Support Lety's Double Lung Transplant

Lety's Double Lung Transplant Journey

Hello, my name is Isabelle, and I'd like to share a heartfelt story of resilience, love, and the power of community and prayer. It's a story about my mom, Leticia Porcayo, who is need of a double lung transplant due to COVID.

My mom, Lety, is not just a name; she's the heart of our family. She met my dad, Adrian, 25 years ago in Woodstock, and together, they've built a life filled with love and shared experiences. Lety is not only a loving mother to my sister Jennali and me but also a ''grandma" to our two dogs Mocha and Archie. She has touched countless lives with her vibrant spirit and unwavering kindness, making it easy for those who meet her to consider her a friend.

My mom's journey has always been one filled with chronic health issues, but it had taken an unexpected turn, one that none of us could have foreseen. In November of 2021, she contracted COVID-19. Given her multiple autoimmune disorders and recent chemotherapy, the virus hit her hard. She struggled with severe shortness of breath, and her oxygen levels plummeted, leading to her hospitalization at Northwestern Hospital.

Her battle with COVID pneumonia was grueling, requiring constant supplemental oxygen just to breathe. For nearly a month, she fought valiantly in the hospital, and by December, her oxygen needs had reduced enough for her to come home, just in time for my sister's birthday. It was a glimmer of hope in the midst of a challenging time.

However, the respite was brief. On December 12th, my mom's oxygen requirements surged again, and she was readmitted to the hospital, her strength wavering. New scans revealed that her lungs had deteriorated further, making it unsafe for her to return home.

Then, on December 27th, we received a call at 4 am that would change everything. My mom had to be intubated and was in critical condition. She was placed on a ventilator, sedated, and given paralytics because her body wasn't tolerating the treatment well. Due to lingering COVID-19 positivity and strict hospital protocols, we couldn't be by her side, and our only connection was through phone calls, urging her to keep fighting.

Despite numerous adjustments to her ventilator settings and attempts to wean her off sedation, her condition remained dire. The topic of a lung transplant arose, but we faced two daunting challenges. First, Medicaid wouldn't cover COVID-related transplants due to the novelty of the virus, and second, my mom didn't meet the criteria at the time because she couldn't participate in physical therapy.

For 15 agonizing days, my mom remained sedated and ventilated. We were summoned for a crucial family conference, where we had to make an excruciating decision—continue treatment or prioritize her comfort. Her sedation had left her mental state unknown, her muscles had weakened, and she still couldn't be weaned off oxygen sufficiently for a tracheotomy. The weight of this choice was unbearable, and being unable to be with her only deepened our anguish.

After a legal court hearing to become her appointed guardian and persistent efforts to contest visitation restrictions, we were granted a ray of hope. My sister was allowed to spend 10 minutes with my mom each day, holding her hand and sharing everyone's prayers, while my dad and I watched over FaceTime.

Then, the morning after my sisters visit, a miraculous turn of events occurred. My mom was awake, off sedation, and able to communicate through nods. When asked if she wanted to keep fighting, her resounding nodding "yes" filled our hearts with determination. We decided to proceed with the tracheotomy, a risky but necessary step to transition her out of the ICU and into a long-term care facility, where she could begin the challenging journey of weaning off the ventilator and relearning essential life skills.

On January 20th, my mom was transferred to a long-term care facility. My mom now with a tracheostomy, ventilator, and feeding tube, faced the immense task of physical and mental rehabilitation. Her days were filled with respiratory, occupational, physical, and vocational therapy, all aimed at helping her regain her independence—to breathe, walk, talk, and eat again.

The road to recovery was marked by both triumphs and setbacks. There were moments of lung collapses and chest tubes, but there were also days of immense joy, like when she finally got her tracheostomy tube removed.

After her month-long stay at Kindred, she transitioned to Saint Joseph's inpatient rehab program. Her stamina was rebuilt while her oxygen levels were closely monitored. Her journey also involved equipping our home to accommodate her needs, from wheelchairs and walkers to a shower chair. Through it all, our family underwent extensive education to care for her—cleaning and flushing her feeding tube, monitoring vitals, blood sugar, and administering medication through the peg tube. It was a steep learning curve, but we were determined to support her.

In March of 2022, after 5 months filled with unimaginable challenges, my mom finally returned home. Her progress, though punctuated with difficulties, has been remarkable. To us, she's nothing short of invincible. When able, she even stopped by to thank some the team that took care of her while in the ICU. Many were shocked to see her progress the way she did in a short amount of time. She's displayed a strength that's left us in awe—starting from a point where she couldn't breathe or move her fingers, she's celebrated simple joys like sipping water or enjoying graham crackers and applesauce.

We, the Porcayo family, are eternally grateful for the support, prayers and love we've received along this path so far. Her journey to recovery is far from over, but every step is a testament to her unwavering determination and resilience. Presently she relies on continuous supplemental oxygen and faces significant limitations in her daily life, despite her relentless efforts. Over the past two years, she has diligently worked with her pulmonologist, the lung transplant team, and various specialists to prepare herself for this critical procedure and to allow her body time to heal. Given the novelty of COVID-19, there was uncertainty about whether she would require a double lung transplant. However, it has become clear that this is her best chance to regain a semblance of her former life and extend her time with us. The decision to pursue a double lung transplant was not taken lightly. My family and I sought out every possible avenue to ensure my moms health and well-being.

