Tiny hands, Big fight : Emergency support needed for AADI

Hello, my name is Jazz, and I am the proud mother of a beautiful 19-month-old little girl named Aadi Asé. She is our miracle, our heartbeat, and the brightest light in our lives. Her smile can warm even the heaviest day, her laugh is pure joy, and her spirit is stronger than words can ever capture. Yet behind her light is a battle no child should ever be asked to fight.

Aadi has MEF2C Syndrome, an incredibly rare genetic disorder that only about 400 people in the entire world live with. As if that were not enough, she also has a second, equally rare immune disorder affecting fewer than 200 people. Together, these conditions steal so much from her. They take away her ability to develop like other children, her ability to eat without struggle, and even her peace, as she endures 30 to 50 seizures every single day.

This past June, our world collapsed. Aadi was rushed to the hospital and ended up spending a month in the Pediatric ICU on life support. Her tiny body began to shut down. Her lungs, her kidneys, her heart, her liver. Even her skin started to fall away. She spent 3 weeks on dialysis while doctors did everything they could to keep her alive. As her mother, sitting at her bedside, watching the machines breathe for her, praying she would open her eyes again, I cannot put into words the heartbreak and fear I felt. No parent should ever wonder if their baby will take their next breath. But Aadi fought. Against every odd, she survived.

Now, I am fighting for her future.

Some of the best specialists in the world for MEF2C are at Weill Cornell in New York City. They are leading groundbreaking MEF2C clinical trials, and Aadi has been chosen to begin a year long trial this September! This opportunity could change the course of her life, but it requires us to relocate so she can receive the coordinated care and expertise she desperately needs. We have exhausted every local option. What she needs simply does not exist here.

And so, with humility, I am asking for your help.

We are raising funds to make this move possible to cover the costs of initial travel, temporary housing near the hospital, transportation for countless appointments, essential medical supplies for Aadi’s care, and basic living expenses as we transition. We are a family of five, and while the weight of this journey is heavy, the love we have for our daughter is heavier. It pushes us forward every day.

Every single donation, no matter how small, brings us closer to giving Aadi the chance she deserves, the chance to not just survive but to thrive. And if you are unable to give, simply sharing her story is an act of love that could reach the hearts of others who can help.

From the depths of my heart, thank you for standing with us. Thank you for helping us fight for our little girl, our miracle, our Aadi Asé.

With love and endless gratitude,

The Little Family

Hola, me llamo Jazz y soy la orgullosa madre de una hermosa niña de 19 meses llamada Aadi Asé. Ella es nuestro milagro, nuestro latido y la luz más brillante de nuestras vidas. Su sonrisa puede alegrar incluso el día más difícil, su risa es pura alegría y su espíritu es más fuerte de lo que las palabras pueden describir. Sin embargo, detrás de su luz se esconde una batalla que ningún niño debería librar jamás.

Aadi padece el síndrome MEF2C, un trastorno genético increíblemente raro con el que solo viven unas 400 personas en todo el mundo. Por si fuera poco, también padece un segundo trastorno inmunitario, igualmente raro, que afecta a menos de 200 personas. Juntas, estas afecciones le roban muchísimo. Le quitan la capacidad de desarrollarse como otros niños, la de comer sin esfuerzo e incluso la paz, ya que sufre entre 30 y 50 convulsiones al día.

El pasado junio, nuestro mundo se derrumbó. Aadi fue trasladada de urgencia al hospital y terminó pasando un mes en la UCI pediátrica con soporte vital. Su pequeño cuerpo comenzó a fallar. Sus pulmones, sus riñones, su corazón, su hígado. Incluso su piel comenzó a desmoronarse. Pasó tres semanas en diálisis mientras los médicos hacían todo lo posible por mantenerla con vida. Mientras su madre, sentada a su lado, observaba cómo las máquinas respiraban por ella, rezando para que abriera los ojos de nuevo, no puedo expresar con palabras la angustia y el miedo que sentí. Ningún padre debería preguntarse si su bebé volverá a respirar. Pero Aadi luchó. Contra todo pronóstico, sobrevivió.

Ahora, lucho por su futuro.

Algunos de los mejores especialistas del mundo en MEF2C se encuentran en Weill Cornell, en la ciudad de Nueva York. Lideran ensayos clínicos innovadores de MEF2C, ¡y Aadi ha sido elegida para comenzar un ensayo de un año este septiembre! Esta oportunidad podría cambiar el curso de su vida, pero requiere que nos mudemos para que pueda recibir la atención coordinada y la experiencia que necesita desesperadamente. Hemos agotado todas las opciones locales. Lo que necesita simplemente no existe aquí.

Así que, con humildad, les pido su ayuda.

Estamos recaudando fondos para hacer posible esta mudanza y cubrir los costos del viaje inicial, alojamiento temporal cerca del hospital, transporte para innumerables citas, suministros médicos esenciales para el cuidado de Aadi y gastos básicos de manutención durante la transición. Somos una familia de cinco, y si bien el peso de este viaje es grande, el amor que sentimos por nuestra hija lo es aún más. Nos impulsa cada día.

Cada donación, por pequeña que sea, nos acerca a darle a Aadi la oportunidad que se merece, la oportunidad no solo de sobrevivir, sino de prosperar. Y si no pueden donar, simplemente compartir su historia es un acto de amor que podría llegar al corazón de quienes sí pueden ayudar.

Desde lo más profundo de mi corazón, gracias por apoyarnos. Gracias por ayudarnos a luchar por nuestra pequeña, nuestro milagro, nuestra Aadi Asé.

Con amor y gratitud infinita,

La Pequeña Familia