Help Wine bij zeldzame borstkankerbehandeling in Houston

Lieve allemaal,

We zijn deze crowdfunding gestart voor onze allerliefste Wine – moeder van ons zoontje Oebe van 3,5 jaar – en voor ons als gezin.

Begin 2022, kort na de geboorte van Oebe, voelde Wine een knobbeltje in haar borst. Ze ging direct naar de huisarts en werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Het duurde uiteindelijk acht maanden voordat de juiste diagnose werd gesteld: een zeldzame en agressieve vorm van borstkanker – triple negative breast cancer, metaplastisch. Minder dan 0,1% van alle borstkankerpatiënten krijgt deze vorm.

Er volgden vanaf oktober 2022 verschillende behandelingen in Nederland, maar die sloegen onvoldoende aan. Na bestraling kon Wine gelukkig alsnog in september 2023 geopereerd worden, en was ze een tijdlang ziektevrij.

Helaas kregen we minder dan een jaar later opnieuw slecht nieuws: er werden uitzaaiingen in haar longen gevonden. Er werd met een nieuwe behandeling gestart, maar deze bleek na bijna een jaar helaas niet meer effectief te zijn. Een laatste optie in Nederland bood onvoldoende perspectief. Na veel overleg met artsen kwamen we in contact met een gespecialiseerd onderzoeksteam in Houston, Texas. Daar is een nieuwe behandeling beschikbaar die in onderzoeksverband wordt aangeboden. Deze behandeling laat veelbelovende resultaten zien, en Wine komt daarvoor in aanmerking.

Een aantal van de medicijnen wordt vergoed via de studie, maar de infuusdagen zelf (vijf dagen achter elkaar, om de drie weken), bloedonderzoeken, scans en vele andere medische kosten vallen daar niet onder. En zoals veel mensen weten: zorg in de VS is extreem duur. Ook gezonde voeding, verblijf, vervoer, en het leven hier met een jong gezin in een warme, onbekende stad brengen hoge kosten met zich mee.

We hebben zelf alles opzijgezet wat we konden en krijgen steun van onze familie, maar we redden het niet alleen. We zijn inmiddels met z’n drieën in Houston. Het is zwaar. Wine mist haar wandelingen, het fietsen, haar energie en uiteraard haar familie en vrienden. We zijn onder andere hard op zoek naar een geschikt, betaalbaar onderkomen voor langere tijd en opvang voor Oebe.

We hopen met deze campagne €180.000 op te halen zodat Wine deze levensverlengende en mogelijk levensreddende behandeling zo goed mogelijk kan ondergaan. In de praktijk kunnen er onverwachte extra medische kosten ontstaan, en ook zaken als verblijf, vervoer, levensonderhoud en terugvluchten zullen nog moeten worden betaald.

Elke euro helpt.

Dank je wel voor jullie steun – financieel of door dit bericht te delen.

Liefs,

Caspar, Wine & Oebe

// English version //

Dear all,

We’ve started this crowdfunding campaign for our dearest Wine – mother of our 3.5-year-old son Oebe – and for us as a family.

In early 2022, shortly after Oebe was born, Wine felt a lump in her breast. She immediately went to her GP and was referred to the hospital. It ultimately took eight months to receive the correct diagnosis: a rare and aggressive form of breast cancer – triple negative breast cancer, metaplastic. Fewer than 0.1% of all breast cancer patients receive this diagnosis.

From October 2022, several treatments were administered in the Netherlands, but unfortunately with limited effect. After radiation therapy, Wine was fortunately able to undergo surgery in September 2023, and was disease-free for a while.

Sadly, less than a year later, we received devastating news: metastases had been found in her lungs. A new treatment was started, but after nearly a year, it proved no longer effective. A final option in the Netherlands offered little hope. After extensive consultations with doctors, we were referred to a specialized research team in Houston, Texas. There, a new treatment is available through a clinical trial. This treatment has shown promising results, and Wine qualifies for participation.

Some of the medication is covered through the study, but the infusion days themselves (five consecutive days, every three weeks), bloodwork, scans, and many other medical expenses are not. And as many of you know: healthcare in the U.S. is extremely expensive. Healthy food, housing, transportation, and daily life here with a young child in a hot, unfamiliar city also bring high costs.

We’ve put everything we have into this and are receiving support from our family, but we can’t manage this alone. We are now in Houston as a family of three. It’s hard. Wine misses her walks, her bike rides, her energy – and of course, her family and friends. We’re currently searching for suitable, affordable long-term housing and childcare for Oebe.

With this campaign, we hope to raise €180,000 so that Wine can undergo this life-extending – and potentially life-saving – treatment in the best way possible. In practice, unexpected medical costs may still arise, and things like housing, transportation, daily living expenses, and return flights will still need to be covered.

Every euro helps.

Thank you so much for your support – whether through a donation or by sharing this message.

With love,

Caspar, Wine & Oebe