Now, we turn to you, our extended community, for assistance. The funds we are raising will be used primarily to cover staggering medical bills and ongoing medication co-pays, which will be a lifelong necessity for her. Additionally, these funds will assist us in meeting our basic needs, covering utility expenses, and addressing the considerable costs of hospital parking. A significant portion will also be allocated to support our family's relocation efforts. It is imperative that my mom and family stay within a certain distance from the hospital for post-transplant care, as patients are typically discharged within a month but may require an extended stay, depending on their recovery progress. The next three months are crucial, as my mom will need to remain close to the hospital, attending appointments three to four times a week, and receiving around-the-clock care and observation. My dad, sister, and I are prepared to take time off work to provide the necessary support during this critical period. However, the uncertainty surrounding the duration of our leave and the extensive first-year monitoring period presents financial challenges that we are struggling to overcome.

Your donation is not just a monetary contribution; it's a lifeline to hope, healing, and a brighter future for my mom and our family. It's an opportunity to be part of our journey, to help us write the next chapters of my family's story, filled with hope, resilience, and moments of pure joy. We genuinely appreciate your time in reading our story, sharing it with your network, your prayers and, if you're able, contributing to our cause. Your kindness and compassion will make an immeasurable difference in my mom's life, and for that, we are eternally grateful. Thank you for being part of our journey toward a future we get to spend with the woman that is the heart of my family.

With profound gratitude,

The Porcayo Family

ESPAÑOL

Hola, me llamo Isabelle, y me gustaría compartir con ustedes una historia de resiliencia, amor y el poder de la comunidad y la oración. Es la historia de mi mamá, Leticia Porcayo, que necesita un doble trasplante de pulmón después de enfermarse con COVID en 2021.

Mi mamá, Lety, no es solo un nombre, es el centro de nuestra familia. Conoció a mi papá, Adrián, hace 25 años en Woodstock, y juntos construyeron una vida llena de amor y experiencias. Lety no es solo una mamá cariñosa para mi y mi hermana Jennali, sino también una abuela para nuestros perros Mocha y Archie. El carisma de mi mamá y su cariño hacen que sea muy fácil para quienes la conocen considerarla una amiga.

Mi mamá siempre ha tenido problemas crónicos de salud, pero nadie podía imaginar lo que ocurriría cuando contrajo COVID en noviembre de 2021. Debido a que mi mamá padece varias enfermedades autoinmunitarias y había recibido quimioterapia recientemente, el virus la afectó de manera severa. Tuvo dificultades para respirar y sus niveles de oxígeno disminuyeron, lo que la llevó a ser hospitalizada en el Hospital Northwestern.

Su batalla contra la neumonía por COVID fue intensa, y necesitó oxígeno para poder respirar. Durante casi un mes, luchó valientemente, y en diciembre pudo usar menos oxígeno y regresar a casa a tiempo para el cumpleaños de mi hermana. Fue un momento de esperanza en medio de un momento muy difícil.

Sin embargo, esa esperanza fue efímera. El 12 de diciembre, su necesidad de oxígeno aumentó nuevamente y tuvo que regresar al hospital, su lucha se volvía incierta. Nuevos exámenes revelaron que sus pulmones se estaban deteriorando aún más, lo que hacía peligroso regresar a casa.

Luego, el 17 de diciembre, recibimos una llamada a las cuatro de la madrugada que cambió todo. Nos informaron que mi mamá fue intubada y estaba en condición crítica. Estaba en un ventilador, sedada y paralizada porque su cuerpo no toleraba el ventilador. Debido a la persistencia del COVID y a las estrictas políticas del hospital, no pudimos estar a su lado y nuestra única conexión fue por teléfono, instándola a seguir luchando.

A pesar de los esfuerzos para quitarle la sedación y reducir el apoyo del ventilador, su condición no mejoraba. La posibilidad de un trasplante surgió, pero enfrentamos dos desafíos. Primero, el seguro médico no cubre el trasplante de pulmón cuando es causado por el COVID debido a la novedad del virus, y segundo, mi mamá no cumplía con los requisitos en ese momento debido a su incapacidad para participar en terapia física.

Durante quince días, mi mamá estuvo sedada y conectada al ventilador. Nos llamaron para tener una conferencia familiar para discutir una decisión extremadamente difícil: continuar el tratamiento o centrarnos en su comodidad. La sedación dejó su estado mental desconocido, sus músculos se habían debilitado y no podían reducir el oxígeno lo suficiente como para realizar una traqueotomía. El peso de esa decisión era inimaginable y no poder estar a su lado solo profundizaba nuestra angustia.

Después de una audiencia judicial para que yo me convirtiera en su tutora y se levantaran las restricciones de visitas, se nos dio un rayo de esperanza. A mi hermana se le permitieron 10 minutos en la habitación con mi mamá cada día, tomándola de la mano y compartiendo las oraciones de todos mientras mi papá y yo observábamos a través de FaceTime.

