- M

Help Tobias om herinneringen te maken
0% complete
€3,210 raised of
215 donations
Ruim een jaar geleden stond het leven van vrienden op hun kop. Na meerdere onderzoeken bleek dat hun zoontje Tobias een zeer zeldzame, ongeneeslijke metabole ziekte heeft. Tobias heeft hierdoor onder andere veel neurologische schade. De meeste kinderen overlijden voor hun 2e jaar. Tobias is nu 22 maanden. Gelukkig is Tobias op dit moment stabiel, maar dit kan elk moment omslaan. Tobias functioneert op het niveau van een baby. Hij kan niet praten, lopen, zitten, kruipen, lachen en eten. Hij zit bijna altijd op schoot en heeft veel nabijheid nodig. Zijn hoofdje kan hij niet rechtop houden en hij is afhankelijk van sondevoeding. Hij slaapt bij zijn ouders op de arm, ook ‘s nachts. Verder heeft Tobias apneus (korte ademstops), epilepsie en veel trillingen in zijn armen en benen. Het verdragen van prikkels is moeilijk en zijn zicht is grotendeels verdwenen.
Tobias is een lief jongetje die het liefst de hele dag knuffelt. Dit doen zijn ouders met liefde elk moment. Maar het is ook erg zwaar. Tobias heeft ook nog een broertje van 3,5 en die beseft ook goed wat er aan de hand is. De situatie heeft ook impact op hem. Hij weet dat zijn broertje komt te overlijden.
Samen proberen zij zoveel mogelijk herinneringen te maken in de korte tijd die er nog is. Willen jullie helpen om dit mogelijk te maken?
