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Victor a 6 ans. C'est un enfant drôle, touchant et résilient. Depuis 3 ans, nous nous battons à ses côtés contre la NF2 (neurofibromatose de type 2), une maladie rare qui atteint le système nerveux central et crée des tumeurs sur les nerfs. Ces tumeurs menaçent sa vue, son audition, sa capacité à marcher, sa mobilité faciale. Elles présentent un risque très élevé de poly-handicap et réduisent l'espérance de vie.
Victor est atteint d’une forme sévère de la maladie. Il a été opéré d’une large tumeur cérébrale et de la colonne vertébrale en 2022, puis une seconde fois à la colonne en juillet 2024. Il a suivi une radiothérapie à Noël 2024 car ses tumeurs dans la colonne vertébrale sont toujours actives. Il a une tumeur sur le nerf auditif droit et gauche, sur les nerfs occulomoteur, sur le nerf facial et un hamartome à l'oeil gauche.
Il n'existe aujourd’hui aucun traitement contre la NF2, Victor a un suivi médical très intense et subit des interventions chirurgicales lourdes régulièrement. Il est la personne la plus résiliente que nous connaissons, toujours heureux et ne se plaignant jamais de sa condition. Il fait preuve d’une force remarquable.
Nous sommes très actifs dans la recherche de solutions pour notre fils, et aujourd'hui, nous souhaitons aller plus loin. Une biotech aux Etats-Unis nommée Unravel a développé The Rareshift Project qui a fortement attiré notre attention. Ils accompagnent des familles dont les enfants sont atteints de maladies rares et qui n'ont pas de traitements.
Le principe : prélever l’ARN de Victor et celle de son frère, les comparer et en extraire les différences, puis grâce à l’intelligence artificielle, identifier les traitements candidats qui pourraient aider à ralentir/ stabiliser la maladie. Cette étude est réalisée à partir d’une base de données référençant plus de 40 000 médicaments.
Nous espérons ainsi identifier précisément quelles molécules pourraient aider Victor.
Notre famille, Elena, Martin et ses petits frères Léo et Colin, souhaitons lancer une cagnotte publique pour permettre de réaliser cette étude approfondie sur Victor. Dans un premier temps, nous cherchons à collecter 15 000 € pour financer cette première phase
prometteuse qui a le potentiel de stabiliser sa maladie. Dans un deuxième temps, nous amplifierons nos actions pour tester médicalement certaines molécules en se rapprochant de centres de recherche spécialisés et espérons aider ainsi d'autres patients.
Votre soutien, quelle que soit son ampleur, nous aiderait énormément.
Merci !
Elena, Martin, Léo, Colin et Victor
Pour plus d’informations :
Victor is 6 years old. He is a funny, touching, and resilient child. For the past three years, we have been fighting alongside him against NF2 (Neurofibromatosis Type 2), a rare disease that affects the central nervous system and causes tumors to grow on the nerves. These tumors threaten his vision, hearing, ability to walk, and facial mobility. They carry a very high risk of multiple disabilities and reduce life expectancy.
Victor has a severe form of the disease. He underwent surgery for a large brain tumor and spinal tumors in 2022, and a second spinal surgery in July 2024. He also underwent radiotherapy at Christmas 2024, as the tumors in his spine remain active.
He has tumors on both the right and left auditory nerves, on the oculomotor nerves, on the facial nerve, and a hamartoma in his left eye.
Currently, there is no treatment available for NF2. Victor requires very intensive medical monitoring and regularly undergoes major surgical procedures. He is the most resilient person we know — always happy, never complaining about his condition, and showing remarkable strength every day.
We are very proactive in seeking solutions for our son, and today, we want to take things even further. A biotech company in the United States called Unravel has developed The Rareshift Project, which has strongly caught our attention. They support families whose children are affected by rare diseases for which there are no existing treatments.
The concept: extract Victor’s RNA and that of his brother, compare them to identify differences, and then, using artificial intelligence, pinpoint candidate treatments that could help slow down or stabilize the disease. This study is based on a database referencing over 40,000 drugs.
Through this approach, we hope to precisely identify which molecules could help Victor.
Our family — Elena, Martin, and Victor’s little brothers Léo and Colin — is launching a public fundraising campaign to support this in-depth study for Victor.
Initially, we are aiming to raise €15,000 to fund this promising first phase, which has the potential to stabilize his disease. In a second phase, we plan to expand our efforts to medically test some identified molecules by collaborating with specialized research centers, with the hope of helping other patients as well.
Your support, whatever its size, would mean the world to us.
Thank you so much!
Elena, Martin, Léo, Colin, and Victor
For more information:
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