Help Usher Syndrome patients
Donation protected
Imagine how devastating it is for parents to receive news that your child has a rare disease (4 babies in 100,000) that affects hearing and vision. This is USHER SYNDROME.
I am here today, in name of my amazing and brave daughter to raise money for USHER patients and kids diagnosed with retinitis pigmentosa.
Maya is being followed by one of the best doctors at the Children's hospital in Montreal. At the last visit, the doctor mentioned the need for a new retinal camera to test kids vision faster, and with more ease and comfort. Unfortunately there is no budget to cover this cost, and private funding is needed.
Our goal is to raise $17,300, enough money to purchase 1 handheld retinal camera.
This camera would allow for testing and results within 10 minutes (instead of weeks). The test would be performed in the doctors own office (instead of at the hospital), with the electrodes around the eyes (instead of inside the eyes).
This method is much faster, and more comfortable for kids, and for parents who are bringing their children in for testing (every 6 months to 1 year).
With the goal of fighting toward a cure, and treatment of User Syndrome we thank everyone who will make a donation today.
Priscila and Matthew
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Bonjour à vous,
Essayez d’imaginer le désarroi de parents dont l’enfant reçoit un diagnostic d’une maladie rare qui affecte à la fois la vue et l’audition. Il s’agit du syndrome d’USHER qui touche environ quatre bébés sur 100 000 et dont les conséquences sont terribles.
J’organise cette levée de fonds aujourd’hui au nom de ma courageuse et extraordinaire fillette dans le but de ramasser de l’argent pour les patients souffrant du syndrome d’USHER et pour les enfants atteints de rétinite pigmentaire de la région de Montréal.
Maya est suivie de près par un des meilleurs spécialistes à l’Hôpital Général pour Enfants de Montréal. Ce dernier a mentionné lors du dernier examen de notre fille qu’il existe maintenant une caméra d’examen de la rétine qui permet d’évaluer l’évolution de la maladie plus rapidement, de manière non-invasive ce qui est donc plus confortable pour les jeunes patients. Malheureusement, l’hôpital ne dispose pas du budget nécessaire pour couvrir les frais, c’est pourquoi une levée de fonds s’avère nécessaire.
Notre objectif est fixé à 17 300 $, soit le coût de l’achat d’une caméra manuelle pour la rétine.
Cette caméra permettra l’examen en une dizaine de minutes seulement et les résultats seront divulgués immédiatement aux parents au lieu de devoir attendre plusieurs semaines comme c’est le cas en ce moment. De plus, l’examen pourra se faire dans le bureau du médecin, au lieu de l’hôpital, en utilisant des électrodes autour des yeux plutôt que dans les yeux.
Cette méthode est donc beaucoup plus rapide et plus confortable pour les enfants qui doivent subir cet examen une à deux fois par année.
Avec en tête un objectif ultime de trouver un traitement contre cette maladie génétique qu’est le syndrome d’USHER, nous remercions très sincèrement toutes les personnes qui feront un don aujourd’hui.
Priscila et Matthew,
Parents de Maya
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Bonjour à vous,
Essayez d’imaginer le désarroi de parents dont l’enfant reçoit un diagnostic d’une maladie rare qui affecte à la fois la vue et l’audition. Il s’agit du syndrome d’USHER qui touche environ quatre bébés sur 100 000 et dont les conséquences sont terribles.
J’organise cette levée de fonds aujourd’hui au nom de ma courageuse et extraordinaire fillette dans le but de ramasser de l’argent pour les patients souffrant du syndrome d’USHER et pour les enfants atteints de rétinite pigmentaire de la région de Montréal.
Maya est suivie de près par un des meilleurs spécialistes à l’Hôpital Général pour Enfants de Montréal. Ce dernier a mentionné lors du dernier examen de notre fille qu’il existe maintenant une caméra d’examen de la rétine qui permet d’évaluer l’évolution de la maladie plus rapidement, de manière non-invasive ce qui est donc plus confortable pour les jeunes patients. Malheureusement, l’hôpital ne dispose pas du budget nécessaire pour couvrir les frais, c’est pourquoi une levée de fonds s’avère nécessaire.
Notre objectif est fixé à 17 300 $, soit le coût de l’achat d’une caméra manuelle pour la rétine.
Cette caméra permettra l’examen en une dizaine de minutes seulement et les résultats seront divulgués immédiatement aux parents au lieu de devoir attendre plusieurs semaines comme c’est le cas en ce moment. De plus, l’examen pourra se faire dans le bureau du médecin, au lieu de l’hôpital, en utilisant des électrodes autour des yeux plutôt que dans les yeux.
Cette méthode est donc beaucoup plus rapide et plus confortable pour les enfants qui doivent subir cet examen une à deux fois par année.
Avec en tête un objectif ultime de trouver un traitement contre cette maladie génétique qu’est le syndrome d’USHER, nous remercions très sincèrement toutes les personnes qui feront un don aujourd’hui.
Priscila et Matthew,
Parents de Maya
Organizer
Priscila Mori
Organizer
Notre-Dame-de-l'Île-Perrot, QC