuovo farmaco è stato approvato da FDA contro la SMA, si chiama Zolgensma. Si tratta di un virus che ripara la cromosoma responsabile per la produzione di proteine per i muscoli, cioè risolve il problema principale. Il farmaco funziona solo sotto l'età di 2 anni, dunque per ora quello è il limite per partecipare nel trattamento,
Zolgensma ci potrebbe levare la nostra più grande paura: come possiamo garantire per lui lo Spinraza per tutta la vita? Zolgensma è una porzione singola, la somministrazione deve essere fatta solo una volta, salvando Zente dalle torture continue nell'ospedale,
L'unico ostacolo di prenderlo è proprio il prezzo del farmaco: 2.1 milioni di dollari. Con il suo prezzo Zolgensma è il farmaco più costoso sul mercato mondiale.
Ci serve il tuo aiuto per raggiungere il nostro sogno: una vita serena per Zente.
.............................................
Dichiarazione importante: la campagna è stata lanciata, da me, Mira Budafoki su richiesta della mamma di Zente, Krisztina Tòth. Sono una stretta amica della famiglia di Zente. I motivi di prendere questa responsabilità invece lasciarla fare a mamma di Zente sono molto banali, anzi pratici. Non si può lanciare campagne di GoFundMe dall'Ungheria , il sistema non lascia a creare campagna di là, Zente e la sua famiglia è ungherese, come me. Io invece vivo in Italia, e ho conto italiano per questo avevo la possibilità di lanciare la campagna per loro.
Cari donatori, faccio bonifico direttamente al conto della fondazione di Zente, ogni volta SUBITO e DIRETTAMENTE quando le vostre donazioni vengono prelevate dal sistema di GoFundMe.
Un abbraccio,
Mira
Watch the video to find out more about our struggle and about our big mission to get the treatment for Zente
Meet Zente. He was born in 2018. His family has been endlessly proud and carefree by his arrival, but soon life has challenged them, he was diagnosed with SMA.
SMA is a life threatening genetic disease, which causes drastic motoric and respiratory muscle waste. At his current age he wouldn’t be able to move, to sit, or breath independently without the
help of a drug called Spinraza.
We remember, when he could hardly move his little feet. Early on, we faced the fact of
the risk to his life. We were so afraid, but Spinraza filled us with hope, so we started to
fight!
Using Spinraza he could regain certain movements and abilities. However, behind the
scenes it is complex, as the doses need to be provided periodically throughout his life, and
the administration of the drug itself is painful and invasive.
"Our son is a little fighter. I admire him. He is just 19 months old, and he has already had 6 lumbar punctures. He knows what hard work is, since he spends a lot of time doing physiotherapy. As parents we need to stay strong, and we need to convince ourselves that his struggle is his opportunity to live." - tells his mom
Besides the heartbreaking moments when we see him suffering, we need to deal with our own
fears. Will he get the current treatment forever, while we are alive and after we die? Who
could assure us about his treatment? Who can promise that his little body will always react properly from the Spinraza treatment?
There is hope! In 2019 May, a new drug was approved by the FDA, it is called Zolgensma and it
cures SMA! The new drug repairs the chromosome using a special virus, that causes
Zente’s body to produce enough proteins to cure him. He could move, play, laugh and
grow up to be strong and tall! However, it has to be administered before Zente reaches the
age of 2 or this treatment cannot be used!
Last but not least, the real innovation of Zolgensma is the way the drug is administered: it is one
single dose. There is only one obstacle to get it: the cost is 2.1 million US dollars, and this
price makes it the world’s most expensive drug.
What if we could achieve a single dose cure? We think it would give Zente as much a relief as
swimming weightless in a pool; a life without the burden of gravity. A chance to let him live
free. We had to give it a go...
We need your help for this life saving treatment. For you it takes a few seconds, for him it
could mean a healthy long lasting life.
// text written by Mira Budafoki, proofread by Judit Whelan //
For your information: the campaign was launched by myself Mira Budafoki, on demand of Zente's mom, Krisztina Tòth. I am a close friend of Zente's family and the reason of dedicating myself to this campaign is very practical / logistical, such as GoFundMe does not let launch campaigns from Hungary, for some reason it is not allowed.
