Help us save life of our baby Anastasia

Hi friends, my name is Victoria Budnyk and I’m raising funds for my 3y.o. neice who is on the edge of death.

Ipatova Anastasia Sergeevna

02/09/2022

Diagnosis of congenital heart disease: Pulmonary atresia type 1 with an intact interventricular septum.

Hypoplasia of the right ventricle and tricuspid valve. Right coronary-right ventricular fistula. Azygos, absence of the hepatic segment of the inferior vena cava.

Our little baby already underwent several heart surgeries but at this point her only hope is a surgery in Boston Children’s Hospital where Dr Pedro del Nido and his team were the only ones who agreed to perform this extremely hard surgery and gave us hope that Anastasia will have a chance to live.

I am asking all of you to help us in whichever way you can ❤️ Her parents don’t have funds or savings, both very loving and hard working people. Below I will leave a msg written by Anastasia’s mother in Russian⬇️

Мы не можем больше молчать! Мы просим Вас о ПОМОЩИ!

Наша доченька Анастасия родилась 09.02.2022 с очень тяжёлым пороком сердца: атрезия легочной артерии 1 типа с интактной межжелудочковой перегородкой, гипоплазией правого желудочка и трикуспидального клапана. Правокоронарная-

правожелудочковая фистула. Азигос, прерыв печеночного сегмента нижней полой вены.

Меня зовут Александра, а моего мужа Сергей. У нас трое детей, все девочки. Настенька у нас младшая дочка.

О пороке сердца нашей доченьки мы не знали ничего.

Беременность протекали хорошо. Все необходимые скрининги, УЗИ проходили, проблем не было. Ничего не предвещало беды. Но на 34-35 неделе беременности начали преждевременно отходить воды, меня увезли на скорой в МОПЦ г. Балашихи. 08.02.2022 поступила, смотрели индекс вод и врача УЗИ смутило что-то в сердце ребенка, позвали еще двоих специалистов и они после осмотра сообщили что у моей малышки сложный порок сердца. Я даже не поверила, думала перестраховываются - как такое можно было не увидеть раньше? Смотрели на разных аппаратах разные врачи, неужели они не видели?!

09.02.2022 ко мне пришел заведующий детской реанимации и сказал, что медлить нельзя, нужно родоразрешаться. Уточняли, болела ли чем-либо в период беременности, были ли проблемы. Но нет, не болела и беременность протекала спокойно. Как выяснила позже, от подобного не застрахован никто, повлиять может все, что угодно, вплоть до экологии, воздуха, питания, но точно никто ничего сказать не может.

После разговора меня направили на операцию.

09.02.2022 экстренно прокесарили и порок ребенка подтвердился. Сердце Насти работало не полноценно: вместо двух отделов сердца, нормально работал один. Второй был недоразвит и полноценную работу сердца он бы не выдержал. Также не было необходимой вены для перекачки крови из правого отдела сердца. То есть вход был, а выхода не было.

Настя жила благодаря «открытому окну» - у детей кровь не разделяется между отделами сердца, а смешивается. После родов «открытое окно» обычно затягивается и сердце продолжает работать в нормальном режиме. Но для нас это означало конец...

Мир разделился на до и после. Я не могла поверить, что все это происходит с нами. Как такое возможно, все было хорошо и тут такое?!

Из-за отсутствия печеночного сегмента нижней полой вены и АЗИГОС, вторым этапом у нас была проведена операция Кавашима. Мировая практика показывает, что на Кавашиме нельзя тянуть и откладывать следующий этап операции будь это 1,5 желудочковая или Фонтен, уже через полгода в легких могут начаться мальфармационные изменения которые могут нанести тяжелейшие необратимые последствия здоровью Настеньки. И об этом пишет сам Педро Дель Нидо, лучший в мире детский кардиолог.

У нас прекрасные врачи, кардиохирурги, и нам очень повезло, что на нашем пути встречались только истинные профессионалы своего дела. Они провели колоссальную работу и спасли нашу девочку, которой давали лишь 1% на жизнь! Не выразить словами как я благодарна каждому из них. К сожалению на данном этапе наши врачи не могут нам предложить ничего большего чем Фонтен. Но и на Фонтен, как говорят врачи, желательно иметь вес от 15 кг. Настенька сейчас весит 11 кг и это нереальная задача за полгода набрать 4 кг. Но мы стараемся.

На Фонтене кровь в легкие будет течь, минуя сердце, что в будущем может привести к повышенному давлению в венозной системе. Малый круг кровообращения, вся венозная кровь будет идти в обход сердца, течь самотеком. Из-за неправильного кровообращения страдают все органы, огромный удар получает печень, ухудшается венозный отток от кишечника. Со временем возможно развитие цирроза печени и иных осложнений, таких как белоктеряющая энтеропатия. Очень часто на Фонтене впоследствии люди нуждаются в трансплантации сердца или комплекса „сердце-печень".

Нет слов, чтобы выразить все те чувства, эмоции что пришлось нам пережить в период ожидания, восстановления, реабилитации.

Настенька растет очень любознательной, веселой и жизнерадостной девочкой. Все ее обожают, она ласковая и нежная. Любит музыку, танцевать, очень любит природу, прогулки. Очень сильно любит ЖизНЬ!

Мы направили выписки из больниц и анализы в различные клиники. Педро дель Нидо со своей

командой из Boston Children's Hospital (США),

рассмотрев наши исследования, сообщил, что они считают, что СМОГУТ осуществить 1.5 желудочковую операцию. Есть шанс сохранения двужелудочковой модели кровообращения. Но времени крайне мало!

Нельзя медлить! Из-за Азигос у нас была проведена операция Кавашима, если вовремя не провести операцию могут начаться мальформационные изменения, которые могут нанести тяжелейшие необратимые последствия здоровью Настеньки. И провести 1,5 желудочковую операцию будет невозможно!

Я обращаюсь ко всем вам дорогие, неравнодушные люди, помогите попасть Анастасии на операцию в Бостон в Children's Hospital. Без вас нам не справиться!