Help Noa & Ben's family so they can heal and rebuild

Deutscher Text siehe unten

Claudia, Noa's Mum & Efrat, Noa's Cousin are the fundraisers on behalf of Noa's family, Ben (husband), Elijah, Cayden and soon-to-be-born son.

Dear Friends & Family,

We are reaching out to you in support of Noa and Ben and their children, Cayden, Elijah, and their soon-to-be-born son. They face significant challenges due to Noa and Cayden’s health issues.

Ben is working full-time while studying for his degree in Software Engineering and finishing in summer 2026, and Noa, after brain surgery in December 2023, has been seizure-free for three months for the first time. She is now on the path to getting her driver’s license, in order to be more autonomous. The danger for now is, that if she has another seizure, she won’t be able to drive for three months, so her primary focus right now is to take care of herself and her family at home and stay stable. Due to this it's also not possible that Noa works for now. She needs become stable.

For the next two years it's important to ensure that Cayden and Elijah receive the consistent care they need. This fund, which will run in its first phase from now until the end of 2025, is specifically intended to cover their childcare expenses of $800 per child per month, as well as medical expenses for Noa and Cayden, who have both been diagnosed with a rare genetic mutation, DCX, which causes also epilepsy. In Caydens case a diagnosis with Lissencephaly, which means “smooth brain”, a rare gene-linked brain malformation that can result in sever physical and intellectual disability and requires ongoing, specialized medical care and therapy (read below).

The medical bills have been a heavy burden, and your one-time or monthly contributions will go directly toward alleviating these costs, ensuring that they receive the best possible treatments. This support will also help Noa manage her health and hopefully re-enter the workforce part-time in the near future.

This family and friend fund with your monthly support, whether big or small, will make a profound difference in the lives of this loving family "together strong". Together, we can help provide stability and peace of mind during this difficult journey.

Thank you for standing with our family - Noa, Ben, and their children during this challenging time. Your generosity and kindness mean more than words can express.

With deep gratitude,

Claudia Doron (Noa’s Mum) & Efrat Amir (Cousin)

Lissencephaly – literally “smooth brain”

Only a few month after he was born, Cayden was diagnosed with Lissencephaly, a rare neurological condition affecting 1 in 100,000 children.

Lissencephaly – literally “smooth brain” – results in severe developmental and learning difficulties in the most basic things such as swallowing, sitting, crawling, walking, and talking. Cayden manages to sit and stand, but can’t walk yet.

Cayden also takes medications to control his seizures, which could lead to developmental regression. Unfortunately, there is no cure for Lissencephaly, and children with this condition also have a shorter life expectancy. We were originally told by his doctors that children with Lissencephaly rarely live beyond 10 years old, but we have subsequently learned that his life chances may be improved through the right care and therapy.

It will be extremely challenging for Cayden to reach the same milestones as other children his age, but we want to do all we can to help him progress and experience joy in his everyday life.

As Cayden gets older, soon he will also need a lot of specialist adaptive equipment to support him day-to-day, including a stroller/wheelchair, special seats, a stander, a sleep safe bed, and a sleep activity monitor. As parents and grandparents, we constantly remind ourselves that his time with us is precious, and the phrase ‘Live everyday as if it were your last’ has never rung truer. We want to do everything we can so he can reach his full potential and continue to be a happy and flourishing child.

Claudia, Noas Mutter & Efrat, Noas Cousine, organisieren diese Spendenaktion im Namen von Noas Familie: Ben (Ehemann), Elijah, Cayden und ihrem bald geborenen Sohn.

Liebe Freunde und Familie,

Wir wenden uns an euch, um Noa, Ben und ihre Kinder Cayden, Elijah und ihren bald geborenen Sohn zu unterstützen. Sie stehen vor großen Herausforderungen aufgrund der gesundheitlichen Probleme von Noa und Cayden.

Ben arbeitet Vollzeit, während er für seinen Abschluss in Software Ingenieur studiert, den er im Sommer 2026 abschließen wird.

Noa ist nach einer Gehirnoperation im Dezember 2023 seit drei Monaten zum ersten Mal anfallsfrei. Sie befindet sich nun auf dem Weg, ihren Führerschein zu machen, um eigenständiger zu werden. Die Gefahr besteht derzeit jedoch darin, dass sie, wenn sie einen weiteren Anfall erleidet, wieder für drei Monate lang nicht fahren darf. Deshalb konzentriert sie sich jetzt in erster Linie darauf, sich um sich selbst und ihre Familie zu Hause zu kümmern und stabil zu bleiben. Aus diesem Grund ist es Noa auch momentan nicht möglich, zu arbeiten. Sie muss erst stabil werden.