Since I am Hungarian, I live in Italy (where gfm campaigns are allowed and I have Italian bank account) I could launch without problems the campaign for Zente. ALL your donation IS TRANSFERRED RIGHT AWAY TO ZENTE'S FOUNDATION ACCOUNT as soon as it got withdrawed from the system of GoFundMe.
Cheers,
Mira , here is a photo about me and Zente, we DO know each other we are the coolest SMA buddies ;) https://scontent-mxp1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/60038202_457892604956391_8267287148256821248_n.jpg?_nc_cat=102&_nc_oc=AQlzkPZkeI4wDpKhJPBtb-MRFKO8MQQMWgAbwpJ104lzx_v3a6_gZXoSZtVwYyVYAg4&_nc_ht=scontent-mxp1-1.xx&oh=db60e02cee3d7c389f27dc2971e3255f&oe=5E356209
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TESTO IN ITALIANO:
Incontra Zente. E' nato il 28 febbraio in 2018. I suoi genitori sono stati infinitamente felici ed orgogliosi quando lui è arrivato al mondo, però purtroppo il destino li ha sfidato perché Zente è stato diagnosticato con SMA tipo 1, quello più grave (atrofia muscolare spinale)
SMA è una malattia genetica degenerativa che causa drastica perdita dei muscoli respiratori e motori. Il rischio è la sua vita. I medici non si aspettavano che al età sua attuale poteva rimanere seduto, muovere i suoi piedi, o respirare da solo, in un modo non assistito - senza l'aiuto del farmaco Spinraza
La mamma dice: "Ricordiamo che tempo fa in effetti quasi non è riuscito a muovere i suoi piedini, ed allora abbiamo capito quanto è grave la nostra situazione. Siamo stati molto spaventati però Spinraza ci ha caricato con speranza e abbiamo iniziato la nostra battaglia contro la SMA"
Grazie al trattamento con Spinraza Zente ha ripreso certe abilità e movimenti, anche se dietro le quinte ci sono sforzi incredibili di questo bimbo e della sua famiglia, dato che la somministrazione del farmaco è doloroso ed invasivo, inoltre la durata di trattamento è prevista per tutta la sua vita.
"Il nostro figlio è un vero combattente, gli ammiro tanto, la sua pazienza e la sua determinazione è unica. Zenti ha solo 19 mesi, è già gli hanno fatto 6 puntura lombare. Sa che cosa è lavorare forte, faticarsi tanto nonostante lui sia così piccolo, perché gli portiamo a fare fisioterapia regolarmente. Come genitori, noi dobbiamo rimanere forti e dobbiamo essere convinti che tutta la sofferenza vale la pena, perché gli da una possibilità a vivere."
A maggio di 2019 un nuovo farmaco è stato approvato da FDA contro la SMA, si chiama Zolgensma. Si tratta di un virus che ripara la cromosoma responsabile per la produzione di proteine per i muscoli, cioè risolve il problema principale. Il farmaco funziona solo sotto l'età di 2 anni, dunque per ora quello è il limite per partecipare nel trattamento,
Zolgensma ci potrebbe levare la nostra più grande paura: come possiamo garantire per lui lo Spinraza per tutta la vita? Zolgensma è una porzione singola, la somministrazione deve essere fatta solo una volta, salvando Zente dalle torture continue nell'ospedale,
L'unico ostacolo di prenderlo è proprio il prezzo del farmaco: 2.1 milioni di dollari. Con il suo prezzo Zolgensma è il farmaco più costoso sul mercato mondiale.
Ci serve il tuo aiuto per raggiungere il nostro sogno: una vita serena per Zente.
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Dichiarazione importante: la campagna è stata lanciata, da me, Mira Budafoki su richiesta della mamma di Zente, Krisztina Tòth. Sono una stretta amica della famiglia di Zente. I motivi di prendere questa responsabilità invece lasciarla fare a mamma di Zente sono molto banali, anzi pratici. Non si può lanciare campagne di GoFundMe dall'Ungheria , il sistema non lascia a creare campagna di là, Zente e la sua famiglia è ungherese, come me. Io invece vivo in Italia, e ho conto italiano per questo avevo la possibilità di lanciare la campagna per loro.
Cari donatori, faccio bonifico direttamente al conto della fondazione di Zente, ogni volta SUBITO e DIRETTAMENTE quando le vostre donazioni vengono prelevate dal sistema di GoFundMe.
Un abbraccio,
Mira
Organizer
Mira Budafoki
Organizer
Gorizia, Province of Gorizia