La mañana después de la primera visita de mi hermana, ocurrió un milagro. Mi mamá despertó, sin sedación, y pudo comunicarse moviendo la cabeza. Cuando le preguntaron si quería seguir luchando, movió la cabeza en señal de afirmación, llenando nuestros corazones de determinación. Decidimos seguir adelante con la traqueotomía, un procedimiento arriesgado pero necesario para los próximos pasos.

El 20 de enero, mi mamá fue trasladada a una nueva hospital. Ahora tenía una traqueotomía, estaba conectada al ventilador y tenía un tubo de alimentación. Sus días estaban llenos de terapias respiratorias, ocupacionales, físicas y vocacionales, todas diseñadas para ayudarla a recuperar su independencia: respirar, caminar, hablar y volver a comer.

El camino hacia la recuperación era lleno de momentos dificultades como colapso de pulmón y tubos torácicos, pero también hubo días de inmensa alegría, como cuando finalmente le podían quitar el tubo de traqueotomía.

Después de un mes, se fue a un centro de rehabilitación. Ahí reconstruyó su resistencia mientras sus niveles de oxígeno están en monitoreo. Este proceso también implicó equipar nuestra casa para satisfacer sus necesidades, desde sillas de ruedas, y andadores hasta una silla para asistirle cuando se bañaba. Nuestra familia recibió una educación exhaustiva para cuidarla: limpiar y enjuagar su tubo de alimentación, controlar los signos vitales, el nivel de azúcar en la sangre y administrar medicamentos a través del tubo. Fue una curva de aprendizaje pero estábamos decididos a apoyarla.

En marzo de 2022, después de 5 meses de la casa, regresó mi mamá. Ella es una mujer valiente y fuerte. Cuando salió, quería visitar al equipo que le cuidó durante su tiempo en el ICU. Su progreso sorprendió al equipo porque muchos pensaron que iba tardar más tiempo. Ella ha demostrado una fortaleza que nos ha dejado asombrados, comenzando desde un punto en el que no podía respirar ni mover los dedos, ha celebrado alegrías simples como tomar agua o disfrutar de galletas Graham y applesauce.

Nosotros, la familia Porcayo, estamos eternamente agradecidos por el apoyo, oraciones y el amor que hemos recibido en este camino hasta ahora. Su viaje hacia la recuperación está lejos de terminar, pero cada paso es un testimonio de su increíble determinación y resistencia. Presuntamente, mi mama depende de oxígeno suplementario 24/7 y enfrenta limitaciones significativas en su vida diaria, a pesar de sus esfuerzos. Durante los últimos dos años, ha trabajado diligentemente con su neumólogo, el equipo de trasplante de pulmón y varios especialistas para prepararse para este procedimiento crítico y permitir que su cuerpo tenga tiempo para sanar. Debido a la novedad del COVID-19, hubo dudas sobre si requeriría un trasplante de pulmón doble. Sin embargo, ha quedado claro que esta es su mejor oportunidad para recuperar algo de su vida anterior y extender su tiempo con nosotros. La decisión de buscar un trasplante de pulmón doble no era fácil. Mi familia y yo buscamos cada posible camino para asegurar la salud y el bien de mi mamá.

Ahora, pidimos a ustedes, nuestra comunidad extendida, en busca de ayuda. Los fondos que estamos recaudando se utilizarán principalmente para cubrir gastos médicos y los copagos de medicamentos, que serán una necesidad de por vida para ella. Además, estos fondos nos ayudarán a cubrir nuestras necesidades básicas, servicios públicos y los considerables costos de estacionamiento en el hospital. Una parte significativa también se destinará a apoyar los esfuerzos de reubicación de nuestra familia. Es imperativo que mi mamá y mi familia se mantengan a una cierta distancia del hospital para recibir atención después del trasplante. Los próximos tres meses son cruciales, mi mama y familia tendrá que permanecer en Chicago, asistiendo a citas de tres a cuatro veces por semana y cuidándola, observándola las 24 horas del día. Mi papá, mi hermana y yo estamos preparados para tomar tiempo libre para soportarla. Sin embargo, dado que no sabemos la duración de nuestra ausencia y el extenso período de monitoreo del primer año presenta desafíos financieros que estamos luchando por superar.

Su donación no es solo una contribución monetaria; es una línea de vida hacia la esperanza, la curación y un futuro más brillante para mi mamá y nuestra familia. Es una oportunidad para ser parte de nuestro viaje, para ayudarnos a escribir los próximos capítulos de la historia de mi familia, llenos de esperanza, resistencia y momentos de pura alegría. Apreciamos sinceramente su tiempo al leer nuestra historia, compartirla con su red, oraciones y, si puede, contribuir a nuestra causa. Su amabilidad y compasión harán una diferencia incalculable en la vida de mi mamá, y por eso, estamos eternamente agradecidos. Gracias por ser parte de nuestro viaje hacia un futuro que podamos pasar con la mujer que es el corazón de mi familia.

Sinceramente,

La Familia Porcayo