In den nächsten zwei Jahren ist es wichtig sicherzustellen, dass Cayden und Elijah die kontinuierliche Betreuung erhalten, die sie benötigen. Dieser Fonds, der in seiner ersten Phase von jetzt bis Ende 2025 läuft, soll speziell die Betreuungskosten in Höhe von 800 $ pro Kind und Monat sowie die medizinischen Ausgaben für Noa und Cayden decken. Beide haben die Diagnose einer seltenen genetischen Mutation, DCX, erhalten, die auch Epilepsie verursacht. In Caydens Fall wurde zusätzlich Lissenzephelie diagnostiziert, was „glattes Gehirn“ bedeutet, eine seltene genbedingte Gehirnfehlbildung, die zu schweren körperlichen und geistigen Behinderungen führen kann und eine kontinuierliche, spezialisierte medizinische Betreuung und Therapie erfordert (siehe unten).

Die medizinischen Rechnungen sind eine Belastung, und eure einmaligen oder monatlichen Beiträge werden direkt dazu beitragen, diese Kosten zu decken, dass sie die bestmögliche Behandlung erhalten. Diese Unterstützung wird auch Noa helfen, ihre Gesundheit zu managen und hoffentlich bald wieder in Teilzeit in die Arbeitswelt einzusteigen.

Dieser Fond mit eurer monatlichen Unterstützung, ob groß oder klein, wird einen tiefgreifenden Unterschied im Leben dieser liebevollen Familie machen. Gemeinsam können wir ihnen Stabilität und Seelenfrieden in dieser schwierigen Zeit bieten.

Vielen Dank, dass ihr in dieser herausfordernden Zeit an der Seite unserer Familie - Noa, Ben und ihren Kindern - steht.

Eure Großzügigkeit und Freundlichkeit bedeuten uns mehr, als Worte ausdrücken können.

Mit tiefem Dank,

Claudia Doron (Noas Mutter) & Efrat Amir (Cousine)

Lissenzephalie – wörtlich „glattes Gehirn“

Nur wenige Monate nach seiner Geburt wurde bei Cayden Lissenzephalie diagnostiziert, eine seltene neurologische Erkrankung, die 1 von 100.000 Kindern betrifft.

Lissenzephalie – wörtlich „glattes Gehirn“ – führt zu schweren Entwicklungs- und Lernschwierigkeiten bei den grundlegendsten Dingen wie Schlucken, Sitzen, Krabbeln, Laufen und Sprechen. Cayden kann im Moment sitzen und stehen, aber noch nicht laufen.

Cayden nimmt auch Medikamente, um seine Anfälle zu kontrollieren, die zu einer Rückentwicklung oder geistigen Behinderung führen können. Leider gibt es keine Heilung für Lissenzephalie, und Kinder mit dieser Erkrankung haben auch eine kürzere Lebenserwartung. Uns wurde ursprünglich von seinen Ärzten gesagt, dass Kinder mit Lissenzephalie selten älter als 10 Jahre werden, aber wir haben inzwischen erfahren, dass seine Lebensdauer durch die richtige Pflege und Therapie verbessert werden kann.

Es wird extrem schwierig sein, dass Cayden dieselben Meilensteine erreicht wie andere Kinder in seinem Alter, aber wir möchten alles tun, um ihm zu helfen, Fortschritte zu machen und Freude in seinem Alltag zu erleben.

Mit zunehmendem Alter wird Cayden bald auch viel spezielles adaptives Equipment benötigen, um ihn im Alltag zu unterstützen, darunter einen Kinderwagen/Rollstuhl, spezielle Sitze, einen Stehständer, ein sicheres Bett und einen Schlafaktivitätsmonitor. Als Eltern und Großeltern erinnern wir uns ständig daran, dass unsere Zeit mit ihm kostbar ist, und der Satz „Lebe jeden Tag, als wäre es dein letzter“ war nie wahrer. Wir möchten alles tun, damit er sein volles Potenzial erreichen und weiterhin ein glückliches Kind sein darf.